Över 2 500 personer har valt att skriva under namninsamlingen, till stöd för att Max inte ska behöva sluta med bromsmedicinen Translarna. Max lider av Duchennes muskeldystrofi, en sjukdom som bryter ner musklerna.
Det stora gensvaret för Max sak har varit smått överväldigande, enligt Max mamma Petra Palmgren Lindvall.
– Det känns fantastiskt att folk engagerat sig så och bemödat sig att läsa och skriva under. Det var en gedigen lunta som vi lämnade över.
Nya rekommendationer
Bakgrunden är att NT-rådet (nya terapier), som kommer med rekommendationer till landstingen, har fattat ett beslut som innebär att Translarna bara ska ges till patienter med Duchennes muskeldystrofi som ännu har gångförmågan i behåll. Rådet menar att det inte finns någon forskning som stöder att läkemedlet även har en verkan på icke-gående patienter. Max kan inte längre gå och som en konsekvens av det är rekommendationen att inte fortsätta förskrivningen av läkemedlet. Flera forskare, bland annat SU-professorn Mar Tulinius, menar att läkemedlet kan påverka och skydda även till exempel andningsmuskulaturen.
Petra Palmgren Lindvall och initiativtagaren till namninsamlingen, Charlotte Bergqvist, lämnade över luntan till regionpolitikern Jonas Andersson.
– Det var ett bra och konstruktivt samtal. Vi fick respekt och han förstod allvaret i situationen. Vi ville framföra ett antal punkter och jag upplever att vi blev lyssnade på. Det känns som om han fick med sig något nytt, säger Petra Palmgren Lindvall.
Medicinen börjar tryta
Max har medicin kvar i ungefär en och en halv månad till. Petra Palmgren Linvall hoppas fortfarande hitta vägar fram för att behandlingen, som kostar runt tre miljoner per patient och år, inte ska behöva avbrytas.
– För mig som förälder har det nästan varit ett halvtidsarbete som att försöka förstå och kartlägga den snårskog som det här är. Men nu känns det som om det åtminstone finns en positiv dialog och debatt om de här frågorna.
Den som tog emot luntan var Jonas Andersson, liberalt regionråd och ordförande i Hälso- och sjukvårdsstyrelsen. Han kommer att gå vidare i frågan men hur är inte helt klart.
– Vårt samtal innehöll en del fakta och saker som jag tidigare inte tagit del av. Jag kommer ha en dialog med våra tjänstemän kring det här och de svårigheter som finns.
Tycker du att Max borde få medicinen Translarna?
– Det har jag inte någon kommentar till i nuläget. Jag tror inte det gagnar någon om jag tar ställning i frågan för tillfället.
Muskeldystrofi
Duchennes muskeldystrofi orsakas av brist på eller nedsatt funktion av proteinet dystrofin.
Varje år får cirka tio pojkar i Sverige diagnosen. Symtomen blir oftast mer tydliga i treårsåldern. Pojkarna kan ha en vaggande gång, svårt att springa, hoppa och resa sig upp från golvet.
Medellivslängden för de drabbade är runt 25 år.
Orsaken är en muterad gen på X-kromosomen. Den muterade genen kan bäras av friska kvinnor, och söner till kvinnliga bärare löper 50 procents risk att ärva sjukdomen.
Max Lindwall blev sjuk på grund av en nymutation och inte arv.
Behandling sker med bland annat kortison, men botemedel saknas.
Bromsmedicinen Translarna angriper en variant av sjukdomen och kostar tre till fyra miljoner kronor om året per patient.
Källa: Socialstyrelsen och SMDF.
