Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

Riktig journalistik gör skillnad.Nyheter med närvärde

Den här artikeln ingår för dig som är kund.

Pärlsnöre berättar om kampen mot cancern

Elise har nyss fyllt fyra och på ett snöre med pärlor berättas historien om hennes tuffa kamp mot sin hjärntumör. 302 färggranna pärlor som råkar vara exakt lika många som guldmedaljerna som delades ut för bragderna i London-OS.

– Oavsett sambandet handlar det om hjältar i båda fallen, säger mamma Lisanne Triezenberg, 33.

Du läser nu en av dina fria artiklar på GP.se

Intill den blå, runda startpärlan med ankaret som symbol för hopp sitter en regnbågsfärgad fyrkantig som betyder akutfärd till sjukhus. Därpå en röd rund för injektion inför sövning och så den gula för magnetröntgen.

– Ja det var så allt började, säger Lisanne och låter dotterns brokiga pärlsnöre av sjukdomshistoria ringla mellan fingrarna.

Redan på fjärde pärlan i raden hittades den sällsynta och allvarliga hjärntumören Choroid Plexus Carcinom.

Sedan krävdes två års fight mot sjukdomen där ytterligare 298 pärlor skulle träs på ett fyra meter långt vaxsnöre innan Elises tillstånd vändes och hoppets blå nyans tändes igen.

Det är en glad, alldeles nyfylld, fyraåring som möter oss i hallen och bjuder på en låtsasglasstrut. Sen visar Elise sin senaste teckning på en äcklig mask som skrämmer en liten pojke.

– Men det är inte farligt för han kan inte komma in hit, försäkrar hon med allvarliga ögon.

– För masken har inga armar så han kan inte öppna dörren…

Så är det med den saken och medan leken fortsätter berättar Lisanne att det var i sin jakt efter förklaringar på dotterns sjukdom på internet som hon fann förlagan till SuperSnöret.

Efter visst krångel lyckades hon köpa en uppsättning pärlor från Holland åt sin flicka som gillade idén på direkten. För varje särskild behandling kunde hon nu trä en pärla på snöret.

Sen var det bara massor av jobb som krävdes innan arbetsmyran Triezenberg fick alla att ro åt samma håll och sedan SuperSnöret introducerades genom Barncancerföreningen i Västra Sverige har det varit tummen upp.

Eller som en 12-årig tjej på avdelningen uttryckte saken: ”Det här är den där dagboken som jag inte orkar skriva nu.”

Symbolerna på snöret har en inneboende alldeles speciell styrka.

– Jag kan berätta eller skriva på min blogg (www.elisemooi.com) om vad Elise har gått igenom, men det är först när människor får se hennes snöre som förståelsen och tårarna kommer.

Och på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus vittnar personalen om hur pärlorna ibland gör det lättare att prata om sjukdomen med sina små cancerpatienter.

Det var dit Lisanne och Gustav Triezenberg kom med sin nyopererade dotter i början av oktober 2010.

Två veckor innan hade man genomfört en skallröntgen eftersom hon hade slutat använda sin vänsterarm. MR-kameran kunde avslöja en tio gånger åtta centimeter stor hjärntumör hos den 1,5 år gamla flickan.

– Chocken var förstås bedövande och jag minns att jag frågade eller möjligen ropade: Kan ni göra något?

Och svaret var javisst, det kunde man:

• Efter 72 timmars cortisonbehandling hade den kritiskt höga trycknivån sänkts i Elises hjärna.

• Den 28 september opererades hon av ett team hjärnkirurger på Sahlgrenska från tidig morgon till sen kväll.

• Efter en dramatisk veckas intensivvård återfärd från Sahl­grenska till Drottning Silvias barnsjukhus.

• Där inleddes omedelbart en sju månader lång cellgiftsbehandling som avslutas lagom till semestern 2011.

– Och nu var allt frid och fröjd och vi såg fram emot ett lugnt och friskt 2012, sammanfattar Lisanne Triezenberg.

En härlig och avslappnad jul och nyår firades hos släkten i Nederländerna där man passade på att döpa nykomlingen i familjen – tre månader gamla lillasyster Sophie.

– Lyckan höll i sig fram till nyårsdagen när både Gustav och jag märkte att Elise på nytt slutat använda sin vänsterhand, berättar Lisanne.

Hemma i Göteborg konstaterades ett återfall där den nya tumören redan hade vuxit till fem gånger fyra centimeter. Chock och förstämning givetvis när Elise vaknade upp igen efter det jättestora ingreppet utan att kunna röra vänster ben och arm.

– Bästa presenten någonsin fick jag på min födelsedag några veckor senare när Elise plötsligt kunde vicka lite med fingrarna.

Sen dess har mer än ett år förflutit, visserligen med cellgifter och även strålning, bland annat i Uppsala, men nu är allt nästan som förr hos familjen Triezenberg i Floda.

Elise är en pigg och pratsam tjej , men de motoriska problemen hon fick efter andra operationen får hon kämpa med.

Visst har hon gjort stora framsteg och lärt sig massor, men hon kan till exempel inte gå i trappor vilket hennes två och ett halvt år yngre syster klarar.

– Och visst finns alltid den där ångesten för ett återfall, säger mamma Lisanne. Men sjukdomen har lärt oss att leva mer intensivt och ta vara på det som finns runt oss just nu.

Hon reserverar sig och säger att det kan låta märkligt, men det finns en saknad efter åren inom barncancervården.

– Givetvis inte efter sjukdomen, men efter alla de underbara människorna. Personal, föräldrar, drabbade barn och den alldeles speciella atmosfären där alla befinner sig så påtagligt nära livet.

Så Lisannes tidsödande och intensiva arbete med att etablera SuperSnöret beskriver hon som ett slags payback.

– Visst handlar det för egen del om en bearbetning av den tuffa tiden vi har gått igenom, men också ett tack till alla som fanns runt om.

Vill du veta mer om hur GP arbetar med kvalitetsjournalistik? Läs våra etiska regler här.