I Västra Götaland föds cirka 40 barn varje år med käk- och gomspalt, ett av de vanligaste tillstånden av missbildningar i ansiktet, så kallad kraniofaciala.
Två av dem är treårige Olle Edlund Larsson och 23-årige Charlie Forsberg.
En patient med gomspalt genomgår vanligtvis tre operationer; en när patienten bara är sex månader, sedan vid två respektive åtta års ålder.
Olle Edlund Larsson är nu tre år gammal och har genomgått de två första operationerna. Mamma Åsa berättar att första gången de besökte mottagningen var Olle bara två veckor.
–Vi var på BB i en vecka efter att Olle fötts, då han inte gick upp i vikt. Barn med gomspalt har problem med att äta, då de inte kan sluta tätt med munnen.
–Det tar mer kraft att få i sig maten än vad maten ger. Vi testade varenda flaska som fanns, och sondmatning. Det tog sex veckor innan han gick upp 100 gram.
Åsa minns Olles första operation. Hon beskriver den som fruktansvärd, men att Olle själv inte har några minnen från den. Inför nästa operation tror hon dock att situationen kommer att se annorlunda ut.
–Det blir nog värre när han har blivit lite äldre. Nu är han inte så medveten om vad som händer, men då kommer han nog att vara det.
–Idag så sa jag att vi skulle träffa läkaren på Sahlgrenska, då svarade han bara ”tandläkarn?” och sen var det inget mer med det.
Charlie Forsberg är idag 23 år gammal och gick igenom sin sista operation förra året. Han har under åren genomgått åtta operationer och är väldigt nöjd med sitt slutgiltiga resultat.
–Det händer att många kommer fram och frågar om jag har slagit mig, då de ser att jag har ett litet ärr på läppen. När jag var mindre var det jobbigare.
–Barn är ju så framåt och frågar saker, medan de äldre barnen mer retades. Men jag är jättenöjd nu med resultatet.
–Oftast var det ju av nyfikenhet och välment. ”Vad har du där?”, ”Har du fått en fläskläpp?” var vanliga kommentarer. Det var jobbigt, särskilt när man var liten och ville smälta in, vara som alla andra.
Men trots allt som Charlie varit med om, kan han idag blicka tillbaka och se det bra som har kommit ur alla hans sjukhusvistelser.
–Det har faktiskt varit en stor grej, det har påverkat mig jättemycket, väldigt mycket som person. Det har gett mig dålig självkänsla, men jag är väldigt glad att jag är den jag är idag, det som har hänt är en del av mig.
–Idag jobbar jag i butik och som bartender, något som jag för bara några år sedan inte hade vågat. Jag skulle aldrig döma andra efter utseende eller vara elak mot någon – det är något som jag fått med mig efter att ha varit med om alla de här operationerna.
Hans Mark är plastikkirurg på Sahlgrenska och jobbar idag enbart med operationer av gomspalt.
Tillsammans med ett team bestående av bland annat logopeder och tandläkare följer de patienterna tills att de fyller 19 år, med kontinuerliga träffar under åren.
–Den operation vi gör när patienten är sex månader ser vi egentligen inte färdig förrän hen är nitton. Så lång tid tar det innan man ser slutresultatet.
–Förutom de tre operationerna finns det några extra saker vi gör – vi fixar några små kosmetiska saker, gör det så snyggt och så bra som möjligt. Vi försöker att normalisera det så mycket som möjligt.
Kongressen inträffar vart fjärde år och kommer att hållas på Svenska mässan. Schemat innehåller 400 föredrag, med 60 inbjudna föreläsare.
Läpp-, käk- och gomspalt (LKG) kallades förut för harmynthet.
Cirka 200 barn föds varje år med LKG i Sverige.
LKG är den vanligaste ansiktsmissbildningen.
Under graviditetens andra och tredje månad utvecklas fostrets ansikte. Hos barn med LKG växer inte delarna ihop helt och hållet utan istället bildas större eller mindre klyftor, så kallade spalter.
Vid spaltmissbilding kan andning, matning, tal, hörsel, bettfunktion och utseende påverkas. Symtomen varierar mellan olika spalttyper och med spaltens omfattning.
Barn med LKG genomgår tre olika operationer, varav den första vid sex månaders ålder.
Orsaken till varför spalt uppstår är okänd.
