Tuff vecka. Räknar ner tills jag ska få träffa min nya onkolog för att prata om studien av en helt ny immunmedicin jag går och drömmer om. Mötet blir inte som väntat och börjar helt fel när läkaren öppnar med att konstatera att någon studie blir det inte för den har blivit uppskjuten och ingen vet på hur länge. Dessutom är det inte alls säkert att jag skulle få vara med ändå säger hon bryskt. Chockad vill jag veta vad hon har tänkt för alternativ behandling för mig, hon är ju ändå min nya onkolog. Men hon ser fullständigt oförstående ut och förklarar att man inte kan ge cellgift till en döende människa.
Helt golvade kör vi hemåt med tårar i ögonen och gråt i halsen och undrar vad som egentligen hände. Väl hemma sitter vi bara som förlamade, men börjar långsamt landa. Ingen studie och provande av ny medicin, det finns alltså inget mer hopp? Ska vi bara acceptera detta? Hur dålig är jag egentligen? Orkar min kropp med mer cellgift? Frågorna snurrar runt i mitt huvud utan svar. Jag måste få prata med en klok läkare som jag har förtroende för tänker jag.
Nästa morgon kommer hon hem till mig från palliativa teamet. Lugnt sitter vi ner i soffan och resonerar. Hur dålig är jag egentligen undrar jag? Och min läkare bekräftar det jag egentligen redan vet innerst inne – väldigt dålig. Jag har ju inte fått i mig mat och dryck den vanliga vägen på över en vecka och det gör mig oerhört nedsatt och medtagen. Orkar jag med cellgift undrar jag. Min läkare svarar rakt och ärligt att hon tror det blir tufft. Hon påpekar att tidigare misslyckade behandlingar visar att det är väldigt liten chans att cellgiftet biter. Och hon säger att många patienter faktiskt mår bättre och lever längre i livets slutskede utan cellgift, än med cytostatika som bryter ner kroppen.
Det vill jag inte vara med om. Dra på mig en massa sjukdomar och få så dåligt immunförsvar jag inte kan träffa mina nära och kära. Oerhört tuffa beslut. Ska jag bara finna mig i mitt öde och säga att nu inväntar jag döden? Eller ska jag sprattla och bråka och leta en mirakelmedicin – och sen ändå dö? Jag kommer till insikt, jag måste acceptera att det är så här. Jag har sån otur att jag fick en sjukdom utan bot. Kanske om tre, fyra år hade läget varit annorlunda. Men det är 2016 och min sjukdom har tagit över för stor del av min kropp.
Jag vill verkligen inte dö. Vill verkligen inte. Och har så svårt att tro det. Men är det inte bara att acceptera, gilla läget? Och sen se till att försöka njuta av den tid jag har kvar. Se till så att jag gör något varje dag jag kan glädjas över. Skriva något, träffa någon, titta ut genom fönstret och se hur våren tar över i naturen – och framför allt träffa och prata med mina närmaste.
Jag vill hålla mig lugn och glad och känna mig trygg. Och trygg känner jag mig med människorna i det palliativa teamet och hemsjukvården som alla gör allt för att jag ska må så bra som möjligt den tid jag har kvar på jorden. Jag måste se det här som en ny plan i en positiv anda.
