Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

Riktig journalistik gör skillnad.

1/2

KD-topp vill ha ändring efter artiklarna om Max

Skrota NT-rådet och skapa en nationell pott för särläkemedel. Det tycker riksdagsledamoten Penilla Gunther (KD) efter GP:s artiklar om tioårige Max, som lider av en sällsynt muskelsjukdom.

– Det här är ett jättebekymmer. I Sverige där vi annars strävar efter att allt ska vara så transparent och begripligt som möjligt så är detta helt obegripligt, säger hon.

GP har tidigare kunnat berätta om tioårige Max Lindvall som lider av Duchennes muskeldystrofi, en sjukdom som bryter ner musklerna. Tidigare har Max fått läkemedlet Translarna, som kan sakta ner sjukdomsförloppet. Men efter ett beslut från NT-rådet så ska behandlingen avbrytas. Beslutet har kritiserats av flera av Sveriges ledande forskare på sjukdomen.

LÄS ÄVEN: VG-regionen: Max behandling ska avbrytas 

NT-rådet, som utses av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL), har i uppgift att gå igenom och rekommendera vilka läkemedel landstingen bör erbjuda patienter. Rådet menar att det inte finns något stöd för att Translarna har en effekt på de som har Duchennes muskeldystrofi och inte längre kan gå. Flera ledande forskare menar att det beror på att forskningen varit inriktad på gående patienter och att opublicerad data finns som visar att läkemedlet visst har en effekt.

Penilla Gunther menar att strukturen där läkemedel godkänns i flera olika instanser är svår att förstå, både utifrån och för läkare och patienter. Hon vill att särläkemedel istället finansieras ur en nationell pott.

LÄS ÄVEN: Nu dras Max bromsmedicin in

– Det skulle garantera rätten för de här små patientgrupperna som ofta har mediciner som kostar mycket pengar. Det kan vara svårt för en enskild läkare eller klinik att veta om det är okej att skriva ut läkemedel som kanske tar resurser ur budget och drabbar andra patienter.

Mar Tulinius, professor på Sahlgrenska universitetssjukhuset, och Thomas Sejersen, professor på Karolinska Institutet, har kritiserat NT-rådets beslut. Efter GP:s artiklar är de båda nu inbjuda till rådet, enligt NT-rådets ordförande Gerd Lärfars.

– Ja, vi har bjudit in dem till vårt kommande möte i november. Det handlar om både den här frågan och ett annat läkemedel så det är positivt.

Innebär det att beslutet om Translarna kan komma att omprövas?
– Nej, men vi ska ändå ha en dialog med dem, säger hon.

För familjens del fortsätter kampen för att Max ska få rätt till läkemedlet Translarna igen. Bland annat har en namninsamling startats som fått över 1 200 underskrifter. Dessutom har de anmält Västra Götalandsregionen till patientnämnden för att få frågan prövad där.

LÄS ÄVEN: De startar namninsamling efter att Max behandling avbryts

Max pappa Magnus Lindwall har också skrivit ett brev till NT-rådet:
"Vad ska jag säga till min son när han frågar mig: ”Pappa, varför får inte jag ta min medicin längre som gör att mina muskler inte blir svagare? Kommer jag att bli svagare nu och dö fortare när jag inte får min medicin?" Ska jag säga att det för dyrt?”, skriver han i brevet.

I svaret från NT-rådet skriver Gerd Lärfars bland annat att företaget bakom Translarna har satt igång arbetet med att få fram en hälsoekonomisk värdering av läkemedlet.

”Då kommer NT-rådet att kunna göra en ny bedömning av behandlingens värde och om vår rekommendation till landstingen behöver revideras.”

Riksdagsledamoten Penilla Gunther (KD) menar också att situationen sätter fingret på att Sverige saknar en nationell plan för sällsynta diagnoser.

– Den skulle ha varit på plats 2011 men ingen vet vilken byrålåda ett eventuellt utkast har hamnat i, säger hon.

LÄS ÄVEN: Sjuårige Max från ingen medicin

Frågan om en nationell plan för sällsynta diagnoser finns på socialdepartementet, hos sjukvårdsminister Annika Strandhäll. Hennes pressekreterare Karin Boman Röding meddelar via mejl att arbete pågår i frågan.

”Regeringen ser ett behov av att förbättra insatserna på området, men har inte explicit tagit ställning till frågan om handlingsplan eller exakt på vilket sätt arbetet ska utvecklas. Det är dock viktigt att påminna om att det är landstingen och inte regeringen som ansvarar för att driva och organisera vården, också för personer med sällsynta diagnoser."

Vill du veta mer om hur GP arbetar med kvalitetsjournalistik? Läs våra etiska regler här.