De upplevde det nästan som ett dödsbesked. Tvåårige Zack skulle genomgå sin andra levertransplantation när föräldrarna David och Cecilia fick veta att kirurgerna inte kunde hitta något passande kärl att sy ihop den nya leverns blodkärl med.
– David sa ”men då dör han ju”, minns Cecilia Funksjö. Kirurgens svar blev ”ja”.
Sex evighetslånga timmar
I sex timmar satt de sedan och väntade medan läkarna kämpade för att hitta ett sätt att genomföra transplantationen på.
– De sex timmarna… de var de värsta, fortsätter Cecilia dröjande. Vi visste inte om vi skulle få se Zack lida till döds eller ta sig tillbaka till att vara frisk. Jag tänkte mycket på ”hur kommer han att dö – hur dör man när levern totalkraschar?”. Men så ringde vår medicinläkare och sa att de hade hittat ett kärl med tillräckligt tryck.
Zack rullar iväg en liten traktor mot mig. Och en bil. Och en traktor till. I hallen, i huset i Bollebygd, radas diverse fordon upp. Några månader har gått sedan den där dagen av ovisshet.
– Det är fortfarande ganska nära inpå, konstatera Cecilia. Vi lever inte helt normalt än. Men vi är på väg dit.
Zack hade gulsot när han föddes, men det var ingenting som någon tänkte särskilt mycket på.
Problemen gick dock inte över, i stället blev han bara ännu mer gul. När Zack var sex veckor togs han till akuten där det så småningom visade sig att levervärdena var förhöjda och levern förstorad.
Åtta veckor gammal opererades han.
– Om inte operationen hjälpte skulle han behöva transplanteras, förklarar Cecilia. Och för Zack fungerade inte operationen alls.
Nervös väntan i två veckor
En månad senare sattes Zack upp på väntelistan för en ny lever. Cecilia beskriver tiden av väntan som nervös, men lyckligtvis blev den bara drygt två veckor.
– Jag trodde att han skulle dö när som helst, även om han var mindre sjuk då än vid den andra transplantationen. Vi visste ju ingenting, den där första gången. Andra gången hade vi lite mer rutin.
Cecilia minns när samtalet kom, hur lättad hon till en början blev.
– Sedan blev jag så klart lite orolig. Men samtidigt tänkte jag ”det är antingen detta, eller så dör han”. Då tog lättnaden över.
Efter den första transplantationen var sedan allt som det skulle i ett halvår, men så blev Zack dålig igen. Han drabbades bland annat av gallvägsinfektion. I våras fick familjen beskedet att han nog skulle behöva sättas upp på transplantationslistan igen till hösten. Men Zack blev snabbt sämre och sattes upp på listan direkt.
– Det är konstigt… men jag kände det på mig, så jag blev inte chockad, säger Cecilia. Jag tänkte mest ”nu kommer han att bli bra”.
Vill tacka donatorerna
Hur länge Zack hade kunnat vänta på en ny lever vet inte Cecilia, men när de ringde den där andra gången kände hon att det verkligen var i sista stund.
– Zack var jättedålig då och hade mycket gifter i kroppen. Men även om jag återigen kände en lättnad så tänkte jag också direkt på den andra familjen… och situation de stod i just då. Då började jag gråta. Vårt barn skulle få en chans att leva, men den familjen befann sig i en hemsk situation.
– Jag skulle vilja tack båda donatorerna på något sätt – tacka deras familjer. Den första levern fungerade inte hela vägen, men Zack hade den ändå i ett och ett halvt år. Hade han inte fått den så hade han kanske dött då. Den betyder inte mindre bara för att den inte fungerade.
Under natten då Zack transplanterades den andra gången ringde kirurgerna flera gånger till Cecilia och David och förklarade vad de dittills gjort. Och till slut, efter sjutton timmar, kom beskedet att de var färdiga.
– Man blir väldigt rörd och jag kände mig så tacksam, säger Cecilia när hon ska beskriva hur det var att få se Zack igen.
– Alla var glada. Det var ju inte säkert att det ens skulle gå att genomföra transplantationen...
Hoppas kunna öka förståelsen
För en tid sedan valde Cecilia att dela med sig av familjens historia på organisationen MOD – Mer organdonations Instagramkonto.
– Det var främst för att ge andra en förståelse för vad organdonation innebär. Jag tänkte att om man får se Zack så förstår man vad det här har betytt för oss, och kanske kan man relatera bättre. Jag gillar inte uppmärksamhet, men genom att dela med mig bearbetar jag även det vi varit med om.
Cecilia funderar lite och säger sedan:
– Om jag så bara kan påverka en person känner jag att jag gjort någonting bra. Det kanske blir mitt sätt att rädda någon annan. Det får jag aldrig veta, men det är min förhoppning.
Cecilia och Zack Funksjö
Ålder: 33 respektive 2 år.
Bor: Bollebygd.
Familj: Pappa David och storasyster Alissa.
Gör: Cecilia är föräldraledig, Zack njuter av livet.
Intressen: Cecilia tycker om djur och natur, Zack älskar traktorer och grävmaskiner.
Fakta: Donationsveckan
Donationsveckan är en årligen återkommande nationell kampanjvecka som initieras av Socialstyrelsen. Ett syfte med veckan är att få fler att ta ställning till donation. Donationsveckan 2018 är den 8-14 oktober.
Fler än någonsin väntar på ett nytt organ men fortfarande har många människor inte aktivt tagit ställning till donation. Förhoppningen är att fler människor tar ställning till donation och passar på under Donationsveckan.
Källa: Socialstyrelsen
