Monikas liv förändrades när åttaåriga dottern Sara plötsligt fick stora blåmärken.
– En dag fick hon ett enormt blåmärke på axeln, berättar Monika som genast kontaktade sjukvården.
Men innan de hann gå till läkaren hade skolsköterskan uppmärksammat situationen.
Sköterskan misstänkte att Sara blivit misshandlad och agerade blixtsnabbt. Saras föräldrar kallades till samtal.
– Det var oerhört obehagligt, att känna att någon trodde att hon var slagen, i hemmet eller i skolan. Men samtidigt var det bra, det visar att systemet fungerar, konstaterar Monika.
Läkarbesöket gav inga klara besked, men prover togs. Så snart provsvaren kom fick Monika telefonsamtalet med uppmaningen om att dottern omedelbart måste under vård.
– Det kändes som om jag bokstavligen sjönk genom golvet, säger Monika.
Några oroliga dygn tog vid. Sara skrevs in på Östra sjukhusets barncanceravdelning.
– Det var strax innan jul och vi fick träffa olika läkare varje dag. Ingen visste vad som var fel, men proverna visade att Saras trombocytvärde var på tok för lågt.
Till slut kom diagnosen. Sara hade drabbats av ITP, en form av blödarsjuka. ITP är en autoimmun sjukdom som karaktäriseras av låga trombocytvärden och ökad risk för blödningar. Låga värden innebär en risk för att inre blödningar kan uppstå av sig själv.
Efter en tid stabiliserades Saras värden, även om de låg och fortfarande ligger, kraftigt under det normala.
En ny orolig vardag tog vid. Åttaåringen fick lära sig leva ett lugnare liv utan exempelvis bollsporter. Slag mot mage och huvud måste undvikas.
Monika upplevde att många, också inom vården, inte visste vad ITP var och vad det innebar.
– I september året därpå jag kom in kontakt med blödarsjukas förening. Det skulle precis anordnas en ITP-träff i Göteborg. Vi gick dit och det var först där som jag landade i sjukdomen. Jag kände mig så otroligt mycket tryggare när jag gick därifrån än när jag kom dit.
Kunskapen, erfarenheterna och gemenskapen fick Monika att själv engagera sig i förbundet, till en början i ITP-kommittén.
Så småningom blev Monika ordförande för västra regionföreningen i Förbundet blödarsjuka. I fjol valdes hon till ordförande för riksförbundet som har 1 600 medlemmar.
Verksamheten är bred.
– Vi anordnar bland annat familjeträffar, ungdomsträffar och sommarläger för barn och ungdomar. Det är svårt för blödarsjuka att åka på vanliga läger, förklarar Monika.
Förbundet arbetar även för att sprida kunskap om blödarsjuka, till allmänhet och till sjukvården.
– Det finns en stor okunskap, konstaterar Monika.
Regelbundet träffar styrelsen politiker, representanter för sjukvård och läkemedelsföretag.
Förbundet har flera projekt igång. Ett av dem syftar till av de uppskattningsvis 50 000 kvinnor som har någon form av blödarsjuka, utan att veta om det, ska diagnostiseras. Med diagnos och behandling kan deras livskvalitet förbättras kraftigt.
Äldre med blödarsjuka är en av de prioriterade grupperna.
– För första gången finns nu generationen blödarsjuka pensionärer, tack vare förbättrad medicinering.
Blödarsjukas föreningar samarbetar över nationsgränserna. I september träffades för de nordiska förbunden i Stockholm och nu i oktober väntar ett möte i Vilnius för representanter för de europeiska länderna. Möten som Monika tycker ger mycket.
Uppdraget somförbundsordförande sker på fritiden. Arbetsdagarna tillbringar Monika på Apelsingatans ur och skurförskola i Fiskebäck, Västra Frölunda, där hållbarhet är ett genomgående tema. Det mesta av dagarna tillbringas utomhus.
– Vi flyttar helt enkelt ut mycket av verksamheten.
Monika trivs med arbetet och konstaterar att den kommunala verksamheten är uppskattad, inte enbart av barnen. Studiebesöken är många.
– Tidigare i höst kom tio kinesiska rektorer på studiebesök, berättar hon.
Monika ska i höst dela med sig av sina kunskaper och erfarenheter från förskolan.
– Jag ska föreläsa för blivande förskollärare på Pedagogen vid Göteborgs universitet. Det ska bli kul.
Fakta: Monika Westerberg
Ålder: 44 år.
Familj: Maken Morgan, barnen Ivar, Sara och Anna.
Intresse: Ridning, litteratur, natur och bakning.
Yrke: Barnskötare.
Aktuell: Ordförande för Förbundet blödarsjuka i Sverige.
Fakta: Blödarsjuka
- Blödarsjuka är ett samlingsnamn på sjukdomar där blodet har svårt att levra sig. De vanligaste formerna är hemofili och von Willebrands sjukdom.
- Det var de tre svenska forskarna Birger Blombäck, Margareta Blombäck och Inga Marie Nilsson, som tog fram det första faktorkoncentraten som hejdar blödningar hos patienter med svår blödarsjuka.
- Förbundet Blödarsjuka i Sverige bildades 1964 och är en rikstäckande organisation med tio regionföreningar. Förbundet sprider kunskap, arbetar för att underlätta medlemmarnas kontakt med sjukvården och stöttar medicinsk forskning.
- Förbundet arbetar för att blödarsjuka som drabbats av HIV och hepatit C ska få ersättning. Andra prioriterade frågor är rehabiliteringsmöjligheter, socialförsäkringsfrågor, säkra mediciner och ökat patientinflytande.
- Källa: Förbundet Blödarsjuka i Sverige.
