Det är bråttom med nytt hjärta för William

(Obs: Det här reportaget publicerades 2012)

William Westermark och hans föräldrar bott precis två månader i rum sju på avdelning 323 vid Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Fyrtioett kryss på en whiteboard markerar dagarna de har väntat på Williams nya hjärta. Han kom upp på väntelistan för ett nytt hjärta den 1 juni. Varje dag som går knaprar William på sina resurser, tiden jobbar emot honom.

- Vi har inte jättemycket tid kvar, William har inget år att vänta, säger Williams mamma Sara Westermark.

Väntetiden för ett barn som står uppsatt på listan varierar från någon dag upp till ett och ett halvt år. I vissa fall kan barnets hjärtfunktion stödjas av ett hjälphjärta utanför kroppen i väntan på att ett passande, donerat hjärta dyker upp. I Williams fall fungerar inte detta, eftersom ett hjälphjärta förutsätter ett hjärta med två kamrar. William har i princip bara en kammare.

Hans allvarliga hjärtfel upptäcktes på hans tredje levnadsdag den 10 februari för två år sedan. Det blev ilfart från BB i Borås till barnsjukhuset i Göteborg sedan man konstaterat att Willam fötts med en underutvecklad vänsterkammare och behövde opereras omedelbart. Operationen gick bra men efterförloppet blev mycket dramatiskt med rytmrubbningar, hjärtstillestånd och behandling i hjärt-lungmaskin, ECMO, två gånger om för att han skulle syresätta sig. När han var fyra månader gammal genomgick han steg nummer två av tre planerade operationer.

- Sedan var allt egentligen frid och fröjd tills i januari i år, berättar Christian Svensson, Williams pappa.

William hann återhämta sig och bli storebror till Bastian som i dag är tio månader. Efter jul- och nyårshelgerna i början av året blev han tröttare och tröttare. Han hade låg puls och blev svettig vid minsta ansträngning. Det blev ny ilfart till barnsjukhuset när Sara och Christian mätte pulsen och fann att William bara hade 35 pulsslag per minut. Han behövde få en pacemaker inlagd omedelbart.

I samband med det ingreppet, som krävde öppen hjärtkirurgi, beslöt barnhjärtkirurgerna att gå vidare med det tredje steget i de från början planerade operationerna. William genomgick ingreppet den 14:e januari och var hemma igen i slutet av februari. Allt såg ut att ha gått vägen. Men återhämtningen gick långsamt.

- Vi väntade på att det skulle vända, men vändningen kom inte, säger Christian.

I stället tappade William i vikt och blev långsamt allt sämre. Hans hjärta orkar inte arbeta som det ska och den 11 maj las William in på sjukhuset igen. Han har svår hjärtsvikt som förvärrades under den varma perioden i maj. Dygnet runt får han mediciner för att hålla igång hjärtverksamheten och han är hela tiden uppkopplad mot övervakningsutrustning. När hjärtsvikten blir svår medför det illamående och William mår illa och kräks varje dag. Han får näring direkt i blodet. Tarmen skulle stjäla för mycket energi.

På Saras uppmaning talar William om för oss vad han vill ha mest av allt: han för sin lilla hand mot hjärtat och säger "ett nytt hjärta". Som nummer två kommer den gröna Porschen, den William sparar till i sin gröna sparbössa hemma i Alingsås. När han tänker på den och vi tillsammans mullrar som en Porschemotor ler Willam med hela ansiktet och det glittrar till i ögonen.

Sara och Christian håller modet uppe på varandra och hoppas att väntan på ett nytt hjärta skall bli så kort som möjligt.

- William har visat på en sådan styrka och vi måste orka vänta, vi har inget annat val, säger Sara som själv är sjuksköterska ett par våningar upp på en kirurgavdelning på sjukhuset.

Förutsättningen för att William skall få ett hjärta är att det någon annanstans, inom fyra timmars distans från Göteborg, finns ett annat föräldrapar som mist sitt barn och mitt i sin djupaste olycka beslutat sig för att donera sitt barns organ.

Madeleine Sahlman