Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

Följer

Ingen prenumeration
  • Mitt GP
  • Korsord
  • Erbjudanden
  • Logga ut
1/3

”Mackan” vill prova allt – trots blödarsjuka

Först när "Mackan" började krypa upptäcktes sjukdomen. Blåmärken och bulnader dök upp överallt och föräldrarna förstod ingenting. Men det gjorde till slut läkarna och sedan dess har det varit många och långa sjukhusbesök.

– Vi är oerhört sammansvetsade och gör så gott som allt tillsammans. Det har helt enkelt blivit så, säger Camilla Gadd , mamma till "Mackan", 12 år, som börjar högstadiet till hösten.
Förutom mamma Camilla består familjen av pappa Johan och storasystrarna Cornelia och Clara. "Mackan" heter egentligen Markulinus och det släktnamnet lär han vara ensam om i Sverige.  Att intervjua "Mackan" innebär att hela familjen deltar och det är så familjen vill ha det. Så är också "Mackan" en mycket omhuldad och harmonisk person som trivs bäst med familjen omkring sig. 
– Men vi pjoskar inte med honom. Han får testa allt han vill och han har ridit ett par år, håller på med klättring , åkt skateboard och spelat fotboll. Precis som kompisarna men med ett visst förbehåll. För är olyckan framme får det stora konsekvenser – och det är det kanske inte alltid värt. Men som sagt, han får själv bestämma och vi betraktar honom inte som sjuk förrän det blir akut, säger Camilla.

Ibland uppstår spontana blödningar, då måste "Mackan" använda rullstol. Då blir livet lite bökigare men det funkar det också. Familjen är van och vet exakt vad som gäller, och "Mackans" kompisar vill gärna ställa upp och köra rullstolen. Själv tycker han inte att det är en så stor grej. Han vet att han blir bra igen. Det är framför allt en fotled och en armbåge som ställer till det eftersom han lätt får blödningar där. Då behöver han medicin i form av de så kallade faktorpreparaten. Oftast är det Camilla som sköter det och då får han sin medicin via sin inopererade venport, en så kallad port-a-cath. 
– Då sticker jag in en nål i venporten och så går medicinen rakt ut i blodet, säger Camilla som själv hade sprutskräck från början men lärt sig hantera situationen. 
– Som barn var han oerhört svår att sticka och han blev sövd med mask säkert 30 gånger. Men i dag går det väldigt mycket bättre.

"Mackan får testa allt han vill, vi betraktar honom inte som sjuk förrän det blir akut, säger mamma Camilla. Bild: Kjell Flodin
"Mackan får testa allt han vill, vi betraktar honom inte som sjuk förrän det blir akut, säger mamma Camilla. Bild: Kjell Flodin

I alla år har familjen åkt till Stockholm när "Mackan" behövt vård. Då har hela familjen bänkat sig i bilen och väl på plats fick de support och hjälp av pappa Johans släkt och familj som bor där. Det är bara storsjukhusen i Stockholm, Malmö och Göteborg som kan erbjuda rätt vård för blödarsjuka patienter. Och från och med det här året har de bytt till Sahlgrenska i stället och hoppas få lika god vård där som i Stockholm. Nu i april ska "Mackan" genomgå en tuff behandling som ska sänka immunförsvaret. Allt för att försöka få "Mackans" kropp att inte bilda antikroppar mot de faktorpreparat som han så väl behöver. 
Alla syskonen har gått i musikklass och älskar sång och musik. Det gjorde de långa resorna till Stockholm lite lättare. Att sjunga tillsammans i bilen var lika roligt varje gång.
– Men vi fick sluta med klapplekarna när vi upptäckte att "Mackan" fick småblödningar av det. Det hade vi förstås inte tänkt på, säger Camilla och berättar att "Mackan" har ett eget mixerbord för musik där han gärna spenderar mycket tid.

Ett annat gemensamt intresse är matlagning. Hela familjen hjälps åt och alla vill vara med. På helgerna får det gärna ta lite extra tid och ofta lagas mat som kan frysas in. Och bakning har blivit Camillas hobby eller terapi som hon uttrycker det. Något som familj och vänner verkligen uppskattar.
– Vi är familjen annorlunda, säger Camilla och ler. Det är bara att vara tacksam för att det har blivit så. Det ger en enorm styrka att vi är så sammansvetsade, inte minst när vi fått slåss för vår sak i sjukvården. Det har inte alltid varit så lätt kan jag säga.
Svåraste tiden var när "Mackan" var liten. När världen plötsligt vändes upp och ner och livssituationen förändrades totalt. Ingen hade blödarsjuka i släkten och varken Camilla eller Johan hade någon kunskap om sjukdomen.
– Men någon gång ska väl även vi få lite medvind. Det värsta med sjukdomen är att du aldrig vet vad som händer om en kvart, säger hon.

Den som tar lättast på sjukdomen är nog "Mackan" själv. Han är en glad, positiv kille för det mesta och han gillar som sagt att prova nya saker. För ett par veckor sedan blev det skidåkning i Sälen och det var premiär. Det vill han definitivt göra igen.
– Det tråkigaste är att inte kunna göra samma saker som kompisarna. Men jag gillar att fiska med pappa så det har blivit vår grej. Tur att vi bor så nära havet!

Vill du veta mer om hur GP arbetar med kvalitetsjournalistik? Läs våra etiska regler här.