Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

Hej

Hej

Henrik (längst till höger) och Samuel inspirerade sina respektive mammor Kerstin Axelsson och Margaretha Evmark (längst till vänster) att arbeta fram en metod för att enklare kunna kommunicera med tecken som stöd. Nu har de presenterat sin metod på Världskongressen för Downs syndrom. Bild: Nicklas Elmrin
Henrik (längst till höger) och Samuel inspirerade sina respektive mammor Kerstin Axelsson och Margaretha Evmark (längst till vänster) att arbeta fram en metod för att enklare kunna kommunicera med tecken som stöd. Nu har de presenterat sin metod på Världskongressen för Downs syndrom. Bild: Nicklas Elmrin

Med sönerna föddes idén till hjärteprojektet

Allt började med att de födde var sin son med Downs syndrom. Sedan dess har Margaretha Evmark och Kerstin Axelsson arbetat tillsammans med sitt hjärteprojekt i snart 20 år. Och i somras vidgades vyerna ytterligare.

– Det var fantastiskt att träffa så många människor från hela världen som på olika sätt vill förbättra livsvillkoren för människor med Downs syndrom och naturligtvis var det också väldigt roligt att få så stor respons på vår föreläsning om hur vi arbetar med sång och musik med tecken som stöd, säger Margaretha och Kerstin som i slutet av sommaren deltog i Världskongressen för Downs syndrom i Glasgow.

Margaretha och Kerstin har i snart 20 år jobbat med sitt hjärteprojekt – teckensång – för att inspirera, stimulera och förstärka kommunikationen för barn, ungdomar och vuxna med Downs syndrom. Det har blivit tre läromedel i serien Kom igång med teckensång och mängder med workshops, konserter och andra framträdanden.

Den första kontakten uppstod redan i mitten av 80-talet då Kerstin från Trollhättan och Margaretha från Partille båda gick på Musikhögskolan i Göteborg.

– Vi gick inte i samma klass och umgicks egentligen inte så mycket då. Inte anade vi att vi skulle få så mycket att göra med varandra i framtiden, säger Margaretha.

Livet tog en ny vändning

Tio år senare flyttade Kerstin och Margaretha med sina familjer till Kungsbacka och träffades åter, men nu som föräldrar till var sin pojke med Downs syndrom.

När sönerna föddes hade livet plötsligt tagit en annan vändning och de ställdes inför nya, oväntade utmaningar och en oro inför framtiden över hur de som familj skulle kunna klara den nya situation som de inte hade någon beredskap för. Både för Kerstin och Margaretha fick nu musiken en ny dimension i och med att de bestämde sig för att producera sångläromedel med tecken som stöd och deras stora inspirationskälla var sönernas positiva gensvar som gav dem kraft, energi och glädje.

– De har lärt oss stanna upp och leva här och nu, njuta av livet och att vara den du är och inte spela roller, säger Henriks mamma Kerstin.

16 år sedan första boken

2002 gavs Kom igång med teckensång 1 ut, ett läromedel med traditionella sånger och nykomponerade låtar med teckenstöd. Sångbok med noter, text och teckenillustrationer, cd och en dvd där sångerna utspelar sig i autentiska miljöer, i Astrid Lindgrens anda.

Kom igång med teckensång blev snart ett uppskattat material av familjer, pedagoger och elever i förskolan/särskolans olika stadier och på bibliotek. 2007 kom del två i serien och 2013 del 3, med svenska popklassiker och andra sånger som handlar om en tonårings vardag och fritid.

Kerstin och Margaretha blev tidigt inbjudna att även ge konserter och göra föreställningar med teckensång och de har samarbetat med många olika konstnärliga institutioner.

– Förutom att vi genom sången och musiken vill sprida glädje vill vi också vara en språngbräda till förbättrad kommunikation och förståelse mellan människor, säger Kerstin.

– Det är viktigt att alla instanser i samhället lär sig tyda och tolka personer med olika funktionsvariationer poängterar Margaretha.

– Här i Kungsbacka är kommunen bra med att låta personalen på boenden och inom skolan lära sig teckna. Men också andra delar av samhället borde kunna få gå en kortkurs. Det visar om inte annat den tragiska dödsskjutningen av en ung man med Downs syndrom i år. Om poliserna vetat lite mer om hur personer med Downs syndrom uttrycker sig kanske de hade förstått att det inte var en farlig våldsverkare som stod framför dem.

Viss oro inför framtiden

Henrik (19 år) och Samuel (21 år) är nu näst intill vuxna med tankar och drömmar om framtiden. Henrik går sista året på gymnasiet och Samuel arbetar inom daglig verksamhet. De har många fritidsintressen och tränar simning, bowlar, spelar fotboll, dansar och sjunger i kör. Margaretha och Kerstin känner dock viss oro inför framtiden och möjligheterna för sönerna att fortsätta ha ett aktivt och självständigt liv utan föräldrarnas engagemang.

Det är alltså denna resa tillsammans med sina söner som Kerstin och Margaretha kunnat berätta om för personer från hela världen i Glasgow i sommar. Och intresset för metoden att kommunicera med tecken var stort.

– Ett problem är att varje land har sitt eget teckenspråk. Det är synd att det inte är internationellt, säger Margaretha. Men det är metoden vi kan förmedla, att sång, musik och tecken hör ihop!

Margaretha Evmark

Ålder: 54 år.

Bor: Åsa.

Familj: Gift med Dan, en dotter och en son.

Jobb: Sånglärare, frilansmusiker, läromedelsförfattare.

Aktuell: Medverkat vid Världskongressen för Downs syndrom.

Kerstin Axelsson

Ålder: 55 år.

Bor: Kungsbacka.

Familj: Två döttrar och en son.

Jobb: Lärare på Kulturskolan, körledare, läromedelsförfattare.

Aktuell: Medverkat vid Världskongressen för Downs syndrom.

Vill du veta mer om hur GP arbetar med kvalitetsjournalistik? Läs våra etiska regler här.