I Uppdrag gransknings reportage “Sveket mot donatorbarnen” framkommer flera oegentligheter kring fertilitetsvården i Sverige. Bland annat visar reportaget hur barn som enligt lag har rätt till information om sitt genetiska ursprung inte kunnat få det eftersom informationen inte funnits att tillgå. Först undrar vi hur detta kan kallas “svek” och inte den vårdskandal det faktiskt är?
Enligt barnkonventionen, som sedan 2020 är svensk lag, har barn rätt till sitt ursprung. I Sverige har vi dessutom sedan 1985 inseminationslagen vilken ger barn som tillkommit genom donation rätt att få ut uppgifter om sin donator från kliniken. Vår lagstiftning säger sig sätta barnens bästa i centrum. Att nu flera barn födda efter 1985 inte kan få tillgång till dessa uppgifter eftersom vården slarvat, är ingen annat än en skandal! Ofta i debatten är det föräldrarna och donatorns perspektiv som skyddas, medan barnets rättigheter till sitt genetiska arv borde vara i fokus.
Litat på informationen
Uppdrag gransknings reportage har upprört många frivilligt ensamstående med barn genom donation som litat på den information de fått om att kliniken ska lagra information om donatorn och behandlingen i 70 år. Frivilligt ensamstående är ofta väldigt öppna gentemot barnen om deras tillkomst och många förmedlar tidigt att barnen kan få veta sitt genetiska ursprung när de blir äldre. Det finns nu en utbredd oro bland våra medlemmar att deras barn inte ska kunna få den information de har lagstadgad rätt till.
För att undvika liknande vårdskandaler i framtiden vill vi se att det omedelbart upprättas ett nationellt register där samtliga donatorer registreras oavsett var de donerat. Det här är viktigt inte bara för att säkerställa barnens rättigheter till information om sitt ursprung, utan också för att se till att ingen donator ger upphov till barn i fler än de sex familjer i Sverige som är överenskommet. Vidare behövs det riktlinjer kring hur donatorernas identitet ska förvaras och tydlighet kring hur det ska gå till när en DCP (Donor Conceived Person) vill ha information om sin donator. Detta tillvägagångssätt ska också förmedlas till samtliga inblandade.
Vi vill också att alla barn som tillkommit med hjälp av donation får tillgång till sin donators hälsoinformation - till exempel längd, eventuella synfel, anlag för hjärt- och kärlsjukdom, diabetes, cancer och andra ärftliga sjukdomar - redan från födseln. Detta kommer dels att bidra till att säkerställa att vården har kontroll på uppgifterna kring donatorerna. Men det är också information som behövs vid barnets vårdkontakter under uppväxten.
Vi vill också att alla barn som tillkommit med hjälp av donation får tillgång till sin donators hälsoinformation - till exempel längd, eventuella synfel, anlag för hjärt- och kärlsjukdom, diabetes, cancer och andra ärftliga sjukdomar - redan från födseln
Det är i dag stora skillnader beroende på om man gjort behandling i Sverige eller utomlands. Barn som blir till genom assisterad befruktning med donerade könsceller i Sverige vet i de allra flesta fall inget om sin donator. Bland de som gjort behandling utomlands har däremot många tillgång till donatorns hälsoinformation och i vissa fall även intressen, bild på donatorn och kontakt med genetiska halvsyskon.
Hälsoinformation om familj/släkt efterfrågas av vården under olika perioder i uppväxten. Det uppstår situationer i barnets liv där frågor om det genetiska arvet blir aktuellt - om barnet avviker ifrån tillväxtkurvan på BVC, vid misstänkt synfel, när barnet växer upp och så småningom kanske vänder sig till ungdomsmottagningen för hjälp med preventivmedel och får frågor om blodpropp förekommer i släkten. De senaste åren har vi haft ytterligare ett högaktuellt exempel då många DCP:s inte visste om de tillhörde en riskgrupp för covid-19. Tillgång till sin hälsoinformation är alltså av stor betydelse även för den som inte har några problem med sin hälsa.
Om vi i Sverige säger oss ha en lagstiftning med barnens bästa som utgångspunkt anser vi att det är vår skyldighet att se till att det blir så även för de barn som tillkommit genom donation. Vi vill kunna lova våra barn att de kan få den information de har rätt till.
Kristina Närman, ordförande Femmis - föreningen för frivilligt ensamstående föräldrar med donation