Vi sparar data i cookies, genom att
använda våra tjänster godkänner du det.

På tisdagen lämnade Max Lindwall över namninsamlingen till regionstyrelsens ordförande Johnny Magnusson. Över 7 000 personer har skrivit under för att Max Lindwall ska få tillbaka sin medicin.  Bild: Jonas Lindstedt
På tisdagen lämnade Max Lindwall över namninsamlingen till regionstyrelsens ordförande Johnny Magnusson. Över 7 000 personer har skrivit under för att Max Lindwall ska få tillbaka sin medicin. Bild: Jonas Lindstedt

Stort stöd för Max namninsamling mot borttagen medicin

Max kamp för att få behålla sin medicin har engagerat tusentals. På tisdagen lämnade han själv över protestlistan med underskrifter till regionens högste politiker Johnny Magnusson (M).
– Nu hoppas jag att det görs en djupare medicinsk utredning, säger Max mamma Petra Palmgren Lindwall.

Över 7 400 personer har skrivit under namninsamlingen för att tolvårige Max Lindwall inte ska behöva sluta med sin bromsmedicin Translarna.

På tisdagsförmiddagen mötte Max själv upp Johnny Magnusson (M), regionstyrelsens ordförande i Västra Götaland, på trappan utanför Regionens hus i Göteborg.

– Det känns fantastiskt att så många engagerar sig. Det är vi verkligen tacksamma för, säger Petra Palmgren Lindwall.

Frustration över att skickas runt

Efter att Max lämnat över listan togs Petra Palmgren Lindwall emot av Johnny Magnusson tillsammans med Max pappa Magnus Lindwall och deras juridiska ombud.

LÄS MER: Nu tas Max medicin bort igen

Men samtidigt som Petra Palmgren Lindwall är glad över att frågan uppmärksammas och att Magnusson tog sig tid så säger hon att känslan efteråt inte var så positiv.

– Det blir lite moment 22 när man pratar med en politiker som ansvarar för regionens politik och budget och han hävdar att det är ett medicinskt beslut och inte ett ekonomiskt. Som patient åker du runt i ett system där du hela tiden blir hänvisad till nästa led, säger hon.

Lider av ovanlig muskelsjukdom

Max lider av den ovanliga sjukdomen Duchennes muskeldystrofi, en sjukdom som bryter ner musklerna. Varje år får cirka tio pojkar diagnosen i Sverige. Det finns inget botemedel för sjukdomen, men tidigare han han fått läkemedlet Translarna, som kan bromsa sjukdomens utveckling, utskrivet.

Max Lindwall med sin assistent Emil Nilsson, sitt juridiska ombud Liselott Agerlid, sin pappa Magnus Lindwall och mamma Petra Palmgren Lindwall. Bild: Jonas Lindstedt
Max Lindwall med sin assistent Emil Nilsson, sitt juridiska ombud Liselott Agerlid, sin pappa Magnus Lindwall och mamma Petra Palmgren Lindwall. Bild: Jonas Lindstedt

I början av mars beslutade dock Västra Götalandsregionen, Region Halland och Region Skåne att läkemedlet bara ska subventioneras för patienter som kan gå, vilket Max inte kan. Regionerna lutar sig mot tandvårds- och läkemedelsförmånsverket som förra året kom fram till samma sak.

”Den ökande kostnaden blir dock orimlig i förhållande till den tveksamma effekten för patienter som ej längre har kvar gångförmågan”, står det i regionernas beslut.

LÄS MER: Meningarna går isär om Translarnas verkan

Enligt flera experter som GP har pratat med tidigare har Translarna dock en bromsande och skyddande effekt oavsett gångförmåga.

Har hämtat ut den sista medicinen

Föräldrar vill nu att regionen ska göra en medicinsk analys av hur Max påverkas av beslutet. För även om tillämpningen är generell så är det bara Max som påverkas i Västra Götaland.

– Vi hoppas att han (Magnusson) tar det vidare så att vi kan förstå hur man tänker. För det finns specialister som säger att medicinen har effekt för den här patientgruppen. När det gäller ett sånt här allvarligt beslut måste alla sidor bli hörda, säger Petra Palmgren Lindwall.

Nyligen hämtade familjen ut den sista medicinen. Den räcker till och med augusti.

– Tiden springer iväg fort i semestertider när få jobbar med frågan. Så det känns som att tiden tickar fort, säger Petra Palmgren Lindwall.

GP har sökt Johnny Magnusson som låter hälsa via sin presskontakt att han inte har några kommentarer kring mötet.

Närmare 8400 personer har skrivit på protestlistan som Max Lindwall ska lämna över till Johnny Magnusson. Bild: Jonas Lindstedt
Närmare 8400 personer har skrivit på protestlistan som Max Lindwall ska lämna över till Johnny Magnusson. Bild: Jonas Lindstedt

Vill du veta mer om hur GP arbetar med kvalitetsjournalistik? Läs våra etiska regler här.