Det började med hjärtproblem och smärtai musklerna.
Efter oräkneliga undersökningar och akutbesök till sjukhuset i Arvika och Sahlgrenska i Göteborg kunde det i maj fastställas att 26-åriga Emely Ekstedt från Arvika bär på den ovanliga sjukdomen Immunmedierad nekrotiserande myopati, som den kallas i hennes journaler.
Sedan beskedet kom har sjukdomstillståndet snabbt förvärrats.
Enligt Emely Ekstedt levde hon ett fullt normalt liv innan diagnosen. Nu viker sig hennes ben och hon tvingas sitta i rullstol, berättar hon.
– Det är jobbigt att det går så fort. Nyligen kunde jag gå, nu har jag ingen ork eller energi. Livet har vänt väldigt fort. Den här sjukdomen äter upp mig inifrån samtidigt som mina mediciner gör att jag mår dåligt.
Hon berättar att sjukdomen gör så att hon får ont i hela kroppen samtidigt som immunförsvaret allt mer bryts ner.
– Det är väldigt jobbigt, ingen vet någonting om den här sjukdomen. Ingen vet hur de ska kunna behandla mig, jag har fått höra att jag inte har någon framtid, säger hon.
Enligt Arkadiusz Siennicki-Lantz, neurolog och överläkare på Lasarettet i Ystad, är sjukdomen väldigt ovanlig och även studierna för sjukdomen är knapphändiga.
"Jag känner en stor skuld"
I dagsläget får hon varje dag hjälp av hemtjänsten som biträder henne med vardagliga sysslor i hennes hem.
Hon äter också en mängd olika mediciner och behandlas med cellgifter och kortison på bland annat Sahlgrenska sjukhuset.
Men inget har gett resultat, berättar hon.
Samtidigt som hon dagligenförsöker besegra sjukdomen och hoppas på att ett mirakel ska ske, tar hon hand om 3-årige sonen Bentley.
I augusti har hon nu kallats till Karolinska universitetssjukhuseti Stockholm för att få ytterligare ett utlåtande i hennes sjukdom.
– Jag är ensamstående mamma. Min största rädsla är att jag inte kommer att få se honom växa upp. Det är jobbigt attjag känner såstor skuld, vem ska ta hand om Bentley om inte jag finns? Man ska inte behöva skriva ett testamente när man är 26 år gammal, säger hon och fortsätter:
– Jag vill finnas så länge jag bara kan och jag hoppas på det, även om jag vet att det inte kommer bli så.
"De sparkar på en som ligger”
Trots Bentleys unga ålder, berättar Emely Ekstedt att sonen har förändrats sedan hon fick sin diagnos.
– Han är helt införstådd med att jag är sjuk, han brukar lägga sig bredvid mig och klappamig på benen när jag har ont. Varje gång jag försvinner till sjukhuset, så tror han att jag inte kommer att komma tillbaka, säger Emely Ekstedt.
På sociala medier lägger hon ut mycket bilder från sin vardag med Bentley. Det har också startats en grupp för dem på Facebook för att stötta henne. Men trots det, är det många som ifrågasätter hennes diagnos och drar egna slutsatser.
– Det är folk som inte tror på mig. Jag har fått både hot och hat av människor bara för att sjukdomen inte syns på ytan och då drar de egna slutsatser. De sparkar på en som redan ligger ner, säger Emely Ekstedt.
På sittInstagram-konto har hon publicerat skärmdumpar från sina journaler – med önskan att betrodd från allmänheten.
Hon berättar att det har blivit bättre efter att hon fått uppmärksamhet i sociala medier och berättat om sin sjukdom. Men känslan av att inte bli trodd är ständigt närvarande.
"Alla kan drabbas"
Enligt databasenOrphanetsom samlar forskning om ovanliga sjukdomar har bara 300 personer i världen drabbats av sjukdomen. Att immunmedierad nekrotiserande myopati är en ovanlig sjukdom bekräftas avArkadiusz Siennicki-Lantz, neurolog och överläkare på Lasarettet i Ystad.
– Mycket ovanlig. Det är en autoimmunologisk sjukdom, alltså att kroppen bildar antikroppar som i det här fallet skadar egna muskler, myopati betyder muskelskada. Nekrotiserande betyder att de sönderfaller: att muskelfibrer bröts ner. Vi kan se det genom att exempelvis mäta muskelprotein i blodet. Sjukdomen leder till muskelsvaghet, säger han.
För att kunna fastställa sjukdomen tar man hjälp av ett blodprov och muskelprov som bekräftar diagnosen, berättar Siennicki-Lantz. Han känner inte till det enskilda fallet, men berättar att man behandlar sjukdomen somandra autoimmunologiska sjukdomar genom att dämpa immunsystemet.
– Antingen med kortisonpreparat eller med andra mediciner. Man har testat flera metoder, det saknas dock så kallade randomiserade studier. Ibland måste man kombinera mediciner för att uppnå positiv effekt.
Vem drabbas av den här sjukdomen?
–Vad som orsakar sjukdomen är inte entydigt. Alla kan drabbas. Det finns misstankar om att vissa kolesterolsänkande mediciner kan utgöra en av flera orsaker. Men den är ovanlig och därför bör det inte hindra folk att ta kolesterolsänkande.
