Vi sparar data i cookies, genom att
använda våra tjänster godkänner du det.

Mats Hansson med bonusbarnbarnet Noah Nyberg.

Nattsvarta år med fel diagnos

Mats Hanssons dröm är att kunna gå igen. 2010 fick han diagnosen ALS och beskedet att han hade två år kvar att leva. Men diagnosen var fel. Nu engagerar hans öde tusentals.

Kämpa Mats! Så stod det att läsa på en blåvit banderoll när IFK Göteborg mötte Gefle i fredags på Gamla Ullevi. På läktaren skickades hinkar runt och resulterade i 34 910 kronor som ska gå till feldiagnostiserade Mats Hanssons rehabilitering. Det hela är resultatet av en internetkampanj som gett ny kraft till honom och hustrun Carina Lindström.

2010 fick Mats Hansson diagnosen ALS och läkarna gav honom två år. Men tiden gick. Och Mats dog inte.

– Nu lever jag på övertid, sa Mats när de två åren hade passerat.

– Det var hemska år. Mats bad om mer och mer mediciner. Han ville bli drogad. Slippa ligga vaken och vrida sig och tänka att i natt är natten då jag kanske dör. Han hade fruktansvärd dödsångest. Ja, ångest hade vi båda två, berättar Carina Lindström.

Berättelsen väckere känslor

Det är mest hon som pratar, det är för svårt för Mats. Men han lyssnar och nickar, och använder sig av mobilen för att kommunicera.

Facebook-gruppen ”Hjälp Mats att få sin rehabilitering” har i skrivande läge 2 518 medlemmar. Tv-inslag och artiklar har under den senaste tiden berättat hans historia. Berättelsen om den lilla människan mot den stora byråkratin väcker känslor.

Palliativ vård, vård i livets slutskede, hade satts in när Mats en dag skrev på telefonen att han ville testa att gå. När Carina och en läkare fick se Mats ta några steg beslutades att en ny utredning skulle göras. Det skulle vara omöjligt för någon som varit sjuk i ALS i tre år att plötsligt gå, för det är sjukdomen alltför progressiv. Och den nya undersökningen visade att hans muskelstyrka inte förändrats, vilket uteslöt att han led av ALS. Mats Hansson lider av lillhjärnsatrofi. Sahlgrenskas läkare hade haft fel. Det här var i oktober.

– Nu tar det fart, tänkte jag. Men gud, så fel jag hade. Vi har inte erbjudits någon rehabilitering från Sahlgrenska. Det har gjorts en medicinsk prioritering och där konstaterades det att Mats är för svag. Men det är klart att han är svag när han inte får någon rehabilitering. Det är ett moment 22, säger Carina Lindström.

Nytt besked från Sahlgrenska

Men fart tar det när GP kontaktar Sahlgrenska. Nu vill man nyansera bilden och menar att det bara är den första ansökan om rehabilitering som har fått avslag.

– Det är vår önskan att Mats ska få sin rehabilitering. Allting tyder på att vi ämnar skicka en ny remiss, säger Lisa Klang, kommunikationschef på Sahlgrenska.

– Jasså, det har de inte ämnat tidigare. Den möjligheten måste ha öppnats i dag, säger en mycket förvånad Carina Lindström när GP ringer för att meddela Sahlgrenskas vändning.

I det beslut som skickades från Sahlgrenskas administrativa enhet för externa rehabiliteringsprogram till Mats i början på september framstår avslaget som slutgiltigt.

Angående feldiagnostiseringen beklagar Sahlgrenska det inträffade. Goran Delic, verksamhetschef för Neurosjukvården, skriver att ”eftersom ALS är en sjukdom som kräver att behandling sätts in direkt för att bromsa sjukdomsförloppet vågar vi inte avvakta om misstanke om ALS finns. Denna behandling är dock inte skadlig.” Men Carina Lindström köper inte resonemanget.

– Det är klart att det är skadligt för en människa att proppas full av narkotiska mediciner och bli sängliggande i tre år, säger hon.

Carina och Mats har anmält Sahlgrenska till Patientförsäkringen LÖF men där hänvisar man till patientskadelagen.

– Jag kan inte kommentera enskilda fall. Vi tittar på varje anmälan, ofta med hjälp av en medicinsk rådgivare och utgår från vad man kan förvänta sig att en erfaren specialist kan göra för utredning och bedömning av sjukdomssymtomen, säger Helena Olsson, kommunikationschef på Patientförsäkringen.

Carina beskriver åren som har gått som nattsvarta, med ett undantag. Hennes barnbarn Noah. När han kommer på tal skiner även Mats upp, och använder en fjärrkontroll för att visa bilder av Noah på en storbildsskärm.

Mats och Carina kämpar vidare

Nu är Mats och Carina i kontakt med en advokat och ska överklaga Patientförsäkringens avslag. Noah och människors engagemang har gett dem bägge förnyad energi att kämpa vidare. Carina har dubbla känslor för dessa privata initiativ. Hon är tacksam, men tycker samtidigt att all uppmärksamhet är lite pinsam.

– Dessutom har vi ju arbetat och betalat skatt hela våra liv. Vi borde vara skyddade mot sånt här. Och tiden rinner ifrån oss. Ju längre Mats ligger så här, desto mindre är chansen att han ska kunna bli återställd. För ett år sedan sa läkaren att Mats skulle kunna lära sig att gå igen. Den drömmen har vi inte kvar längre.

Mats protesterar.

– Okej, du tror det. Mats har fortfarande kvar den drömmen. Mest känner jag att vi vill få chansen till ett drägligare liv. Vi har levt i en mardröm.

Fakta/Atrofi
Atrofi innebär förtvining av kroppsorgan eller vävnader. Det är oftast ett sjukligt tillstånd som beror på infektion eller bristande näringstillförsel.
Källa: Nationalencyklopedin

Vill du veta mer om hur GP arbetar med kvalitetsjournalistik? Läs våra etiska regler här.