Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

Om Cookies

Bild - 1

Sjuårige Max får ingen medicin

Max Lindwall, 7, lider av en mycket sällsynt muskelsjukdom som kraftigt försvagar honom. Bromsmedicin finns – men Västra Götalandsregionen vill inte betala. - Tiden är extremt viktig, säger hans mamma, Petra.

Hemma i villan i Billdal söder om Göteborg är det idylliskt lugnt. Solen skiner över soffgruppen på altanen och studsmattan i trädgården på husets baksida. Men Max Lindwall orkar inte hoppa särskilt länge, han blir snabbt trött i musklerna.

Mamma Petra Palmgren Lindwall, 49, berättar att sonen ofta är glad, men ledsen över att inte alltid kunna vara med och leka.

- Ju äldre han blir desto mer funderar han på det. Han blir jätteförbannad när barnen springer och sparkar boll. Och jättefrustrerad när kamraterna i skolan busar och kastar kula, han kan inte det, säger hon.

Max använder rullstol ibland. I skolan har han pekplatta i stället för papper och penna. Han har även svårt att resa sig upp, bära saker och ta sig över trösklar.

- Han går ogärna ut. Det är dataspel för hela slanten. Han spelar Guitar Hero och Minecraft. För honom är det skönt att försvinna in i den världen, säger Petra Palmgren Lindwall.

Sjukdomen, Duchennes muskeldystrofi, drabbar i stort sett bara pojkar. Musklerna försvagas och gångförmågan försvinner med tiden. Organ som hjärta och lungor påverkas. Livslängden förkortas.

I dag finns inget botemedel. Men förra året godkändes ett bromsande läkemedel, Translarna, av EMA, den europeiska läkemedelsmyndigheten. I Sverige beräknas 10-15 pojkar lida av den variant av sjukdomen som läkemedlet angriper.

Men just nu säger Västra Götalandsregionen nej. Max Lindwall får ingen medicin.

Bakgrunden är att Sveriges kommuner och landstings så kallade NT-råd i mars avrådde landstingen från att använda läkemedlet. NT-rådet bedömer att Translarnas kostnadseffektivitet måste utredas och inväntar Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets (TLV) beslut om statlig subventionering.

Förtydligande: Förtydligande om muskelsjuke Max

Läs också: Regionen inväntar statens beslut

Under tiden får samtliga pojkar som varit med i studierna av Translarna behandlingen betald av tillverkaren. Men Max Lindwall har hamnat i kläm eftersom han inte varit med i studien, han var för ung vid starten. Därmed är han den ende pojken i regionen som inte får hjälp.

Forskarna tror att den kroppsliga försämring som sker på ett år skulle kunna saktas ner till åtminstone tre år med Translarna. Det ger hopp om ett drägligare liv och kanske även möjlighet att komma ut i arbetslivet.

Men det är bråttom. Läkemedlet ges enbart till pojkar som fortfarande kan gå.

- Varje dag är viktig. Jag vet inte hur lång tid det tar innan han helt sitter i rullstol, säger Petra Palmgren Lindwall, som är ordförande för Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning (SMDF).

Max Lindwall var tre och ett halvt år när sjukdomen upptäcktes efter att förskolepersonalen märkt att han rörde sig stelt. Hans mamma beskriver diagnosen som en käftsmäll. Hon sjukskrev sig i tre månader.

- Vi fick beskedet precis innan vi skulle hämta honom på dagis. Jag bröt ihop. Min man läste i stället på om sjukdomen och bröt ihop senare, säger hon.

Max själv vet att han är sjuk, men inte hur sjuk.

- Vi är ganska öppna. Men han vet inte sjukdomens progress. När han säger att han ska bli Zlatan när han blir stor, vad ska man svara? Det är klart att han ska bli det, man vet aldrig vad som händer, säger Petra Palmgren Lindwall.

Hon vill inte tänka för mycket på framtiden.

- Den hemska tanken är att jag kommer att överleva min son. Och den tanken vill man inte tänka. Men man kan också tänka att jag i alla fall kan få 25 fantastiska år med Max.

Fakta: Muskeldystrofi

Duchennes muskeldystrofi orsakas av brist på eller nedsatt funktion av proteinet dystrofin.

Varje år får cirka tio pojkar i Sverige diagnosen. Symtomen blir oftast mer tydliga i treårsåldern. Pojkarna kan ha en vaggande gång, svårt att springa, hoppa och resa sig upp från golvet.

Medellivslängden för de drabbade är runt 25 år.

Orsaken är en muterad gen på X-kromosomen. Den muterade genen kan bäras av friska kvinnor, och söner till kvinnliga bärare löper 50 procents risk att ärva sjukdomen.

Max Lindwall blev sjuk på grund av en nymutation och inte arv.

Behandling sker med bland annat kortison, men botemedel saknas.

Bromsmedicinen Translarna angriper en variant av sjukdomen och kostar tre till fyra miljoner kronor om året per patient.

Källa: Socialstyrelsen och SMDF.

Mest läst