Postcovid är ett paraplybegrepp för flera komplexa tillstånd. För många innebär det så kraftigt nedsatt fysisk och kognitiv kapacitet att det är svårt att arbeta, gå i skolan, träna, ta hand om barn eller umgås med vänner. Svenska Covidföreningen anser att det krävs multidisciplinära mottagningar för utredning, behandling och rehabilitering vid svår postcovid. WHO och Kungliga vetenskapsakademien är av samma åsikt. Vid sådana mottagningar finns flera läkardiscipliner och professioner som samarbetar kring och följer upp patienten. På så vis byggs också kunskap, vilket är centralt vid nya sjukdomstillstånd. Vid Karolinska sjukhuset i Stockholm pågår flera forskningsprojekt och exempelvis hjärtläkare uppskattar att var fjärde patient som kommer till den multidisciplinära mottagningen har hjärt-kärlkomplikationer.
Enbart rehabilitering
I Västra Götalandsregionen (VGR) finns Sveriges största sjukhus, med högspecialiserad vård inom flera områden, men ingen multidisciplinär mottagning enligt modellen ovan. I stället för att satsa på helheten - det vill säga diagnostik, behandling och lärande - har regionen fokuserat ensidigt på rehabilitering i primärvården. Forskning visar att postcovid-patienter, även med liknande symtom, har besvär med väldigt olika fysiologiska grunder. För att rehabiliteringen, som är en viktig del av god vård, ska bli effektiv måste man veta vad som orsakar den enskilda patientens besvär. För att göra en liknelse är det sällan bra att börja gipsa innan du vet vilket ben i kroppen som är brutet.
Postcovid-vården i Sverige är ojämlik men just VGR är den region som Svenska Covidföreningen har fått flest patientklagomål från. Vi har med frustration sett medlemmar slussas runt mellan vårdinstanser utan samordning eller specialistkompetens på postcovid. Patienter som bor utanför upptagningsområdet för regionens postcovidmottagning på Sahlgrenska universitetssjukhuset har överhuvudtaget inte tagits emot och barn har inte heller fått komma dit.
Vi har med frustration sett medlemmar slussas runt mellan vårdinstanser utan samordning eller specialistkompetens på postcovid
Patienter vittnar också om en stor uppgivenhetskänsla som kommer av att regionen inte har någon hjälp att erbjuda de svårast sjuka. Vid postcovid-mottagningen har läkare kunnat remittera patienter vidare till specialister, men det har inte skett någon uppföljning på mottagningen. Därmed har man inte byggt den erfarenhet som behövs för att kunna hjälpa patienterna på bästa sätt. En del har tvingats att söka vård i andra regioner. En kvinna, tidigare frisk arbetande småbarnsförälder, beskriver hur hon efter 1,5 år utan adekvat hjälp i Västra Götaland sökte sig till Region Stockholm. Där fick hon diagnosen POTS (Posturalt ortostatiskt takykardisyndrom) och symtomlindrande behandling. Hon skriver “Bemötande, kunskap, intresse och patientfokus är ljusår från det jag mött i VGR. Att man i VGR av någon oförklarlig anledning bortser från sambandet mellan diagnostik och möjlighet till behandling och val av rehabilitering är skrämmande och direkt ansvarslöst. Jag är tacksam över att jag får hjälp i en annan region.”
Som patientförening har vi i över ett år uppmärksammat regionens arbetsgrupp för uppföljning av covid-19 om bristerna. Trots våra många vittnesmål om att vården inte har fungerat ser vi inte förändringar i positiv riktning. Tvärtom. I stället för att utveckla postcovidmottagningen fick vi nyligen veta att den stängt över sommaren och enligt hälso- och sjukvårdsstyrelsens ordförande Pär Lundqvist (L) kommer den inte att öppna igen. Skälen som anges är bland annat att vårdcentralerna bedömer att de med god kvalitet kan ta hand om patienterna. Vår nyligen gjorda medlemsundersökning i VGR visar en annan bild. Enbart 3 procent av patienterna svarar att de helt och hållet får den vård de behöver på vårdcentralen medan 30 procent uppger att de inte alls får den vård de behöver där.
Tänk om
Svenska Covidföreningen anser att VGR bör tänka om, ta sitt ansvar och satsa resurser på en multidisciplinär mottagning för de svårast sjuka.
Vi uppmanar också Sahlgrenska Universitetssjukhuset, att bidra till kunskapsbyggandet kring postcovid, vilket krävs för att förstå de bakomliggande mekanismerna och på sikt förhoppningsvis hitta en botande behandling. Regionen med Sveriges största sjukhus kan bättre.
Tove Lundberg, leg. psykolog, docent i psykologi, ordförande Svenska Covidföreningen
Ulrika Bengtsson, Distriktssköterska, fil. dr i vårdvetenskap, suppleant i styrelsen för Svenska Covidföreningen, boende i VGR
Lisa Henricson, journalist, medlem i Svenska Covidföreningen, boende i VGR