Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

Följer

Ingen prenumeration
  • Mitt GP
  • Korsord
  • Erbjudanden
  • Logga ut
1/3

De fortsätter att springa för Eyra

Under helgen slöt hundratals joggare ännu en gång ihop för att uppmärksamma den nu sju år gamla Eyra Wieslanders ovanliga sjukdom. Hon är diagnostiserad med Sanfilippo typ C, en sjukdom som gör så att hon inte förväntas överleva tonåren.
– Vi vill hjälpa barn i nöd, säger en av initiativtagarna Jimmy Pervik till GP.

Eyras mamma, Ylva Wieslander, har aldrig träffat de två eldsjälarna Jimmy Pervik och Magnus Thunberg, som står bakom de återkommande löprundorna som arrangeras för Eyra. De ringde bara upp en dag för några år sedan och frågade om det var något de fick göra.

– Jag sa ju bara ja, självklart, säger Ylva Wieslander och fortsätter med att berätta att hon hittills inte varit med och sprungit, hon bor lite för långt från Göteborg. Men hon planerar att vara med i vår.

– Jag måste bara ordna upp min kondition först, säger hon och skrattar till.

Mellan 10 till 20 som är drabbade i Sverige

Alla donationer som eventen samlar in går direkt till forskning om sjukdomen, Sanfilippo typ C, som är väldigt ovanligt. Enligt Socialstyrelsen finns det endast tio till tjugo drabbade i Sverige.

– Det görs inte mycket på området i Sverige, så när jag får donationer så häller jag in dem direkt i den internationella forskningen, säger Ylva Wieslander.

Ylva Wieslander säger att hon är tacksam för alla människor som varit med och sprungit för dottern Eyras skull. Bild: Privat
Ylva Wieslander säger att hon är tacksam för alla människor som varit med och sprungit för dottern Eyras skull. Bild: Privat

Jimmy Pervik och Magnus Thunberg har anordnat löpevents för välgörenhet sedan 2009. Till en början för olika större organisationer, men efter att ha kommit i kontakt med Eyras mamma för fyra år sedan valde de att lägga sitt fokus på att hjälpa henne.

– Deras organisation var så liten jämfört med de andra vi sprungit för. Vi märkte att här kunde vi faktiskt göra en skillnad och hjälpa till på riktigt. Nu kör vi på fyra events om året, alla med fokus på Eyra. Nästa år blir det femårsjubileum.

Alla bidrar olika

Det finns ingen tävlingshets, alla som vill vara med springer i en grupp. Pervik betonar också att de som medverkar fått bidra med den summan de vill.

– Vi tar inte någon betalning. Men under tidigare år har vi varit väldigt otydliga med hur donationer går till och hur vi tänker kring dem. Nuförtiden går vi ut med att vi förväntar oss en donation, men den behöver inte gå över 100 kronor. Alla vill ju bidra olika.

LÄS MER: De springer för att uppmärksamma ovanliga sjukdomen

"Vill bara säga tack"

Ylva Wieslander berättar att även om Eyra mår bra under omständigheterna så blir hon allt sämre ju mer tiden går.

– Hon har såklart varit på betydligt bättre nivåer, säger hon och fortsätter med att förklara hur tacksam hon är över alla människor som varit med och sprungit för Eyras skull.

– Det känns helt fantastiskt att alla dessa människor gör detta, om och om igen, för min dotters skull. Jag vill bara säga tack till alla inblandade. Detta är så otroligt mycket värt.

Fakta om sjukdomen Sanfilippo:

Det är en medfödd sjukdom som innebär ett brist på ett enzym. Denna enzymbrist leder till att så kallade mukopolysackarider lagras i, och skadar olika organ. Det påverkar mest hjärnan.

Det finns fyra olika typer av sjukdomen Sanfilippos, med fyra olika enzymdefekter: A, B, C och D. Det finns mellan 10 och 20 personer med sjukdomen i Sverige.

Källa: Socialstyrelsen.

Vill du veta mer om hur GP arbetar med kvalitetsjournalistik? Läs våra etiska regler här.