Vi sparar data i cookies, genom att
använda våra tjänster godkänner du det.

Bilder: Jonas Lindstedt

Isabel blev försöksperson: "Vi hade inte så mycket att förlora"

Familjen Dickhoff chansade när de godkände att dottern Isabel opererades med oprövad teknik. - Alternativet var att byta lever direkt, och vi hade inte så mycket att förlora på att prova, säger hennes pappa Joakim.

Isabel var fyra år när hon som den andra av tre flickor fick en portalven till levern transplanterad på Sahlgrenska universitetssjukhuset. Hennes fall är bland dem där Sahlgrenska får hård kritik av professor emeritus Bengt Gerdin, bland annat för att operationerna var forskning, som skedde utan att tillstånd sökts för det.

LÄS MER: Sahlgrenska forskade på småbarn – utan tillstånd

Fick veta att det bara utförts en gång tidigare

Joakim och Isabels mamma fick före operationen information om att det rörde sig om en helt ny teknik som använts på en tjej tidigare, berättar Joakim Dickhoff. Han ryggade inte inför en operation med oprövad teknik.

– Nej, jag mådde så dåligt ändå under den här tiden. Isabel hade varit sjuk i många månader och det hade funnits en misstanke att hon hade leukemi.

Inför operationen i oktober 2012 var alternativet att byta, transplantera, Isabels lever. Hennes pappa var utredd och godkänd som donator.

– Inför det alternativet kändes det som att vi inte hade så mycket att förlora på att prova den nya metoden. Man vill ju inte ta sista-alternativet först, konstaterar Joakim.

LÄS MER: Sahlgrenska vill inte anmäla till polisen

Sju timmar lång operation

Operationen pågick under sju, för föräldrarna, plågsamma timmar.

Joakim Dickhoff har glasklara minnen av mötet direkt efteråt med kirurgen Michael Olausson – att han hade glasögonen på nästippen och såg så allvarlig ut, men sedan sa att operationen gått bra; ’Isabels lever ser nog bättre ut än både din och min’.

– Det var den lyckligaste dagen i mitt liv.

Isabel låg nedsövd ett par dagar efter operationen. När hon hämtat sig var hon jättepigg, konstaterar pappa Joakim. Det var en himmelsvid skillnad mot tiden före operationen.

– Hon hade varit väldigt trött och knappt kunnat gå tio steg, sen fick jag bära henne.

Själv minns hon inte den här tiden, och hon skrattar lite blygt när pappa berättar vad hon brukade säga till familjens bekanta när hon kommit från sjukhuset: 'Är det nån som vill se på mitt ärr, får ni räcka upp handen.’
Nu drar hon spontant upp tröjan och visar sin mage som till större delen täcks av ett uppochnedvänt Y, som ett mercedesmärke fast utan ring runt.

– De som får se det brukar säga oj, berättar Isabel.

Hon är numera som vilken andraklassare som helst. Går på dans en gång i veckan och skall snart börja åka skridskor.

Isabel är den flicka som det gått bäst för efter operationen, även om hon fortfarande har högt blodtryck och förstorad mjälte.

Med tiden har de täta kontrollerna glesats ut så att Isabel nu kallas till Östras barnklinik en gång i halvåret. Varannan vecka lämnar hon blodprov för kontroll av medicineringen, bland annat med blodförtunnande medel.

–  Det har tack och lov alltid varit förbättringar till det bättre, säger Joakim Dickhoff.

"Får aldrig hända igen"

Professor Bengt Gerdin påpekar att det är viktigt att lära för framtiden av de fyra operationerna:

– Det får aldrig hända igen. Etikprövningslagen är till för att ge patienten, eller försökspersonen som det heter i lagtexten, ett skydd mot den läkare som kanske är förförd av sig själv.

Vill du veta mer om hur GP arbetar med kvalitetsjournalistik? Läs våra etiska regler här.