Fem år. Tio år. Femton år. Så länge kan det dröja innan en kvinna som levt med endometrios får en diagnos. Redan vid tonåren börjar de flesta som drabbas få symtom, men medelåldern för när kvinnorna faktiskt får en diagnos är 37 år i Sverige.
Samtidigt beräknas ungefär en kvarts miljon ha sjukdomen. Av dessa kvinnor har drygt 1 000 så svåra problem att de måste opereras för sitt tillstånd. Ett par hundra har sådana svåra sjukdom att de krävs avancerad kirurgi.
Det sistnämnda är något som Akademiska i Uppsala, Skånes universitetssjukhus i Malmö, Södersjukhuset i Stockholm och Sahlgrenska universitetssjukhuset har arbetat med på uppdrag av Socialstyrelsen sedan 1 januari i år.
– Vi och de andra tre sjukhusen har fått ett formellt uppdrag att driva högspecialiserad vård för avancerad endometrioskirurgi. Det innebär att vissa operationer inte får göras någon annanstans än på dessa fyra sjukhus, säger Ylva Strandberg, som är processledare för endometrios på Sahlgrenska.
Men enligt henne är det viktigt att lyfta att kirurgi aldrig är första steget i en behandling eller en utredning – utan det sista.
– Vid mensvärk som hindrar en person från att leva sitt liv ska vanlig behandling sättas in. Det innebär smärtlindrande tabletter, hormoner för att få bort mensen, fysioterapi med mera, säger hon.
Pandemin har satt sina spår
Målet med centraliseringen är att vården ska bli mer jämlik över hela landet. I dag kan den variera stort beroende på var du bor.
– Det kommer vara färre kirurger som gör dessa operationer, vilket vi hoppas leder till bättre resultat och färre komplikationer, säger hon.
Hittills har arbetet gått bra – även om pandemin satt sina spår.
– Vi opererade nästan inga i våras, men har börjat med det nu efter sommaren, säger Ylva Strandberg.
Sahlgrenska skulle uppskattningsvis utföra 50 operationer i år, men det är en siffra som sjukhuset inte kommer nå. Prognosen nu är cirka 30 operationer.
Det går att jämföra med Södersjukhuset där cirka 60 patienter väntas opereras i år.
Exakt hur många operationer varje sjukhus får årligen är inte bestämt. Men patienter från hela Sverige kommer att fördelas mellan de fyra sjukhusen så att det inte blir långa köer någonstans.
När någon har endometrios växer livmoderslemhinnevävnaden utanför livmoderhålan. Det i sin tur kan leda till inflammation, svullnad och smärta. Även ärrbildning och organdestruktion.
Symtomen kan variera – en del liknar det vid urinvägsinfektion, en del får så ont vid mens att de kräks och svimmar.
Sjukdomen ökar även risken för infertilitet och äggstockscancer.
Den som behandlas mot endometrios får oftast smärtstillande mediciner och hormonmediciner, exempelvis p-piller.
I vissa fall leder sjukdomen till att det krävs kirurgiska ingrepp, bland annat för att ta bort endometrioshärdarna.
Endometrios är en sjukdom som drabbar ungefär var tionde person som har mens i Sverige.
Källa: 1177 och Socialstyrelsen
”Måste ta kvinnors smärtor på allvar”
I uppdraget ingår det även ett informationsansvar för att sprida kunskap om endometrios inom öppenvården.
Och kunskapsnivån måste ta ett rejält kliv framåt, anser Katarina Westman som är överläkare och ansvarig för endometrioskliniken på Södersjukhuset I Stockholm.
Särskilt handlar det om att kvinnors lidande ska tas mer på allvar.
– Vissa läkare tycker bara att deras patienter är jobbiga. Kvinnorna kan då har blivit underdiagnostiserade i flera år och dessutom sökt vård många gånger. Det är oförskämt att inte den här patientgruppens smärtor tas på allvar.
– Jag kan tycka att det är misslyckad sjukvård, säger hon.
Katarina Westman, som har varit endometriosspecialist i snart 15 år, hoppas att centraliseringen på sikt ska leda till färre operationer.
– Om patienter får en diagnos tidigt kommer de inte ha behövt upplevt samma lidande i flera år och dessutom kommer inte lika många att behöva operera sig. Detta för att man tidigare i livet påbörjat hormonbehandling och inte hunnit utveckla så avancerad sjukdom så att operation behövs, säger hon.
Fick en diagnos efter elva år
En som fick vänta i elva år innan hon fick en diagnos är 40-åriga Madeleine Säljö från Göteborg. Hon har gjort över tjugo titthållsoperationer där endometrioshärdar har bränts bort från hennes organ och kämpar nu för att få en ny tid.
– Jag sökte akut i somras och har ännu inte fått någon tid. Men jag krigar på för att få en, säger hon.
Under tiden ser hon till att vila mycket, träna bäckenbotten och göra olika avslappningsövningar när värken dyker upp. Vissa dagar behövs även smärtlindring och morfintabletter när det är som värst.
Tycker du att vården blivit bättre med åren?
– Tyvärr inte. Jag märker ingen skillnad alls i dag. Många måste fortfarande stålsätta sig i dag för att få en riktig utredning. Men jag kan hoppas att vården blir bättre så att kvinnor med endometrios direkt blir betrodda, säger Madeleine Säljö.
Då ska du söka hjälp:
* Om du har svår smärta vid mens och vanliga värktabletter inte hjälper.
* När du har så ont att du måste stanna hemma från skola och arbete och därmed får en återkommande frånvaro.
* Om din buksmärta har blivit kronisk.
* Vissa som har sjukdomen får även djup smärta vid samlag eller att det gör ont när man bajsar.
* Även urinvägsrelaterade besvär kan vara ett tecken på att du har endometrios.
Källa: 1177 och Socialstyrelsen
LÄS MER:Sahlgrenska vill bli bättre på endometrios
LÄS MER:Svår mensvärk kan bero på endometrios
LÄS MER:Emilia led av endometrios – dog efter operation
LÄS MER:Maja har utbredda sjukdomen – väntade 11 år på diagnos
