Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

Jessica Roos Rahmquist konstaterar att dottern Hedvig i dag lever ett fantastiskt liv trots den oro Jessica kände när Hedvig föddes. Men en viss rädsla inför framtiden finns fortfarande där. ”De flesta behandlar Hedvig väl, så klart. Men hon blir tittad på och många pratar över huvudet på henne. Jag känner oro för när hon ska flytta hemifrån – hon är mer utsatt, så är det bara. Men jag försöker putta bort den oron. Vi är inte där än”, säger Jessica.  Bild: Anna Edlund
Jessica Roos Rahmquist konstaterar att dottern Hedvig i dag lever ett fantastiskt liv trots den oro Jessica kände när Hedvig föddes. Men en viss rädsla inför framtiden finns fortfarande där. ”De flesta behandlar Hedvig väl, så klart. Men hon blir tittad på och många pratar över huvudet på henne. Jag känner oro för när hon ska flytta hemifrån – hon är mer utsatt, så är det bara. Men jag försöker putta bort den oron. Vi är inte där än”, säger Jessica. Bild: Anna Edlund

Äntligen är Jessica klar med boken om sin dotter Hedvig

När dottern Hedvig föddes med Downs syndrom kom det som en chock för Jessica Roos Rahmquist. Sexton år senare har hon skrivit boken ”Jag behöver Hedvig” – främst för sin egen skull, men med hopp om att kunna hjälpa någon annan.
– Jag var tvungen att få ur mig boken, säger Jessica. När Hedvig var liten grät jag många tårar men jag pratade inte om rädslan jag kände.

Det var som att en rullgardin drogs ned, så minns Jessica Roos Rahmquist stunden på BB för sexton och ett halvt år sedan. Den nyfödda dottern Hedvig var bara några minuter gammal när barnmorskan sa ”vi misstänker Downs syndrom, jag har ringt barnläkaren”.

– Det är inte så man tror att det ska bli när man får sitt efterlängtade barn, säger Jessica dröjande. Men jag minns också hur jag ännu hårdare slöt henne till mig och tänkte ”nu är det du och jag mot världen – dig ska jag skydda”.

Tankarna började snurra

Jessica beskriver hur tankarna genast började snurra. Hur skulle andra komma att behandla dottern?

– Jag var rädd att folk inte skulle se Hedvig utan en diagnos. Jag kan fortfarande bli väldigt berörd när jag pratar om den tiden, men jag önskar att jag hade vetat då det jag vet i dag.

Utöver att Hedvig hade Downs syndrom föddes hon även med ett hjärtfel.

Bild: Anna Edlund
Bild: Anna Edlund

– Många med Downs syndrom har hjärtfel, säger Jessica. Men vet man inte något om hjärtfel... oron att mista Hedvig var enorm och det gjorde diagnosen oviktig för en stund. När vi sedan kom hem efter att Hedvig opererats kände jag ”nu då?” – nu hade vi en diagnos att ta tag i. När man googlar är det lätt att tänka ”oj, ska mitt barn drabbas av det här och det här och det här”. Men en läkare sa en bra sak ”du måste tänka att ditt barn inte kommer att drabbas av allt det du läser om”.

Jessica gör en kort paus innan hon fortsätter:

– Och så är det, man behöver inte drabbas av alla svårigheter. Hedvig lever ett fantastiskt liv. Hon är sexton år och fortfarande överraskas vi av allt hon lär sig och kan. Hon skriver, läser kapitelböcker och googlar upp saker hon är nyfiken på. Hon är himla vetgirig.

Hedvig älskar skolan

Jessica berättar vidare att Hedvig, som älskar skolan, under sportlovet saknade sin lärare så mycket att hon ritade en teckning hon ville skicka med posten.

– Jag sa till Hedvig ”då får vi googla fram adressen” men den hade Hedvig redan skrivit på ett kuvert. När jag frågade hur hon hittade adressen svarade hon ”men mamma, hitta.se!”. Det var stort. Det är små saker, men alla som är i samma sits som oss förstår.

Bild: Anna Edlund
Bild: Anna Edlund

På frågan hur det är att vara mamma till Hedvig svarar Jessica ”härligt men utmanande”.

– Fast mest härligt. För några veckor sedan kom Hedvig hem och sa ”hej, är du fredagslycklig?”. Jag hade aldrig hört det ordet men hela hon strålade när hon fortsatte ”det är så jag känner i dag”. Fast hon är inte alltid glad och go. Hedvig kan sucka och stampa i trappen hon också. Hon är som tonåringar är mest, skillnaden är att hon både är liten och stor på samma gång.

Vill bli kyrkogårdsvaktmästare

Hedvig, framtida kyrkogårdsvaktmästare om hon själv får bestämma, tycker om att sminka sig men älskar även dockan hon fick i julklapp – en docka med Downs syndrom som Hedvig själv hittade på nätet och önskade sig.

– Hedvig har heller inte tappat ärligheten som barn har, på gott och ont. Hon säger precis vad hon tycker och ibland kan det vara svårt att förklara ”så där ska man nog inte säga”.

LÄS MER: Kajsa rockar sockorna varje dag

Jessica tystnar återigen ett ögonblick och lägger därefter till:

– Det kanske låter som en klyscha men Hedvig har en förmåga att se det stora i det lilla. Skulle vi plötsligt äta glass en tisdag, som vi normalt inte gör, kan hon bli så glad att hon hoppar jämfota. Det är lätt att göra henne glad, så som man gör småbarn glada. Jag kan känna mig lite avundsjuk ibland, på att hon har den känslan kvar.

På väggen i familjen Roos-Rahmquists kök hänger en teckning Hedvig ritat. Den föreställer bokomslaget till ”Jag behöver Hedvig”, den bok Jessica skrivit som släpps på årets Downs syndrom-dag. Boken handlar till stor del om Hedvigs första tid i livet och om Jessicas rädsla att förlora dottern.

– När Hedvig var liten var jag så fruktansvärt rädd och orolig men jag pratade inte om det. Vi hade tre andra ganska små barn hemma och jag la min energi på att vara en vanlig mamma.

Mångårig skrivprocess

Jessica förklarar att hon skrivit på boken länge, till och från i näst intill sexton år.

– Men till slut bestämde jag mig för att bli färdig med den – för min egen skull. Jag var tvungen att få ur mig den, förklarar Jessica.

– Förhoppningsvis kan boken vara ett stöd för föräldrar till barn med Downs syndrom. Och om den även kan bli en ögonöppnare för den som inte känner någon med Downs syndrom, men som kanske går där med förutfattade meningar, vore det fantastiskt.

Jessica Roos Rahmquist

Ålder: 50 år.

Familj: Maken Erik, barnen Ebba, Ludvig och Hedvig samt bonussonen Gustav.

Bor: Stenungsund.

Gör: Frilansjournalist.

Intressen: Skriva och träna.

Downs syndrom-dagen

FN har utlyst den 21 mars till Världsdagen för Downs syndrom. Sedan 2014 rockar vi sockorna lite extra den dagen, det vill säga den som vill tar på sig olika strumpor för att hylla olikheter och slå ett slag för alla människors lika värde och rättigheter. Initiativet kommer ursprungligen från USA men 2014 initierade Svenska Downföreningen kampanjen även här.

Hemsida: https://www.svenskadownforeningen.se/

Vill du veta mer om hur GP arbetar med kvalitetsjournalistik? Läs våra etiska regler här.