Matheo har haft tur

Skribent: Sandra Molliver

Matheo är tre år och bor i Tuve. Därför är det tjänstemän i Norra Hisingen som styr över Matheos vardag. Och Matheo, som har autism, har haft tur. I vissa avseenden.

– Det är nästan så jag kommer på mig själv med att tänka: Men om han gör för stora framsteg, drar de in hans intensivträning då? Man undrar hur det blir för honom i skolan också. Det är en osäkerhet hela tiden, säger mamman Sandra Odbom.

Redan när Matheo var ett och ett halvt år, blev Sandra Odbom fundersam över att talet dröjde. Men eftersom Matheo är en glad och social pojke, fick Sandra Odbom först inte gehör för sin oro på barnavårdcentralen. Efter vändor hos läkare och psykologer, skickade barnavårdscentralen Matheo till en logoped – trots att Matheo inte kunde prata alls. Det fanns inga ord att träna.

– Matheo har alltid varit så lätt att umgås med för mig, vår relation har hela tiden känts så nära. Därför tvivlade jag också till en början på att han skulle kunna ha autism, berättar pappan Alejandro Saavedra.

Räddningen kom via en läkare på Närhälsans avdelning för barnmedicin. När Matheo åkte in akut för feberkramper, anade läkaren oråd och skrev en remiss till barn- och neuropsykiatrin.

I juni 2015 fick Matheo diagnosen autism. Då hade han dessutom precis blivit storebror.

– Jag trodde att jag var förberedd på diagnosen. Men familjen hamnade i kris, säger Sandra Odbom.

Trots den svåra situationen hemma, började familjen kämpa redan under sommaren för att Matheo skulle få stöd från barnhabiliteringen och förskolan.

– Det var så härligt att se hur snabbt han lärde sig när vi började jobba med bilder. Jag minns att jag tänkte "nu kör vi i gång i augusti. Vi ska inte förlora tid." berättar Sandra Odbom.

Så blev det inte. Först i januari 2016 startade barnhabiliteringen Matheos intensivträning. Samtidigt är Sandra Odbom väl medveten om att många andra familjer får vänta ännu längre.

I dag intensivtränar Matheo i förskolan och hemma.

– Vi gör merparten av Matheos träning hemma, eftersom vi inte räcker till och han inte tränar tillräckligt på förskolan har vi fått anlita privat hjälp. Först sa de nej, men när jag förklarade vad intensivträning faktiskt innebär – att det inte är 15 timmar med lektioner utan att barnet ska träna på olika moment i vardagen – så fick vi med oss förskolan, säger mamman Sandra Odbom.

Vilka barn som får intensivträning i Norra Hisingen är upp till varje förskolechef att bestämma.

Läs mer: Föräldrarnas förtvivlade kamp för Ario, 4 år

När GP ringer upp förskolechefen, framhäver hon att föräldrar till barn med autism inte ska ta intensivträning för given på förskolan.

– Att vi gör det här nu, beror på att vi hade en extra personalresurs tillgänglig som vi kunde sätta in, säger förskolechefen Clara Jovic.

Borde inte insatsen vara kopplad till i fall barnet behöver stöd, snarare än att ni har överbliven personal?

– Vi försöker alltid anpassa verksamheten efter behoven, den står inte spikad. Men alla berörda är medvetna om att det här är något vi erbjuder medan verksamheten tillåter det.

På barnhabiliteringen har det däremot inte gått lika bra som i förskolan. Efter åtta månaders väntan, visade sig de emotsedda mötena på barnhabiliteringen inte bestå av mer än trekvart varannan vecka. Trots att föräldrar och en engagerad pedagog på förskolan tränade dagligen med Matheo under hösten, fick han börja om från början på barnhabiliteringen. Övningsstencilerna som Sandra Odbom plockar fram kommer därifrån. Där står att Matheo ska lära sig lägga händerna på bordet, ta av sig tröjan och para ihop två memorybrickor med varann. Problemet är att Matheo kunde det här redan i fjol.

– Det är jätteviktigt för mig att vi har habiliteringen. Men barn med autism är väldigt olika och habiliteringen ska anpassa insatserna efter individen. Det blir varken utmanande eller meningsfullt att han följer en mall där han ska träna i flera månader på att göra något han redan kan, säger Sandra Odbom.

För att hon och sambon ska hinna med sin yngsta son och Alejandro Saavedrasbåda äldre barn, får de avlastning i hemmet. Det krävde ytterligare en utredning om Matheos autism – den tredje i raden.

– Vi är en resursstark familj. Men jag jobbar som socionom med ungdomar som har psykosociala problem. Jag har träffat familjer som knappt vet vad autism är, som inte kan språket, som inte vet om sina rättigheter. Jag har sett deras barn stå helt utan hjälp. Jag väntar bara på att de ska börja forska mer om autistiska barns vardag, om deras kapacitet, om nya metoder, i stället för att jaga gåtan bakom hur autism fungerar rent biologiskt, säger hon, säger Sandra Odbom.

Läs mer: Stadsdelar ser olika på intensivträning

Ju mer hon läst och satt sig in i forskning kring autism, desto mer hoppfullt ser hon på Matheos framtid. Men även om Matheo får viss hjälp på sin förskola pågår alltid en kamp. Hans föräldrar känner att träningen kan ryckas bort när som helst - om de inte ligger på och övervakar hans rättigheter. Även om det finns en pedagog som är ansvarig för Matheo och hans träning har hon också andra arbetsuppgifter, menar Sandra.

– Hon har samma ansvar som de andra pedagogerna över de andra barnen. Hon schemaläggs dessutom likaväl som samtliga pedagoger på andra avdelningar till exempel på morgonen när det är frukost.

Läs mer: Politikern om problemet: "ingen aning"

Trots att året varit tufft för familjen, låter Sandra Odbom bara riktigt ledsen och arg vid ett tillfälle under intervjun. Det är när hon berättar vilka frågor hon fick om sin son för att motivera avlastning till familjen och vårdbidrag.

– De ville bara veta allt det värsta. Som att han vore något monster. Jag såg till att Matheo fick en diagnos snabbt och det ångrar jag inte. Det är enda chansen att få hjälp. Men att den här diagnosen framställs så dystert, med så dystra framtidsutsikter för barnen, och att vi gång på gång ska leta nya brister för att få hjälp. Mitt barn är inte någon samling med brister. Han är en omtyckt, glad, snabb, skärpt, kelig kille som lär sig saker på ett annat sätt, säger Sandra Odbom.

Sandra Molliver