Nina kämpar vidare trots alla diagnoserna

– Hur ska det gå för mina pojkar när de blir äldre? Kommer de att få arbete? Kommer de att kunna flytta hemifrån till boenden som passar dem utifrån deras förutsättningar? Det är frågor som jag ofta ställer mig och som mamma är det en oro som jag bär på.

Vet vad hon pratar om

Boende för funktionsnedsatta är en av två viktiga frågor som Nina Timmerbacka vill lyfta i sitt uppdrag som styrelseledamot i Autism- och aspergerföreningen, berättar hon vid köksbordet hemma i lägenheten på Hisingen. Äldste sonen Linus har skollov och är fullt sysselsatt med vad som sker på datorskärmen. Den andra frågan är: hur ser man till att barn med diagnoser får sina behov tillgodosedda? Hon vet vad hon pratar om. Linus har adhd och för Nina och hennes man Kent var det en lång kamp som utspelade sig innan sonen fick den hjälp han behövde.

– De första åren låg han under skolbänken och gjorde ingenting. Han orkade inte lyssna. Linus behöver tydlig information men det fanns ingen kompetens om adhd på hans skola. Eftersom han inte hade en diagnos fick han ingen hjälp. Vi arbetade på att få till en utredning och när han väl fick en diagnos och började medicinera så vände det. I dag fungerar det väldigt bra. Linus går i en vanlig skola och har en jättebra lärare som förstår hans behov.

Sonen Mijo föddes med grav intellektuell funktionsnedsättning, som i dag klassas som lätt eller medel beroende på situationen.

– Det låter kanske konstigt men jag kände mig lugn när han var nyfödd och jag fick besked om hans funktionsnedsättning. Jag är ju van vid funktionshinder i mitt jobb som elevassist på en särskola. Det har gjort att jag är väldigt tålmodig.

Går på särskola

Mijo går på en särskola i närheten av bostaden. Mijo har fått rätt hjälp från början. En helg i månaden är han på korttidsboende.

– Det är för att vi ska kunna ägna mer tid åt Linus, han kommer lite i skymundan ibland eftersom Mijo behöver en hel del stöd.

Det blixtrar till köket. Nina är hörselskadad och har en lysdiod (hörseltekniskt hjälpmedel) som signalerar att telefonen ringer.

– Nu hör jag telefonen, men det gör jag inte annars. För så här tyst som det är nu är det nästan aldrig. Linus och Mijo är bästa vänner men de matchar inte alltid varandra. När Mijo kommer hem pratar han hela tiden och när Linus mediciner slutar att verka framåt eftermiddagen så går han igång, samtidigt som Mijo börjar bli trött. Då kan det bli ganska livat och en del gnabb. Här är det arbete från halv sex på morgonen till tio på kvällen.

Ninas väg genom livet har kantats av många svårigheter. Hon föddes två månader för tidigt med hydrocephalus (vattenskalle) och när hon var fyra år gammal konstaterades det att hon hade kraftigt nedsatt hörsel på båda öronen.

– När jag var liten skämdes jag för att jag var hörselskadad. Så fort jag fick en ny hörapparat så slängde jag den. Jag ville ju vara som alla andra. Jag gick i vanlig klass och du kan ju tänka dig hur det gick. Jag hängde ju inte med i skolan.

Skola för hörselskadade

När hon var tolv började hon på en skola för hörselskadade i Örebro.

– Det var egentligen första gången som jag träffade andra hörselskadade. Man tror ju att man är ensammast i världen, men där lärde jag mig att acceptera att jag är hörselskadad.

Hennes många operationer är ett annat törne på livsvägen. Hon var två månader gammal när hon opererades första gången. Då placerades en shunt in i huvudet för att leda bort överflödig vätska i hjärnan.

– Jag har opererats så många gånger att jag tappat räkningen. Jag var en av de första i Sverige som överlevde en sådan operation. Hade jag fötts några år tidigare hade jag kanske suttit i rullstol i dag.

Hjärntrötthet är en annan del av vardagen

– Den kommer när jag har för mycket att göra och jag är sådan som gärna tar på mig många uppdrag samtidigt. Det måste vara balans för att jag ska må bra har jag lärt mig. Men jag förebygger det genom att bara sätta mig i soffan och se på tv eller gå ut och gå en promenad, det brukar hjälpa.

Schemastyrt liv

Livet i familjen Timmerbacka är schemastyrt och mycket tid går åt till att påminna pojkarna om vad som ska göras och driva på dem när det gäller hushållsbestyr. Hon och maken Kent hjälps åt. De träffades för 18 år sedan via en chatt på nätet.

– Jag älskar datorer. Så det var inte så konstigt att vi träffades den vägen.

Nina är inte den som klagar och ältar det som har varit. I stället säger hon vad hon tycker och tar tag i saker och ting. Det har hon efter sin mamma.

– Hon är fantastisk. Hon har alltid ställt upp för mig och sett till att jag har fått det som jag behövt. Hon har gjort allt för mig. På så sätt har jag haft väldig tur. Jag är lite likadan. När Linus hade det jobbigt i skolan så tog jag tag i problemet direkt i stället och påtalade att de hade ett problem att lösa. Det kommer från min mamma och så har jag agerat när det gäller mina egna barn. Jag har meddelat mig direkt. På så sätt har jag varit en bråkig mamma.

Mathias Pernheim

mathias.pernheim@stampen.com