Det är nu trettio år sedan LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, trädde i kraft. Syftet med LSS var och är att säkerställa att personer med funktionsnedsättning kan leva ett bra och självständigt liv som alla andra. I debatten förknippas lagen oftast med personlig assistans, men LSS rymmer ytterligare nio insatsområden som exempelvis ledsagning och daglig verksamhet. För personer med Downs syndrom spelar LSS ofta en avgörande roll för livskvaliteten.
Mycket i vårt samhälle har utvecklats och blivit bättre sedan LSS infördes 1994. Tyvärr kan detta inte sägas gälla samhällets förmåga att fullt ut leva upp till intentionen bakom LSS. Det finns ännu stora brister i lagens tillämpning, och i flera fall går utvecklingen till och med åt fel håll.
Ett problemområde handlar om tillämpningen av rätten till ledsagning, som för många personer med Downs syndrom är direkt sammankopplad med möjligheten till en aktiv fritid. Enligt en undersökning som Svenska Downföreningen genomförde 2023, saknar många personer med Downs syndrom som bor på LSS-boenden ledsagning. Det innebär att de i praktiken är helt beroende av familj och anhöriga för att kunna utöva fritidsaktiviteter. Vidare upplevde många respondenter att personalen på boendet bestämmer över deras fritid, och att fritidsaktiviteter – i den mån de överhuvudtaget arrangeras – enbart genomförs i grupp utan hänsyn till individuella intressen.
Syftet med LSS var och är att säkerställa att personer med funktionsnedsättning kan leva ett bra och självständigt liv som alla andra
Bilden av bristande ledsagning bekräftas i en rapport som i fjol gavs ut av Socialstyrelsen. Rapporten hänvisar till forskning som visar att det i kommunala riktlinjer finns exempel på inskränkningar av LSS. Sådana riktlinjer är olagliga och har vid ett flertal tillfällen fällts av JO. Med utgångspunkt i ett ”lagom för funktionshindrande”-tänkande tycks kommuner ibland göra bedömningen att någon enstaka fritidsaktivitet då och då kan ses som tillräcklig. Socialstyrelsen konstaterar att det ”har blivit ett glapp mellan ambition och verklighet när det gäller ledsagning idag”.
Det är oacceptabelt – och i själva verket lagvidrigt – att personer med Downs syndrom inte ges möjlighet till en aktiv fritid. Vi motsätter oss ett ”lagom för funktionshindrade”-tänkande och kräver att regeringen tar krafttag för att säkerställa att LSS efterlevs fullt ut:
– Ställ högre krav på utbildning kring LSS. Detta gäller såväl beslutsfattare som LSS-personal. Här är kunskapsnivån om LSS många gånger besvärande låg. För att åstadkomma förbättring behöver innebörden av lagen bli glasklar för alla som på ett eller annat sätt arbetar med den.
Individen i fokus
– Utred hur LSS ska tillämpas med individen i fokus. För de allra flesta människor är en fritidsaktivitet självvald och genomförs utifrån individuella intressen och preferenser. Få av oss tvingas i väg på gruppaktiviteter tillsammans med våra grannar – vilket de flesta nog är väldigt glada över. Rimligtvis måste möjligheten att som individ få välja sina fritidsaktiviteter, och vem de eventuellt genomförs tillsammans med, gälla även för personer med Downs syndrom.
– Se över följderna av nya regelverk för att inte minska möjligheten till fritidsaktiviteter ytterligare. Enligt nya bestämmelser ska alla medarbetare i kommuner och regioner ha minst 11 timmars sammanhängande dygnsvila under varje 24-timmarsperiod. Detta är i grunden en mycket bra och viktig bestämmelse som syftar till att säkerställa medarbetarnas hälsa. Vi ser dock en risk i att kommunerna inte kompenserar för följderna av den nya regeln genom att öka sin personalstyrka. Detta skulle kunna leda till att möjligheterna försvinner helt för personer med Downs syndrom att åka i väg på exempelvis läger, idrottsevenemang, kurser eller semestrar.
Upp till bevis
Precis som alla andra ska personer med Downs syndrom kunna få bestämma över sin fritid och delta i fritidsaktiviteter. För detta behöver de få allt nödvändigt stöd. På ett moraliskt plan går det att säga att ett samhälles styrka kan mätas utifrån hur samhället behandlar de som mest behöver dess hjälp. För att det inte ska råda några tvivel om hur Sverige ska ta sig an denna uppgift har vi sedan trettio år tillbaka LSS.
Upp till bevis för regeringen att se till att lagen efterlevs.
Veronica Magnusson Hallberg, ordförande Svenska Downföreningen