Vi sparar data i cookies, genom att
använda våra tjänster godkänner du det.

Intensivträningen i hemmet har fått Ario att blomma upp. Å andra sidan blir han väldigt isolerad.

Föräldrarnas förtvivlade kamp för Ario, 4 år

Den hjälp som autistiske Ario borde få i förskolan tas ifrån honom när extrapersonalen skickas till andra avdelningar. Förskolechefen skyfflar över uppgiften att hjälpa Ario på habiliteringen. Kvar står ett föräldrapar som förtvivlat försöker träna sonen själva.

Ario är fyra år och bor på Norra Älvstranden. Därför är det tjänstemän i Lundby som styr över Arios vardag. Och Arios vardag, den är speciell, eftersom han har autism. Det hörs i gliporna mellan Arios ord, skymtar i hans blick. Samtidigt tar det bara några sekunder innan Ario drar med sig GP:s fotograf och börjar visa honom leksaker, kolla in kameran och prata helikoptrar. Inget i samspelet mellan Ario och fotografen hade varit möjligt för ett halvår sedan, enligt föräldrarna.
– För sex månader sedan kunde Ario inte peka, inte prata. Han reagerade inte när man sa hans namn. Allt det där har kommit efter att vi började intensivträna med honom, berättar mamman Leila Faez.


Under det senaste halvåret har Arios tagit jättekliv framåt sedan föräldrarna anställde privat hjälp, utöver den tid de lägger ner själva. Samtidigt är de utmattade och förtvivlade över att lägga upp träningen själva, trots att ingen av dem har någon tidigare erfarenhet av pedagogik eller funktionsnedsättningar. Träningen i hemmet gör Ario dessutom mycket isolerad.

Ario har gjort stora framsteg sedan föräldrarna tog hjälp privat men samtidigt är de utmattade och förtvivlade över att lägga upp träningen själva. Bild: Tomas Ohlsson.
Ario har gjort stora framsteg sedan föräldrarna tog hjälp privat men samtidigt är de utmattade och förtvivlade över att lägga upp träningen själva. Bild: Tomas Ohlsson.

 

Läs mer: "Politikern om problemet: Ingen aning"


– Han behöver träna det sociala, få träffa andra barn. Men Ario klarar inte det sociala samspelet utan hjälp från en vuxen, de få timmar som han ändå är i förskolan behöver han hjälp för att kunna lära sig saker som kommer naturligt för andra barn, hjälp för att inte hamna i ett hörn utanför resten av barngruppen, säger Leila Faez.
På pappret ser det hyfsat ut. Arios avdelning på Herrgårdsskolan har fått en extra personalresurs som ska vara där 20 timmar i veckan. Men i samtal med pedagogerna, har föräldrarna fått reda på att personen i fråga bara var där tre veckor av tio under förra vårterminen. I höstas var resursen på avdelningen två veckor av tio. Hittills i vår har föräldrarna inte fått några siffror för resursens närvaro, men de upplever att situationen har förbättrats lite.

"Vi vill att han ska kunna klara sig själv när han blir stor"

Om någon är sjuk på en annan avdelning, hamnar resursen där i stället. När GP ringer förskolechefen Anna Berndtsson på Herrgårdsskolan för att kontrollera i fall uppgifterna stämmer, menar hon att det är för krångligt att reda ut exakt hur mycket av den extra resursen som har kommit Ario till godo.
– Det kan inträffa att resursen flyttas, men vi försöker alltid att ta in vikarier när vi kan, säger hon.
Herrgårdsskolan har sagt blankt nej till att intensivträna med Ario, tvärt emot barnhabiliteringens rekommendationer. Eventuellt är förskolan beredd att genomföra vissa övningar i grupp, vilket inte är vad intensivträning går ut på.
– Intensivträning är barnhabiliteringens sätt att behandla och deras ansvarsområde. De kan inte tala om för oss vad vi ska göra, säger Anna Berndtsson. 
Barnhabiliteringen på Hisingen träffade bara Ario en enda gång under hela det första året efter att han fick sin diagnos. För bara några veckor sedan bokade de slutligen in flera tider under våren till Ario. Enligt barnhabiliteringens enhetschef Eva Hammarström har personalsituationen varit extraordinär under det senaste året.
– Vi är lågt bemannade och jag kan bara beklaga det här. Nu ser det ut som att vi har lyckats ge alla barn tider, åtminstone innan sommaren. Vi har haft ett jättestort inflöde av barn och jag får överanställa på alla yrken över budget just eftersom situationen är så akut, säger hon.

Läs mer: Matheo har haft tur


Barnhabiliteringen rekommenderar ofta 25 timmars intensivträning i veckan till barn med autism, varav 15 timmar i förskolan och 10 timmar i hemmet. Men vissa stadsdelars och särskilt vissa enskilda förskolors ovilja att engagera sig i barnhabiliteringens upplägg sätter käppar i hjulet.
– Det är ett jätteproblem att vi har vissa förskolor som säger nej till att vara med på intensivträning. Om förskolan inte är med på metoden blir förskoletiden mer som förvaring för ett autistiskt barn, för då har barnet inte redskapen för att kunna delta i en förskolas verksamhet. Ibland kan det vara tidsödande innan vi får med förskolor i Göteborg på tåget, men en del förskolor säger ja direkt, säger Eva Hammarström.
Leila och John Faez jobbar som röntgenläkare respektive egenföretagare. De har fått lägga en del jobb åt sidan för att hinna hjälpa sitt barn. Dygnet har de delat upp mellan sig i skiftliknande strukturer eftersom Ario sällan sover på nätterna. Dagarna går åt till att ringa olika organisationer, argumentera mot kommunen och träna Ario.

Experterna är ense om att barn med autism behöver intensivträning i mycket tidig ålder för att kunna utvecklas. Därav Leila och Johns panik.
– Ario kan få ett normalt liv. Vi vill att han ska kunna klara sig själv när han blir stor. Vi känner oss så maktlösa när vi ser chansen rinna oss ur händerna. Är det bättre att han kommer att kräva en assistent vid sin sida hela sitt vuxna liv? säger John Faez.

Att barn med autism behöver intensivträning i mycket tidig ålder för att kunna utvecklas är väldigt stressande för Arios föräldrar. Bild: Tomas Ohlsson
Att barn med autism behöver intensivträning i mycket tidig ålder för att kunna utvecklas är väldigt stressande för Arios föräldrar. Bild: Tomas Ohlsson


Efter att GP börjar ringa ansvariga i Lundby, kontaktar de plötsligt familjen. I ett nafs blir Ario erbjuden en plats på resursavdelning där grupperna är mindre och anpassade för barn med särskilda behov.
– Under ett och ett halvt år har de bara bollat oss fram och tillbaka, både politiker och tjänstemän. Nu ringer rätt vad det är områdeschefen Lena Lundqvist-Unger, som aldrig ens har svarat i telefon tidigare, och erbjuder oss en plats. Vi har tackat ja. Men de har redan ändrat sig från att vi får den omgående, till att det blir i höst. Så vi fortsätter vänta, som innan, säger Leila Faez.

Läs mer: Stadsdelar ser olika på intensivträning


Enligt områdeschefen Lena Lundqvist-Unger finns det inget samband mellan GP:s frågor och att Ario nu erbjuds en av endast sex platser på resursavdelning som finns i Lundby.
– Det har inget med varandra att göra. Det här är något vi erbjuder när vi ser att andra lösningar inte riktigt fungerat, säger hon.
 

Vill du veta mer om hur GP arbetar med kvalitetsjournalistik? Läs våra etiska regler här.