När Natalie Tilldal föddes för åtta år sedan märkte föräldrarna Darko och Jenny snart att det var något som inte stämde. Födseln hade gått bra och familjen var snart redo att åka hem när några blåsor upptäcktes på Natalies hud.
– En läkare tittade närmare på det, och som tur var hade den här läkaren sett ett barn med sjukdomen tidigare, säger Darko Tilldal. De flesta läkare har nämligen inte det, eftersom det är en så ovanlig sjukdom.
Natalie hade fötts med den mycket sällsynta sjukdomen EB, Epidermolysis Bullosa. EB är en sjukdom som kommer i flera olika varianter, där den gemensamma nämnaren är en benägenhet till blåsbildning i hud och slemhinnor. I korthet innebär det att huden mycket lätt skapar blåsor och sår när den kommer i kontakt med något.
– Även för våra närmaste vänner kan det vara svårt att ta in hur vår vardag ser ut, säger Darko. Det innebär många utmaningar. De naturliga, självklara sakerna som alla gör, det kan inte vi göra. Att sticka upp till sjön och ta ett kvällsdopp, eller att cykla för att köpa glass är inte en självklarhet om man hela tiden har öppna sår som måste bandageras.
Darko och hans fru Jenny har länge varit engagerade i patientföreningen för EB och för en tid sedan började Darko fundera över vad han kunde göra för att sprida kunskap om sjukdomen och för att ge den uppmärksamhet. EB anses nämligen vara en av de värsta sjukdomar man kan drabbas av, men samtidigt är den extremt ovanlig vilket gör att de allra flesta aldrig har hört talas om den. Det gör också att det är en sjukdom som det inte forskas så mycket kring.
– I dag läggs det inte så mycket pengar på att forska på en ovanlig sjukdom, det är främst om någon person tycker att det är ett superspännande och intressant ämne, säger Darko. Däremot forskas det betydligt mer kring diabetes och cancer och andra mer vanligt förekommande sjukdomar. Därför är det viktigt att sprida information om EB. Ju mer folk känner till om sjukdomen desto bättre är det.
Darko började fundera på vad han kunde göra för att dra sitt strå till stacken och snart väcktes tankarna på att skapa ett välgörenhetslopp. Darko har ett förflutet som fotbollsspelare på hög nivå, men i dag är det mer konditionsbetonade utmaningar så som En svensk klassiker och Göteborgsvarvet som gäller.
– Jag började prata med min bror Daniel som precis som jag tränar väldigt mycket. Och då började vi bolla idén om att göra ett välgörenhetslopp. Och inte bara som en engångsföreteelse, utan som ett återkommande event. Vi tänkte helt enkelt att det skulle vara ett bra sätt att sprida uppmärksamhet och löpglädje på en och samma gång.
Att välja plats för loppet var inte särskilt svårt. Daniel och Darko har båda lagt många träningstimmar i skogarna runt Kåsjön, och de ser gärna att fler upptäcker vilka naturupplevelser Partille har att erbjuda. Desto svårare var det till en början för de två bröderna att ragga sponsorer till loppet.
– Det var svårt att hitta en första sponsor. Det var svårt att veta vad loppet skulle landa i, hur stort det skulle bli. Från början hade vi som målsättning att få ihop 50–60 personer, om vi fick några fler än närmaste familjen skulle vi vara nöjda, säger Darko, och fortsätter:
– Men snart nådde vi 100 personer. Och sedan var vi plötsligt uppe i 200. Det började rulla på i en himla fart, och samtidigt började det rassla till med sponsorer. Nu har vi en lång rad sponsorer, och jag är oerhört tacksam över att de väljer att stötta det här. Nu är vi uppe i över 350 personer som har anmält sig till loppet. Det är helt otroligt.
Alla intäkter från EB-loppet kommer oavkortat att gå till något forskningsprojekt inom EB-området.
– Det blir en rejäl slant så det känns superkul. Vi kommer i samarbete med EB-föreningen välja exakt vilken forskning pengarna ska gå till, och vi kommer att redovisa allting efteråt. Det är viktigt för oss att vara helt transparanta när vi gör det här, säger Darko, och fortsätter:
– Natalie är eld och lågor över loppet. Hon frågar varje dag hur många som anmält sig. För ett tag sedan såg vi något evenemang på tv och då undrade hon om EB-loppet skulle sändas på tv. Jag svarade nej, det kommer det inte att göra. Åtminstone inte i år.
Fakta: Darko Tilldal
Ålder: 44 år.
Bor: Partille.
Familj: Fru och två barn.
Intressen: Kost och träning.
Aktuell: Initiativtagare till EB-loppet, som äger rum vid Kåsjöns badplats i morgon, 9 september.
Fakta: EB-loppet
- Loppet äger rum i Partille i morgon, 9 september. Start och mål är vid Kåsjöbadet och det går att anmäla sig på plats.
- Loppets hemsida: http://www.darkotilldal.se/eb-loppet/
Fakta: Epidermolysis Bullosa
- Epidermolysis Bullosa (förkortat EB) omfattar ett 30-tal olika sjukdomar som alla kännetecknas av en benägenhet att bilda blåsor i hud och slemhinnor. En person som lider av EB har ofta öppna sår som hela tiden måste läggas om för att minimera risken för infektioner. EB är en sjukdom som man föds med, och det är inget som försvinner med tiden. I dagsläget finns inget botemedel mot EB.
- Epidermolysis Bullosa finns i fyra olika grupper, Simplex, Junktional, Dystrofisk och Kindlers syndrom. Skillnaden mellan de fyra grupperna är blåsornas svårighetsgrad och vilken tendens till ärrbildningar som finns.
