Vi sparar data i cookies, genom att
använda våra tjänster godkänner du det.

Lina talar med ögonen

Lina Dalnäs Lyckhages ögon är hennes länk mot världen. Hon kan inte prata men hon kan kommunicera, chatta och surfa tack vare en ögonstyrd dator.
Skolbarn springer ner för grässlänten vid Kungsladugårdsskolan, ropar och svänger sina skolväskor utanför fönstret där persiennerna står på glänt.

Lina Dalnäs Lyckhage, 16, sitter vid datorn innanför persiennerna, i sitt rum. Hon skriver.

Hon sitter helt stilla i rullstolen och flyttar koncentrerat blicken från bokstav till bokstav på skärmen för att skicka ett meddelande med msn. Hon vilar ögonen på m, a, t, t, e och fortsätter tills det står "matte snickare är söt" på skärmen. Sedan byter hon till versaler och utropstecken och skriver hastigt och ivrigt. Ögonen flyger fram och tillbaka och bildar: "SNYGG!!!!"

Det tar lite längre tid än vanligt att prata med någon som kommunicerar med hjälp av att titta på olika bokstäver. Men Lina är van, och tålmodig. Hon slutar skriva om Matte, tevesnickaren från Bygglov och Let's dance. I stället börjar hon visa bilder från sitt digitala fotoalbum genom att bläddra med ögonen på datorn. Där finns utflykten till Stockholm, segelturen med "en gammal kärlek" och partyt med kompisarna alldeles för ett tag sedan.
- Partyn är farliga, meddelar Lina och ser glad ut på ögonen.

Det är tydligen en speciell person som gör just det här partyt farligt, berättar hon. Hon pekar ut en blond kille i vit skjorta på en av bilderna.
Killar, fester, kompisar, fika, musik är viktiga saker i Linas liv. Hon går på gymnasiet, åker och badar, går i dramagrupp, på konserter och till H & M för att handla kläder.

Men hittills har det mesta i Linas liv skett med hjälp av andra människor, som föräldrarna eller någon av hennes personliga assistenter.

Nu har livet fått en extra dimension: den alldeles egna sfären. Den ögonstyrda datorn, som Lina fått hem till sig, är hennes länk ut i världen.
För första gången i sitt liv kan hon surfa, chatta och titta på bilder helt utan hjälp. När hon flyttar ögonen över skärmen skriver hon fram frihet.

Första gemensamma barnet
Lina föddes den 10 maj 1992. Hon var mamma Lena Dalnäs och pappa Anders Lyckhages första gemensamma barn. När Lena blev gravid med Lina gick hon över tiden och förlossningen skulle sättas igång.

Hon och Anders sitter vid köksbordet hemma i Kungsladugård i västra Göteborg med nyupphällt rykande nescafé framför sig.
För att göra en lång historia kort: de hade otur. När det blev förlossningskomplikationer och barnmorskorna beställde ett katastrofsnitt och for iväg med sängen, fanns ingen narkosläkare på plats. När jouren till slut hann fram hade det gått så lång tid att Lina fått syrebrist och hjärnskador.

Ingen visste hur hennes liv skulle kunna bli i framtiden. Läkaren sa att hjärnskadorna var svåra, möjligen kunde Lina ha någon form av rumsuppfattning men mer var det inte. När Lina var ett och ett halvt fick hon sin diagnos: en grav cp-skada.

Fick ögonkontakt
Men redan från början förstod Anders och Lena att Lina var med, och förstod bra. Hon kunde inte amma, krypa, gå eller säga "mamma", "pappa" och "titta". Men hon kunde tänka - och kommunicera.

- Vi märkte det när vi fick ögonkontakt, säger Anders. Men det var ingen som trodde på oss. Det stämde inte med experternas bild av ett svårt handikappat barn.

Med tiden insåg de mer och mer att det inte bara var önsketänkande från föräldrarnas sida: Lina kommunicerade verkligen. Hon kunde vrida kroppen och huvudet för att visa "ja" och "nej". Hon var snabb och språkbegåvad, förstod vad man sa till henne och gillade att leka
bokstavslekar.

Lina började i fyraårsåldern med enkla aktivitetstavlor med Bliss-symboler, ett symbolspråk som många människor med funktionshinder använder.

- Det var Marie, hennes stödperson på dagis som byggde upp, säger Lena. Senare i skolan fick hon en riktigt uppbyggd Blisskarta.

En fantastisk värld
Med Bliss öppnades en ny fantastisk värld för Lina. Hon kunde peka på symboler och bokstäver om någon stod bakom henne och hjälpte till att styra hennes huvud, prytt av glasögon och en laserpekare. Föräldrarna fick kämpa mycket, och försöka gissa vart Lina försökte flytta huvudet och peka. Lina blev trött och frustrerad ibland, men kommunikationen gick för det mesta bra. Och det blev roligt med ramsor, rim och bokstäver när Anders och Lena såg Linas respons och hur mycket hon lärde sig. Fastän hon inte kunde prata eller ljuda lärde Lina sig läsa.

- Jag ljudade åt henne, minns Lena. Hon pekade på en bokstav och så gjorde jag ljudet. Lina fick börja skolan ett år tidigare eftersom hon ändå skulle till Bräcke Östergårdsskolan i ettan, för att slippa bygga upp något nytt på Kungsladugårdsskolans sexårsverksamhet för bara ett år. Vi höll alltid på med bokstäver, vi satt under päronträdet i kolonistugan i Välen och hängde varandra.

Hänga gubbe gör de ibland fortfarande. Lena visar ett block med en färsk hängning. PAPPA ÄR PINSAM, står det på de streckade raderna.

