Jag lider av anorexia nervosa. Det är inte en bekännelse, inte ett rop på uppmärksamhet – det är ett konstaterande. En sjukdomsbild så komplex, envis och förödande att det ibland är lättare att förklara den med poesi än med diagnoskriterier. Ändå bemöts den ofta med rädsla och okunskap både inom och utanför vården.
Den vård som ska behandla oss som lider av ätstörningar upplever jag kan vara märkligt ointresserad av sjukdomen i sig. Behandlingen består inte av vård utan reduceras till administration. Man får inga verktyg för att bli fri. Bara fler regler att rätta sig efter. Vår psykiska smärta kvoteras bort, vår skräck rationaliseras bort, och det som återstår är ett kroppsfokuserat projekt där den enda mätbara framgången är viktuppgång. Jag har aldrig sett så många stirra så intensivt på en siffra och samtidigt totalt missa människan som står rakt framför dem.
”Mest döende”
Jag är inskriven på en mottagning för ätstörningsvård. Det innebär, i teorin, att jag får hjälp. I praktiken innebär det att jag – eftersom jag är placerad i öppenvård – inte är, som en underläkare uttryckte det lite skämtsamt, ”den som är mest döende” så tyvärr kan jag inte prioriteras före de i slutenvården för psykologisk behandling. Så jag står i kö. Väntar. Kanske hinner jag bli tillräckligt sjuk lagom tills det är min tur. Under tiden kallas jag en gång i månaden för att vägas, få ett excelark med portionsstorlekar jag inte vet hur jag ska förhålla mig till, och få min sjukskrivning förnyad. Det är i praktiken vad min "hjälp" består av.
Att lida av anorexia är att vara fånge i sitt eget huvud. Det är ett psykologiskt tillstånd – en fixering, ett tvång, en ångestdriven jakt på trygghet genom kontroll. Det är inte en diet gone wrong.
Jag förstår att vården behöver struktur, att det måste finnas mätpunkter. Men när viktkurvor blir viktigare än samtal, när tallriksmodeller blir viktigare än självmordstankar, har något gått mycket snett. Vi behöver en vård som kan behandla sjukdomen – inte bara kroppen den satt sig i. En vård där resurserna inte slukas av standardiserade mätprotokoll, utan i stället går till fler behandlare, fler psykologer, kontinuitet. I stället för att vi bollas runt mellan nya läkare som inte vet vad vi heter – bara vad vi väger.
Jag vill vara tydlig med en sak: jag förstår att en kropp som håller på att dö behöver vård. När hjärtat slår för långsamt, när blodtrycket sviktar och livet hänger på en skör tråd – då måste fokus ligga där. Då måste man rädda det som räddas kan.
Behandlare får välja mellan att försöka rädda de som håller på att dö – eller de som snart kommer göra det
Men det bedrövliga – det helt orimliga – är att kroppen ska behöva bli så sjuk innan någon ingriper. Vi måste, som underläkaren på min mottagning uttryckte det, vara ”den som är mest döende” för att få vår plats. Vi som befinner oss däremellan – tillräckligt sjuka för att inte orka med livet, men inte tillräckligt sjuka för att dö – vi får vänta.
Det här är inget jag som patient är ensam om att uppleva som fruktansvärt. Jag vet att även vårdpersonalen gör det. De behandlare jag träffat vill hjälpa. De ser lidandet. De vet att det behövs mer än excelark och invägning, att förebyggande insatser skulle kunna rädda liv. Men resurserna finns inte. Behandlare får välja mellan att försöka rädda de som håller på att dö – eller de som snart kommer göra det. Kanske är det just därför anorexia förblir en av de dödligaste psykiatriska diagnoser. För att hjälpen inte kommer i tid.
I min situation visste jag vad som höll på att hända. Jag har varit här förut. Kände igen tankarna, känslorna, det snabba tappet i vikt. Och jag hade lovat mig själv att det aldrig skulle gå så långt igen. Så jag skrev en egenremiss till ätstörningsenheten. Sökte hjälp i tid. Inte när jag låg på botten – utan medan jag fortfarande stod upp.
Krävs dödligt BMI
Men jag fick inget svar. Bara ett avslag. Hänvisning till primärvården. Då jobbade jag heltid. Hade ett liv, ett sammanhang. Fem månader senare kom jag äntligen in – men då med en ny remiss, från primärvården. Den betonade att jag nu hade blivit alldeles för sjuk för att de skulle kunna hjälpa mig där. Jag blev sjukskriven på heltid. Isolerad. Frånkopplad från vardagen. Jag hade hållit mitt löfte. Sökte hjälp i tid. Men hur ska man kunna lita på en vård som väntar tills man nästan dör innan den agerar? Där det krävs ett dödligt BMI för att bli inskriven. Där du behöver vara på väg att försvinna bort för att någon till slut ska se dig.
Sofie Bergmark
