En ny lag, som presenterades under torsdagen, garanterar ersättning till dem som fått narkolepsi efter influensavaccinering. Högsta ersättningssumman är 10 miljoner per person - något som gör de drabbade och deras anhöriga besvikna.
- Att man begränsar summan gör mig oerhört besviken och arg, säger Maria Gimbro.
Hennes dotter är en av de hundratals svenskar, de flesta barn, som fick narkolepsi efter att ha fått vaccinmot svininfluensan 2009. Sedan dess har de drabbade och deras anhöriga kämpat för att få ersättning för det handikapp som sjukdomen innebär.
– Jag försöker vara positiv och inte bli deppig av min sjukdom, säger Alice Gimbro. Jag gör saker ändå, men det begränsar mig. En del saker orkar jag inte.
Alices mamma, Maria Gimbro berättar om en ojämn strid mot makthavarna och är djupt besviken över hur staten hanterat frågan.
– Det var i det närmaste en hetskampanj från staten sida för att alla skulle vaccinera sig, säger hon. Att de folkvalda då inte tar sitt fulla ansvar för dem som blev kroniskt sjuka är fullständigt orimligt.
Oacceptabelt begränsa ersättning
Maria Gimbro och Narkolepsiföreningen tycker det är oacceptabelt att det finns ett tak för hur hög ersättningen blir. De som har narkolepsi kan ha svårt att arbeta full tid på grund av sjukdomen. Eftersom såmånga var barn när de insjuknade kan de komma att handla om många år som riskerar falla bort.
– Det är omöjligt att överblicka i vilken omfattning de kommer att behöva hjälp och därför är det obegripligt att med ett begränsat belopp, säger Maria Gimbro, som anser att man ska följa svenska skadeståndslagen och ersätta de drabbade fullt ut som om skadan aldrig inträffat.
Hon tycker att Alice trots allt klarar sig bra. Hon får det stöd i skolan som hon behöver. Men det finns en ständig oro för framtiden.
– Det finns många frågetecken. Hon tvingas medicinera och vi vet inte hur det påverkar henne. Kommer hon att kunna köra bil? Få barn?
Alice visar oss ett rum i skolan där hon har en säng stående. Hit kan hon gå när hon behöver dra sig undan och behöver vila.
– Jag måste sova på lunchrasten om jag ska orka med lektionerna på eftermiddagen, säger hon. Och när jag kommer hem på eftermiddagen måste jag vila. Det gör att jag nästan aldrig kan vara med kompisar och hamnat utanför.
I dag, sju år efter vaccineringen, fattade riksdagen beslut om ersättningen till de drabbade. Ersättningen föreslås i första hand komma från Läkemedelsförsäkringen, i andra hand från staten. Den sammanlagda summan är begränsad till högst tio miljoner kronor per person.
- Vi har inte fått se vilka beräkningar som ligger till grund för ett maxtak på tio miljoner kronor. Men våra beräkningar visar att för de värst drabbade handlar det om 20 miljoner kronor bara i inkomstbortfall.
Fakta: Narkolepsi
Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som rubbar hjärnans reglering av sömn och vakenhet. Den som fått sjukdomen kan drabbas av plötsliga sömnattacker, oftast flera gånger per dag, eller sömnighet.
Även attacker med plötslig kraftlöshet i musklerna och en känsla av förlamning samt hallucinationer och förlamning i samband med insomning och uppvaknande förekommer.
Sjukdomen är livslång, men inte livshotande. Runt 4000 personer i Sverige har narkolepsi.
När den så kallade svininfluensan svepte runt världen 2009–2010 erbjöd landsting gratis vaccinering och det vaccin som användes, Pandemrix, innebar en ökad risk för barn och ungdomar att drabbas av sjukdomen.
Källa: Socialstyrelsen
