Cystisk fibros en medfödd och fortskridande sjukdom som runt 700 personer i Sverige lider av. Denna åkomma medför en kraftigt förkortad livslängd med successivt försämrad livskvalitet. Med denna sjukdom påverkas flera organ i kroppen, främst lungor samt bukspottkörtel men även lever och tarm. Sjukdomen karakteriseras av den sega slembildningen och därpå det ständiga bakterieangrepp som leder till upprepade allvarliga infektioner och så småningom till kraftigt nedsatt lungfunktion där patienten slutligen dör av lungsvikt.
Tillgängliga behandlingsformer har än så länge varit symtominriktad och kräver dagligen ett stort engagemang av den drabbade och dess anhöriga. Sedan drygt två år tillbaka finns det ett första effektivt behandlande läkemedel som har botande effekt. Detta innebär äntligen en förhoppning om en signifikant förlängning av förväntad livslängd vid god livskvalitet för cystisk fibros-patienter världen över.
Godkänt i EU
Det botande läkemedlet med namnet Kaftrio, är framtaget efter cirka 20 års forskningstid inom området och är numera godkänt för användning inom hela EU. Beslutet togs av den Europeiska läkemedelsmyndigheten efter noggrann granskning redan 2019. I dagsläget finns medicinen tillgänglig för cystisk fibros-patienter i 30 länder. Dock här i Sverige har patienterna nekats tillgång till denna medicin inom förmånskriterierna.
I två omgångar har förhandlingar pågått mellan TLV, den myndighet som beslutar om vilka läkemedel som ska ingå i högkostnadsskyddet och läkemedelsföretaget Vertex men förhandlingarna har strandat i två avslagsbeslut. Detta med motiveringen från TLV:s sida att behandlingen med Kaftrio har en bra effekt över tid och den antas leda till stora hälsovinster men att man på grund av priset bedömer kostnaden per vunnet levnadsår är avsevärt mycket högre än vad myndigheten kan acceptera.
Hur kan detta vara möjligt i välfärdslandet Sverige samtidigt som samtliga EU-länder godkänt och subventionerat detta läkemedel för alla sina sina cystisk fibros-patienter?
Hur kan detta vara möjligt i välfärdslandet Sverige samtidigt som samtliga EU-länder godkänt och subventionerat detta läkemedel för alla sina sina cystisk fibros-patienter? Majoriteten av dessa länder har en betydligt sämre ekonomi än Sverige. Vad är vårt land beredd att betala för drabbade patientens livsvillkor? Patienter och anhöriga är inte hjälpta av tröstande ord. Tiden löper emot dem. Ingen vill behöva ställa sig i en kö för organtransplantation som sista utväg och ta risken att inte överleva en sådan operation.
Vi lever i ett demokratiskt samhälle och ett mått på demokratin är i vilken utsträckning vi är solidariska mot en liten grupp svårt sjuka. Hur avser Sveriges sjukvårdspolitiker, med socialminister Lena Hallengren i spetsen, att hantera denna situation? Ansvariga politiker gömmer sig just nu bakom myndighetens beslut och godtar dess generaldirektörs förklaringar i ärendet.
Samtliga sjukvårdsministrar inom EU har bidragit till att läkemedlet godtagits och redan används till stor nytta och glädje av deras patienter. Löpande framkommer kliniska studieresultat från samtliga EU-länder, USA och England där en klart positiv signifikant hälsoeffekt påvisas. I vissa länder har vårdbehovet för cystisk fibros-patienter minskat så drastiskt att flera vårdenheter har avvecklats!
Väljer att utvandra
I förtvivlan och uppgivenhet väljer nu många patienter att vända hemlandet Sverige ryggen och utvandra för att söka vård i ett av våra närliggande länder som Danmark, Finland, England eller Tyskland samt andra väst-och sydosteuropeiska länder där läkemedlet är subventionerat. En del använder sina arv- eller sparpengar för att köpa läkemedlet på egen bekostnad utomlands. Är det denna utveckling, betalning efter egen förmåga, av svensk hälso- och sjukvård vi vill se?
Enligt Sveriges grundlag gäller för den svenska sjukvården att människor med störst vårdbehov ska prioriteras. Vad är ett rimligt läkemedelspris för Sverige när 30 länder har lyckats med detta? Jobbar TLV efter ett föråldrat arbetssätt? TLV behöver nya förändrade direktiv och ett nytt ramverk av sina ansvariga beslutsfattande politiker och det genast.
Även i framtiden kommer det fortsatt födas cirka 20 barn årligen i Sverige med diagnosen cystisk fibros. Låt oss hoppas på att dessa patienter kommer att ges den bäst möjliga behandlingen så att de kan avnjuta ett långt liv med god livskvalitet i vårt land, “välfärdslandet” Sverige.
Dagmar Elofsson, orolig förälder
Börje Elofsson, orolig förälder