Max Lindwall har en mutation i genen DMD, som styr bildningen av proteinet dystrofin. Utan dystrofin bryts muskelcellerna ner. På grund av coronapandemin och det faktum att han tillhör en utpekad riskgrupp har Max varit hemma från skolan i tio veckor. Tidigare har han fått Translarna utskrivet, som kan bromsa sjukdomens utveckling. Men nu ska behandlingen inte längre ges till honom. Max mamma, Petra Palmgren Lindwall, reagerar bland annat på att beslutet kommer just nu, när coronapandemin samtidigt härjar i Sverige och världen.
– Den här timingen… Den här medicinen skyddar lungfunktionen och den tas bort samtidigt ett virus härjar som angriper lungorna.
Subventionerat för gående
Familjen har fått hjälp av ett juridiskt ombud för att driva frågan om att få tillbaka medicinen, eller åtminstone tillfälligt stoppa beslutet. Ombudet representerar Max och en pojke i Skåne i samma situation. Translarna är ett subventionerat läkemedel för de som har Duchennes muskeldystrofi och som fortfarande kan gå. Det kan inte Max. Därför beslutade Region Halland, Region Skåne och Västra Götalandsregionen i mars att inte längre ge läkemedlet till de patienter som förlorat gångförmågan.
En av de frågorna som det juridiska ombudet ställt till de tre regionerna är varför detta görs nu, under coronapandemin.
”Även om situationen i vården är ansträngd så finns det i nuläget tillgängliga IVA-platser samt möjlighet för vården att ta hand om icke covid-19 smittade patienter på ett bra sätt" skriver regionerna i det svar som det skickat.
När GP besökte Max i oktober 2017 spelade han Star Wars på Playstation 4. Det gör han även den här gången. Men mellan matcherna berättar han hur han själv tänker om beslutet att återigen dra in hans medicin.
– Jag tycker det är orättvist. Det känns som om folk inte bryr sig. Men samtidigt, jag tror ändå de flesta gör det. Det hoppas jag i alla fall.
På grund av sjukdomen har Max vistats mycket på sjukhus med regelbundna besök hos habiliteringsläkare, hjärtläkare, ögonläkare, neurologer, lungläkare och sjukgymnaster. Sjukhusmiljön skrämmer honom inte.
– Jag är inte rädd för att hamna på sjukhus. Då är man ju ändå på ett ställe där man vet vad folk gör. Men jag är rädd för att dö. Jag vill inte det. Ingen vill ju det.
Vad tänker du om att du inte längre ska få den här medicinen?
– Jag har rätt till min medicin, tycker jag. Jag vill kunna var glad och leva.
Dyrt läkemedel
Regionerna lutar sig på det beslut som Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket har fattat om vilka patienter som Translarna ska vara subventionerat för. Läkemedlet kostar mellan tre och fem miljoner per patient och år. När PTC Therapeutics, det företag som tillverkar Translarna, ansökte om att läkemedlet skulle subventioneras gällde ansökan just gående patienter. Därför är det just de patienterna som beslutet omfattar. Men Translarna har en skyddande och bromsande effekt oavsett gångförmåga, enligt flera experter GP pratat med.
Petra Palmgren Lindwall är också kritisk till de många turerna när det gäller hennes sons medicin.
– Det finns en behandling som hjälper och som man väljer att ge till Max. Sedan kan den, rätt som det är, tas bort utan att det ligger några nya medicinska bedömningar i botten. Det kan jag inte riktigt förstå. Om Max läkare hade hört av sig och sagt att ”det här ger inte effekt längre”, då hade man ju fått köpa det. Men det har inte hänt.
De tre regionerna skriver i sitt beslut att det hela också handlar om ekonomi och prioriteringar. Men Petra Palmgren Lindwall menar att man också måste räkna in kostnaden för vad som händer om Max tillstånd försämras.
– Man sparar på ett ställe men vad händer sedan i andra änden? Där blir det fler assistanstimmar, hjälpmedel för andning och annat. Då ökar kostnaden där. Man skjuter bara kostnaden någon annanstans istället.
