I förra veckan kom ett förslag som skulle göra uppmuntran till registrering onödig: Kristdemokraterna vill att alla svenskar över 18 registreras som organdonatorer, om de inte aktivt väljer att stå utanför. Frågan behandlas vid det pågående rikstinget, och Liberalerna planerar att diskutera samma sak vid sitt landsmöte.
Närmare 90 procent säger sig vilja donera sina organ efter sin död. Ändå väntar över 800 personer på nya organ i Sverige i dag.
Att Kristdemokraterna gjort en helomvändning om organdonation är mycket positivt – det var inte länge sedan Göran Hägglund aktivt bromsade arbete för fler donationer genom att betona att avlidna inte skulle ses som ”reservdelslager”. Det är också utmärkt att frågan får uppmärksamhet, för glappet mellan svenskars donationsvilja och antalet donationer är anmärkningsvärt. Närmare 90 procent säger sig vilja donera sina organ efter sin död. Ändå väntar över 800 personer på nya organ och varje år dör omkring 50 personer på väntelistan. Men diskussionen om registret innehåller oklarheter och felaktigheter.
Slag i luften
Hur många personer vi än skriver in i ett register så är det bara ett mycket litet antal som dör på ett sätt så att de enligt dagens regler kan bli organdonatorer. Det handlar om ett par hundra människor om året.
Hur många personer vi än skriver in i ett register så är det bara ett mycket litet antal som dör på ett sätt så att de enligt dagens regler kan bli organdonatorer
Om rikspolitikerna frågade personer som arbetar med donationsfrågor, eller läste igenom Sten Heckschers färska statliga utredning och dess remissvar, skulle de upptäcka att registret är en liten fråga för de flesta. Det är andra åtgärder som efterfrågas. Jag återkommer strax till vilka, men först några klargöranden:
• Kristdemokraterna hävdar att länder som ökat sina organdonationer har register som förutsätter att personer vill donera. Det stämmer inte. I världsledande Spanien, där organdonation från avlidna är mer än dubbelt så vanligt som i Sverige, finns inget register av det slaget. Det som gjort dem framgångsrika är främst bättre organisation och andra regler för vem som får donera.
• Island lyfts som ett framgångsexempel. De har ett register av den typ som Kristdemokraterna föreslår, men det infördes i år och förklarar inte landets bra donationstal som redan 2015 låg skyhögt över Sveriges.
• Sverige har redan så kallat ”förmodat samtycke”. Den som inte anmält ett nej eller sagt sig vara negativ till organdonation antas vara positiv. Det är alltså fullt lagligt att använda organ från en avliden även om den inte lämnat besked om sin åsikt. De anhöriga förväntas då tolka vad den avlidna ville. Ett förändrat register skulle knappast ändra läget radikalt. Om familjen hävdar att ”Lasse har nog bara glömt att skriva ut sig, jag vet att han funderade på det…” så finns ingen läkare eller sköterska som skulle överväga ens för ett ögonblick att köra över de sörjande och ta organen ändå.
Ny lagstiftning krävs
Så vad skulle faktiskt få upp donationstalen, på riktigt? Några åtgärder som efterfrågas av dem som arbetar med organdonationer i Sverige i dag:
Ny lagstiftning med tydliga besked om vad vården får göra med en patient som är på väg att avlida. För att organen ska vara i skick för transplantation krävs fortsatt intensivvård, för mottagarnas skull, inte för donatorns. I dag säger lagen att behandling ska avbrytas när den inte längre är meningsfull för patienten – samtidigt som vården enligt lag ska arbeta för organdonation. De två bestämmelserna krockar med varandra. Utan behandling kan organen inte användas. Förslag till lagändringar finns i den nya utredningen och vi skulle kunna se ny lagstiftning redan nästa höst, om politikerna arbetar effektivt.
I dag säger lagen egentligen att behandling ska avbrytas när den inte längre är meningsfull för patienten – samtidigt som vården enligt lag ska arbeta för organdonation
Bland utredningsförslagen ingår också att avskaffa närståendevetot. Vetot innebär att om den avlidnas vilja är okänd, har de anhöriga rätt att säga nej. Ett avskaffat veto skulle göra det tydligt att anhöriga enbart ska tillfrågas om vad den avlidna ville – inte om vad de själva vill. Var och en av oss har rätt att bestämma över vår egen kropp, även efter döden. Våra närmaste ska däremot inte ha den rätten.
Varje intensivvårdsavdelning bör ha tillgång till donationsansvarig personal med tydlig uppgiftsbeskrivning och tid för sitt uppdrag. Sådana personer finns, men inte överallt. Deras kunskap och utbildning av kollegor skulle innebära två saker. För det första skulle vården inte missa möjligheter till donation, exempelvis genom att en läkare gissar att en patient är för gammal eller har en sjukdom som gör donation omöjlig. Långtifrån all intensivvårdspersonal har detaljkunskap om donationer.
Långtifrån all intensivvårdspersonal har detaljkunskap om donationer
För det andra kan donationsansvarig personal stötta i svåra samtal med anhöriga. Trygg personal får betydligt oftare ja till donation än de som känner obehag inför frågan. Ett förändrat register, säger många som arbetar med donation, skulle göra mycket liten skillnad i praktiken.
Mer resurser nödvändigt
Säkra att svensk intensivvård har resurser nog för att snabbt och effektivt införa DCD, donation vid hjärtdöd. Sverige har i många år arbetat med avlidna donatorer som drabbats av total hjärninfarkt, det som kallas hjärndöd. Genom ett nytt arbetssätt kan antalet donatorer ökas påtagligt. I Spanien förklarar DCD nästan hela den donationsökning som landet åstadkommit sedan 2010. Ett svenskt pilotprojekt har visat goda resultat, men nu återstår att sprida kunskapen.
Att öka antalet organdonationer i Sverige är en fråga om liv och död. Då måste beslutsfattare utgå från kunskap om hur systemet ser ut och vilka åtgärder som verkligen skulle få effekt. Av det nya förslaget kan man få intrycket att ett ”ja” i donationsregistret krävs och räcker för att organ ska kunna doneras. Så är det inte. Visst är det av värde med fler personer i registret. Då krävs mindre eftertanke av de sörjande, och den som inte har gjort sin vilja känd bör göra det – om inte annat så för sina anhörigas skull. Men de politiker som vill göra en effektiv insats för organdonation bör överväga andra åtgärder innan de ser över registret.
Lisa Kirsebom, vetenskapsjournalist som arbetar med en bok om organdonation och -transplantation