Det började när hon var 15. Då upptäckte hon att hon fått några bölder under armarna. Hon undrade vad det var och gick till en vårdcentral för att ta reda på mer. Men där avfärdade de snabbt hennes symptom och hon fick ingen vidare hjälp.
– Det var ingen som tog mig på allvar. De sa att det där är ingen fara, det går över. Men det gjorde det inte.
Sedan följde flertalet besök hos läkare. Fram och tillbaka utan att få något egentligt svar på vad det var hon hade. Antibiotika skrevs ut, men den hade ingen effekt. Bölderna var fortfarande kvar. Till slut fick hon en remiss till en hudmottagning. Efter ett kort besök berättade läkaren att det var en ovanlig hudsjukdom kallad Hidradenitis suppurativa och att hon skulle äta ännu mer antibiotika.
– Jag fick bara ett namn på en sjukdom jag inte visste vad det var. Jag fick gå hem och googla för att hitta information.
När hon sedan flyttade till Falkenberg fick hon genomgå en laseroperation på Sahlgrenska universitetssjukhuset. Operationen går till på så vis att de bränner bort bölder och fistlar från huden. Det gör ont men man får lokalbedövning, säger Emma Johansson.
Efteråt kan sår uppstå som har svårt att läka. Ärren blir inte vita och fina som efter en vanlig sårskorpa, utan de blir gropiga och blålila i färgen. Hon berättar att HS ibland kan påverka hennes vardagliga liv även om hon försöker vara positiv.
– Det beror på vart de sitter. Under armarna kan det spänna och vara svårt att räta ut armarna. Det gör konstant ont, bara man nuddar en böld så gör det väldigt ont.
Få i hennes omgivning vet om att hon har sjukdomen. Hon har varit rädd för vad folk ska tycka om hon berättar. Hon säger att det handlar om att hon ännu inte fullt accepterat att hon har HS. Men för sin partner berättade hon i ett tidigt skede.
– Han tog det bra. Jag är ju inte min sjukdom, jag har den bara.
Ingen i hennes familj har HS och själv hade hon aldrig hört talas om sjukdomen innan hon fick sin diagnos. Anledningen till att hon nu väljer att berätta om det helt öppet är för att sprida ordet, bland både privatpersoner och de som arbetar inom vården.
– Det är ett ganska outforskat område. Det är inte många som vet om att det finns och det kanske kan hjälpa någon, säger hon.
- HS är en kronisk hudsjukdom som drabbar omkring en procent av alla fertila kvinnor och som kännetecknas av inflammation i huden, oftast i armhålor och ljumskar
- Vanliga symptom är knölar, sår och bölder. Besvären kan gå i skov och varierar i svårighetsgrad.
- Det finns inget botemedel mot sjukdomen men genom behandling kan besvären lindras.
- Sjukdomen kan vara ärftlig och tros ha en koppling till rökning och övervikt.
Fakta: Hjälp att få
- HS graderas enligt en tregradig skala där sjukdomen bedöms som mild, måttlig eller svår.
- Besvären kan komma och gå i perioder.
- Det finns olika behandlingsmetoder som lämpar sig efter hur pass mycket besvär patienten upplever.
- Dels finns läkemedel för utvärtes bruk, såsom krämer som stryks på huden. Det finns även systematiska läkemedel som exempelvis antibiotikatabletter eller injektioner med antikroppar. Ett tredje alternativ är kirurgi där man skiljer mellan klassisk kirurgi och laserkirurgi.
- Har du själv besvär kan du be att få träffa en hudspecialist.
