Över 7 400 personer har skrivit under namninsamlingen för att tolvårige Max Lindwall inte ska behöva sluta med sin bromsmedicin Translarna.
På tisdagsförmiddagen mötte Max själv upp Johnny Magnusson (M), regionstyrelsens ordförande i Västra Götaland, på trappan utanför Regionens hus i Göteborg.
– Det känns fantastiskt att så många engagerar sig. Det är vi verkligen tacksamma för, säger Petra Palmgren Lindwall.
Frustration över att skickas runt
Efter att Max lämnat över listan togs Petra Palmgren Lindwall emot av Johnny Magnusson tillsammans med Max pappa Magnus Lindwall och deras juridiska ombud.
LÄS MER: Nu tas Max medicin bort igen
Men samtidigt som Petra Palmgren Lindwall är glad över att frågan uppmärksammas och att Magnusson tog sig tid så säger hon att känslan efteråt inte var så positiv.
– Det blir lite moment 22 när man pratar med en politiker som ansvarar för regionens politik och budget och han hävdar att det är ett medicinskt beslut och inte ett ekonomiskt. Som patient åker du runt i ett system där du hela tiden blir hänvisad till nästa led, säger hon.
Lider av ovanlig muskelsjukdom
Max lider av den ovanliga sjukdomen Duchennes muskeldystrofi, en sjukdom som bryter ner musklerna. Varje år får cirka tio pojkar diagnosen i Sverige. Det finns inget botemedel för sjukdomen, men tidigare han han fått läkemedlet Translarna, som kan bromsa sjukdomens utveckling, utskrivet.
I början av mars beslutade dock Västra Götalandsregionen, Region Halland och Region Skåne att läkemedlet bara ska subventioneras för patienter som kan gå, vilket Max inte kan. Regionerna lutar sig mot tandvårds- och läkemedelsförmånsverket som förra året kom fram till samma sak.
”Den ökande kostnaden blir dock orimlig i förhållande till den tveksamma effekten för patienter som ej längre har kvar gångförmågan”, står det i regionernas beslut.
LÄS MER: Meningarna går isär om Translarnas verkan
Enligt flera experter som GP har pratat med tidigare har Translarna dock en bromsande och skyddande effekt oavsett gångförmåga.
Har hämtat ut den sista medicinen
Föräldrar vill nu att regionen ska göra en medicinsk analys av hur Max påverkas av beslutet. För även om tillämpningen är generell så är det bara Max som påverkas i Västra Götaland.
– Vi hoppas att han (Magnusson) tar det vidare så att vi kan förstå hur man tänker. För det finns specialister som säger att medicinen har effekt för den här patientgruppen. När det gäller ett sånt här allvarligt beslut måste alla sidor bli hörda, säger Petra Palmgren Lindwall.
Nyligen hämtade familjen ut den sista medicinen. Den räcker till och med augusti.
– Tiden springer iväg fort i semestertider när få jobbar med frågan. Så det känns som att tiden tickar fort, säger Petra Palmgren Lindwall.
GP har sökt Johnny Magnusson som låter hälsa via sin presskontakt att han inte har några kommentarer kring mötet.
