Sedan coronavirusets ankomst till Sverige, kan vi notera att det har spenderats stora summor på sjukvård och andra kostnader för att rädda liv och minska skadeverkningar på samhället. Coronavirus kan ge svår sjukdom till ”vem som helst” i samhället och därmed är kanske betalningsviljan högre än för ovanliga och medfödda sjukdomar som bara bara drabbar ett fåtal.
Som cystisk fibros (CF), en svår och livsförkortande sjukdom som cirka 700 individer i Sverige lever med. Behandlingen är oerhört ansträngande, den tar flera timmar dagligen och bedrivs oftast som egenvård,- trots både inhalationsbehandlingar och återkommande intravenösa antibiotikakurer. Syftet är att hålla lungorna fria från skadande slem och bakterieväxt. Trots betungande behandling är livslängden oftast avsevärt förkortad. Sedan ett år finns det ett läkemedel (Kaftrio) med potential att hjälpa runt 90 procent av dem med CF till ett bättre och mycket längre liv. Det används redan i exempelvis Finland, Danmark, Tyskland, England och USA.
Coronapandemin i Sverige och regeringens agerande i ekonomiska frågor under det senaste året har tydligt visat att det inte finns några gränser för vad en sjukdom kan få kosta samhället.
I Sverige pågår nu prisförhandlingar mellan företaget, TLV och regionerna om huruvida det ska göras tillgängligt även i vårt land genom att ingå i högkostnadsskyddet. Läkemedlet är dyrt och oron är stor bland dem med sjukdom för att samhället inte kommer att vilja betala, trots att läkemedlet kan innebära en ”mirakeleffekt” på sjukdom och därmed undvika förkortad livslängd.
Coronapandemin i Sverige och regeringens agerande i ekonomiska frågor under det senaste året har tydligt visat att det inte finns några gränser för vad en sjukdom kan få kosta samhället. Vi hoppas att en hög betalningsvilja nu kommer att tillämpas även för de medborgare som har en ovanlig sjukdom och som dagligen för en hård kamp för att hålla sina lungor fria från de annars fortskridande lungskador som leder till en för tidig död.
Ulrica Sterky, orolig förälder och vice ordförande i Riksförbundet cystisk fibros
LÄS MER:Henric har ovanliga sjukdomen som täpper till lungorna
LÄS MER:Jennifer fokuserar på att leva i nuet med sin sjukdom