På julafton för två år sedan var Nina på Barncancercentrum vid Drottning Silvias Barnsjukhus. Hon hade fått cancer och medicineringen påbörjats. Musikanterna Andreas Hagman och Simon Höckert var där och spelade. Nina sjöng: "I ett hus vid skogens slut, liten tomte tittar ut."
— Du har inget hår, sa hon till Andreas kamrat, ansluten till en droppställning på hjul. Den var dekorerad med silverglitter och en nalle i blåvitrandiga kläder. Den fick hon av fyra poliser som besökte barnen med klappar.
Nina och Andreas hade ett glatt återseende i veckan, nu på ett bibliotek i Härlanda. Injektioner, tabletter och sonder är förhoppningsvis historia. Behandlingen är över.
— Det känns konstigt. Det tar två till tre månader för immunförsvaret att återhämta sig. Sedan ska vårt liv vara normalt igen, mer eller mindre, säger Sara Afzelius.
Hon tänker gå tillbaka till jobbet som sjuksköterska i vinter, men får se hur Nina mår:
— Det blir spännande och lite skrämmande att se vem hon är utan mediciner. Hon är ljudkänslig, vill ha lugn och ro, men det behöver inte ha med det här att göra.
— Mamma, säger Nina. Ska vi visa hur långt supersnöret är?
Första pärlan på snöret: hoppets ankare
Alla barn med cancer får snöret. Första pärlan är hoppets ankare med ens namn. Därefter följer pärlor i olika färger, former och mening. Det kan vara när man sövs, röntgas eller får läkemedel intravenöst för att hämma cancercellerna.
— Jag har för mig att Nina fick 64 cystostatikabehandlingar under sju månader. Ändå är hennes snöre kort jämfört med många andra barns band.
Nina var 3 år och tre månader när hon fick ont i armen och sedan i båda benen. Mamman tittar på dottern:
— Kommer du ihåg hur det började när du fick cancer? Var du hade ont någonstans?
Nina nickar jakande.
— Det var ingen smärta som går att förväxla med växtvärk eller någonting, så vi åkte till akuten.
Efter två månader av ovisshet fick de på Luciadagen 2017 besked om att det var en form av lymfom som satt i skelettet. Behandlingsplanen sträckte sig över två år. Startdag var den 22 december samma år. Julafton var dag tre i behandlingen.
— För Nina var de första sju månaderna intensiva. Vi åkte fram och tillbaka till sjukhuset och hon mådde inte alls bra. Hon fick den sista intravenösa behandlingen den 1 juli 2018. Sedan är det mest varit tabletter som vi tagit hemma på Tjörn.
Det har varit ganska lugnt utom på slutet, i början av december.
— Vi fick åka ambulans. Ninas immunförsvar är sänkt och hon har levervärden som en gammal A-lagare. Men när vi får pausa medicinerna återhämtar sig levern fort. Nina har aldrig varit sjuk av sin cancer, hon har varit sjuk av behandlingen. Den sliter på kroppen. Så nu nu ska det bli skönt när det är över.
Sara har dokumenterat vad som har hänt i ord och bild på Barncancerfondens hemsida.
— Barncancer är den värsta skräck som finns. Ett sjukt barns utseende väcker starka känslor. Ingenting skapar så mycket ångest i andra. Det är tungt som föräldrar när andra börjar gråta. Så man stänger in sig för att undvika andra människors reaktioner. Under sommaren 2018 då Nina inte fick vistas i solen och var väldigt sjuk tog vi ofta båten på eftermiddagen och åkte ut till en liten ö för att få vara för oss själva.
De diskuterade hur de ska hantera informationen kring Nina.
— Jag vill vara normal och kunna gå till butiken utan att någon frågar. Jag vill kunna föra ett vanligt samtal. Därför skrev vi ett inlägg på Facebook om vad vi gick igenom och vad som skedde för att informera och avdramatisera lite. Jag är inte helt bekväm med offentlighet, men det gynnar ett gott syfte.
Det är också för Ninas skull:
— Hon har alltid varit ganska lillgammal och verbal. Hon går inte att avleda. Hon ska se allt och titta på när de sticker henne. Hon vill vara med och bestämmer det mesta. Det är en oerhörd hjälp i det här. Att inte kunna kommunicera leder till rädda barn. Nina älskar att åka till sjukhuset. Hon har inga traumatiska minnen.
Sara har haft hjälp av att vara anestesisjuksköterska:
— Ja, mycket för jag kan avgöra om någonting är allvarligt eller inte, om det har med behandlingen att göra eller om något tillstöter. Jag bekymrar mig inte heller i onödan. Det är också en trygghet för min omgivning. Min man säger att så länge jag inte är orolig behöver han inte vara orolig.
Sara bor på Tjörn, har föräldrarna i närheten och systern med familj i Göteborg. De har ryckt ut och varit ett stort stöd för storasyster Maja, 8 år, när Nina har krävt närvaro på annat håll.
— Det blev slitsamt för Maja. Men hon har varit med under loven. I början var hon med så mycket att hon tröttnade på att åka till sjukhuset. Då var det okej att gå till skolan, tyckte hon.
Nina kommer tillbaka med Andreas. De har spelat piano och varit i lekrummet. Sara tar fram bilder på mobiltelefonen:
— Ska vi visa hur du såg ut när du hade sond under näsan, när det var äckligt?
På en bild har Nina tappat håret och är lite rund i kinderna.
— Kortisonet gör en väldigt hungrig, berättar Sara. Nina gick upp 4,5 kilo på två veckor. Hon vaknade på morgonen och ville ha kött och broccoli. Jag har aldrig kokat så mycket broccoli. Hon åt köttbullar och pasta till frukost.
Med en varm blick på dottern säger hon med ett leende:
— Ser du att du är en liten kortisontjockis?
— Jag är söt, säger Nina.
— Du är jättesöt, säger Sara.
Jag frågar Nina om det var konstigt att tappa håret:
— Nej, svarar hon oberört. Det var roligt. Hårcellerna somnade och jag var en kortisontjockis.
Sara tillägger dock ärligt:
— Det är läskigare att avsluta behandlingen än att starta den. En gammal kollega beskrev det så väl. Vi har motat bort cancern med medicinerna. Medicinerna har blivit vår trygghet. Nu tar de bort medicinerna. Det är fullt normala tankar för nu släpps vi ut i friskhet.
Ninas familj har samlat in över 200 000 kronor till Barncancerfonden. En fiskare bidrog med en 140 kilo tung tonfisk som på auktion inbringade 46 000 kronor.
— Det är sociala mediers kraft som gör det möjligt, säger Sara och slutar:
— Mellan 300 och 400 barn om året får cancerdiagnos i Sverige. En tredjedel är inskrivna i vår region. Cirka 85 procent överlever numera sin barncancer, en siffra som stiger. Barncancervården är den bästa som finns och en förebild. Den är fantastisk.
