Brist på kunskap är ett enormt problem för personer som lever med en sällsynt diagnos, och även för närstående, vårdgivare och andra som arbetar för att främja deras levnadsvillkor. Sedan drygt 20 år finns sådan värdefull information i en kunskapsdatabas på Socialstyrelsen. Dessa informationstexter är ofta den enda lättillgängliga informationen om de olika tillstånden. Nu hotas denna viktiga resurs på grund en från Socialstyrelsens sida försenad upphandlingsprocess.
Det beräknas att varje person med en sällsynt sjukdom i snitt har 40 vård- och stödkontakter. Behovet av information är enormt.
Enligt EU:s definition av sällsynta sjukdomar (färre än 50 per 100 000 invånare) finns mellan 3 000 och 8 000 sådana tillstånd, varav 80 procent är ärftliga. Totalt omfattar dessa sjukdomar tre till fem procent av befolkningen. Sverige och resten av Norden har hittills haft en snävare gräns (färre än tio per 100 000). Det beräknas att varje person med en sällsynt sjukdom i snitt har 40 vård- och stödkontakter. Behovet av information är enormt.
Decennier av arbete
Sedan riksdagen 1993 antagit Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS-lagen 1993:387) fick Socialstyrelsen i uppdrag att förbättra informationen om små och mindre kända handikappgrupper som finns hos högst tio per 100 000 invånare och som leder till omfattande funktionsnedsättning. I uppdraget ingick att bygga upp en kunskapsdatabas. Socialstyrelsen startade dels en egen kunskapsdatabas och gav även uppdrag till det nystartade Smågruppscentrum vid Östra sjukhuset i Göteborg.
Några år senare slogs dessa två verksamheter samman och 2002 övergick uppdraget till Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet. Uppdraget har sedan förlängts vid flera tillfällen och bedrivs sedan 2008 vid Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD). Fem personer är anställda och den totala årsbudgeten är 6,6 miljoner kronor. Målgrupper för kunskapsdatabasen är berörd personal inom hälso- och sjukvård, socialtjänst, arbetsförmedlingen och försäkringskassan, samt personer som har en ovanlig diagnos och deras närstående.
Informationstexterna, som i dag är 322 stycken, och som omfattar många fler diagnoser, är mycket uppskattade och ligger i topp bland de sidor som söks mest på Socialstyrelsens webbplats
Databasen finns på Socialstyrelsens webbplats (www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser). Texterna tas fram i samarbete med landets främsta medicinska experter. Redaktörer vid IOD redigerar texterna så att de ska vara lättillgängliga för målgrupperna och revideringar görs kontinuerligt. Samtliga texter faktagranskas och godkänns av en särskild expertgrupp på nio personer innan de publiceras. Informationstexterna, som i dag är 322 stycken, och som omfattar många fler diagnoser, är mycket uppskattade och ligger i topp bland de sidor som söks mest på Socialstyrelsens webbplats. Antalet besök under 2018 var drygt 1,4 miljoner. I uppdraget ingår även att svara på frågor och att hjälpa till med informationssökning. Under perioden 1996-2018 har IOD besvarat drygt 10 000 sådana frågor.
Sedan årsskiftet 2018/2019 tillämpar Socialstyrelsen ny rättspraxis där även uppdrag mellan två statliga verksamheter måste upphandlas. Trots upprepade påstötningar har en sådan upphandling ännu inte kommit igång. Ett förhandsmeddelande om upphandling publicerades först den 1 december 2019. En upphandling tar erfarenhetsmässigt sex till 18 månader och nuvarande avtal löper ut redan 15 februari 2020. Socialstyrelsen har nu meddelat att verksamheten vid IOD då måste upphöra. Göteborgs universitet kan därför inte driva IOD vidare under upphandlingstiden och har beslutat att lägga ner IOD. Personalen har informerats och medbestämmandeförhandlingar har inletts.
Förödande konsekvenser
Att inte underhålla kunskapsdatabasen under upphandlingstiden vore förödande och medför en enorm kapitalförstöring. Kompetent personal och expertis kommer att skingras, informationstexterna kommer inte att uppdateras och inga nya texter kommer att publiceras. Detta kommer att negativt påverka vården av och stödet till en redan utsatt patientgrupp.
Att inte underhålla kunskapsdatabasen under upphandlingstiden vore förödande och medför en enorm kapitalförstöring
Vi kräver att Socialstyrelsen tar ansvar för att verksamheten vid IOD kan fortsätta i oförändrad omfattning under upphandlingstiden och fram tills en eventuell ny organisation finns på plats.
Expertgruppen vid Informationscentrum för ovanliga diagnoser:
Anders Fasth, (ordförande), seniorprofessor, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
Johanna Bruhn, Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, NOC
Olov Ekwall, professor, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
Anneli Larsson, Primär immunbristorganisationen, PIO
Maria Montefusco, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Margareta Nilsson, Barn- och ungdomshabiliteringen, Region Skåne
Ingrid Olsson Lindberg, docent, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus
Göran Solders, docent, Karolinska Universitetssjukhuset
Elisabeth Syk Lundberg, professor, Karolinska Universitetssjukhuset