Kroppen har aldrig lytt Lina ordentligt. Den fastnar i spasmer eller ofrivilliga vridningar. Men bokstäverna lyder. Hon skriver dikter och berättelser, och med hjälp av en musikaliskt lagd assistent - Kina - har Lina skrivit en låttext, som Kina sjungit in på cd. Det är en kärlekssång, och Kinas röst är klar och stark när hon sjunger Linas ord:

Så se på mig nu och säg att du vill - bara vara min/så många frågor söker svar/vill inte vara ensam vill ju vara här med dig/så se på mig nu och säg att allt ska blir bra.

En egen pratis
Förutom datorn har Lina en enkel men genial anordning som familjen kallar "pratis" för att kommunicera med. Pratis är en kartongbit med färger och bokstavsgrupper, som Lina använder tillsammans med en assistent, som sätter sig mitt emot Lina och håller upp pratis när hon vill säga något. Lina tittar på en bokstav i taget och assistenten följer hennes ögon genom en lucka i kartongen. Systemet är enkelt, praktiskt och går förvånansvärt snabbt, men kräver att en annan person är med.

Finns det något mer än pratis och datorn hon kan använda för att kommunicera?
- A-N-S-I-K-T-S-U-T-T-R-Y-C-K, bokstaverar Lina med pratis.

Hon låter ett jättestort leende sprida sig från ögonen till munnen.

När Lina till exempel går och fikar behövs två assistenter eftersom det blir för svårt för en person att både hjälpa Lina fika, ordna sondmatning om det behövs och hålla i pratis.

Assistenten Ida Linnertorp tycker att man lär sig ganska fort att sköta pratis och förstå vad Lina menar. Det är ofta många ord som vill ut.

- Lina har ju samma ordförråd som vi andra, som pratar vanligt, säger Ida. Det är lättast att förstå om man bara tittar på det ena ögat, hennes högra. Men ibland kan det bli svårt, om hon vill prata engelska till exempel. Lina kan engelska och gillar att slänga in det ibland i vardagsspråk, som "you wish" eller sådana uttryck. Men hon har tålamod, hon vet att det blir fel ibland.

Assistenterna viktiga
Assistenten Anne Waldemarsson är den som just idag håller i pratis och följer Linas blick mellan bokstäverna. Anne, Ida och de andra assistenterna är otroligt viktiga för Lina. De är nästan alltid unga tjejer, som blir som ett gäng äldre kompisar.

- Vi borde ha ett sådant där pip som dom har i teve på pratis, så att vi kan ta bort alla dina svordomar, retas Anne med Lina. De skrattar båda, Lina så hon nästan kiknar.

Anne är också den som kör ut pappa Anders från rummet, så att han inte ska smygkika på vad Lina gör vid datorn. Lina skickar nämligen e-post till en kille, en före detta som borde vara glömd men som nu skickar rosor på internet och ger dubbla signaler. Westlife spelar på hög volym i rummet och Anders försöker att inte märkas när han glider in.

- Stopp där, säger Anne. Det här är inte för dina ögon, Anders. Du är så nyfiken!
- Eh, skulle bara kolla att tekniken fungerar, säger Anders, flinar och låter sig motas ut.

Lina har haft många olika hjälpmedel före ögonstyrningsdatorn, bland annat dator med huvudmus. Hon har en stöttande familj och en rad engagerade stödpersoner och assistenter, som hjälpt henne kommunicera. Men det var inte förrän hon fick ögonstyrningssystemet som Lina kunnat göra så här mycket helt på egen hand.

Författare, kanske?
Inte heller nu flyter det alltid exakt som Lina vill, hon blir trött och får ta hjälp av en assistent för att hon helt enkelt inte orkar läsa och skriva så länge i taget. Hon har svårt med sömnen, eftersom hon inte kan vända sig själv på nätterna och ofta får spänningar i kroppen. Eftersom hon sover dåligt blir hon lättare trött. Ibland faller huvudet ner och hon måste kämpa hårt för att lyfta blicken och nå alla bokstäver.

Samtidigt är det en otrolig frihet att överhuvudtaget kunna sitta ensam vid datorn, utan att någon annan ser vad hon skriver.

Dessutom ger datorn Lina Dalnäs Lyckhage möjlighet att ha ett jobb i framtiden.
Fathi Makvandi är Linas arbetsterapeut, och den som hjälpte henne få pröva ögonstyrning inom Cogainprojektet:

- Vi såg genast att det var något för Lina, även om vi inte visste om hon skulle kunna få en dator hem först. Ögonstyrningen har öppnat oändliga möjligheter för henne. Jag ser hennes framtid som ljus, Lina skulle kunna arbeta med vad som helst som handlar om språk. Författare, kanske.

Författare är också vad Lina själv skulle vilja bli, berättar hon senare. Eller skådespelare, "fast det kan bli svårt", skriver hon.

Drar till Hultsfred
Kanske ska Lina skicka in sin låt Se på mig nu till Melodifestivalen. Hon har funderat på det, säger hon. Till dess får hon lyssna på andras musik. Hon har varit två gånger på Markus Fagervall-konsert, och häromveckan släppte Lina bomben. Hon sa:

- Vi är ett gäng som tänkte dra till Hultsfred i sommar.
Så just nu funderar Lena Dalnäs och Anders Lyckhage på hur de ska få henne att låta bli att åka på rockfestival.

När de lägger sig i för mycket blir Lina trött. Då brukar hon säga:
- Mamma, skaffa dig ett liv.

Vill du veta mer om hur GP arbetar med kvalitetsjournalistik? Läs våra etiska regler här.