Drygt 700 personer i Sverige lever med den ärftliga och kroniska sjukdomen cystisk fibros. Efter 30 års forskning har det nu äntligen kommit en medicin som i stort sett botar sjukdomen! Läkemedlet Kaftrio är det första i sitt slag som verkar på grundorsaken till sjukdomen.
De CF-drabbade vaknar varje morgon med kraftiga förkylningssymptom och en konstant lunginflammation som gör att de har svårt att andas. Flera timmar går åt till sjukgymnastik för att bli av med det sega slemmet, i vilket farliga bakterier frodas. Lungorna och även andra organ förstörs långsamt och till slut återstår ingen annan utväg än lungtransplantation.
LÄS MER:Henric har ovanliga sjukdomen som täpper till lungorna
Så fantastiskt att det kommit en medicin som kan hjälpa dessa människor som varje dag kämpar för sina liv! Det går inte att överdriva vilka hjältar de CF-drabbade är!
Men kan ni förstå? Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket förvägrar dem medicinen! Myndigheten menar att den är för dyr och har därför beslutat att Kaftrio inte ska ingå i högkostnadsskyddet. Detta trots att 28 andra länder, där ibland Danmark och Finland, låter sina patienter få tillgång till den.
Hur kan detta vara möjligt i ett välfärdsland som Sverige? Är det inte vår plikt, vi som är friska, att hjälpa de som haft oturen att födas med svåra sjukdomar? Regeringen har slagit fast att Sverige ska vara ett föregångsland när det gäller precisionsläkemedel i vården! Skäms på er, ni som lämnar svårt sjuka människor åt sitt öde.
LÄS MER:Livsviktig medicin får nobben – "för dyr"
Sverige har erbjudits stora rabatter av företaget som tillverkar Kaftrio. Men inte ens då. Hur mycket värt är ett människoliv?
CF-patienterna i Sverige behöver sin medicin i dag. En fortsatt förvägran av Kaftrio kommer att bli en framtida vårdskandal!
Anders Lindgren, förtvivlad CF-pappa
LÄS MER:Även läkemedel för sällsynta sjukdomar måste få kosta