Ändå vill hon inte klaga eller klanka ner på läkarna. Hon är nöjd med vården när den fungerar. Men hennes liv blir så mycket sämre och väldigt begränsat när hon inte får sina injektioner.
– Jag lider av en mycket ovanlig och besvärlig sjukdom som heter dystoni. Ingen i släkten har den men jag hade otur och fick min diagnos för över tio år sedan. Det påverkar hela mitt ansikte så jag får starka kramper och ryckningar och får svårt att se eftersom ögonen blir trötta. Nu har det spridit sig ner till käke och hals, sen kommer det att fortsätta ned mot bröstet, förklarar Julianna Visegradi som tillägger att hon inte gått ut på länge för att de ofrivilliga muskelsammandragningarna i ansiktet gör hennes liv besvärligt.
Fick sluta köra bil
Därför sitter hon inne i trean i Askim för det mesta. Under pandemin har hon fått hjälp med matköp av sina barn. Just i dag är teven på klockan två och hon kollar på riksdagens öppnande. Inte så mycket för att hon är intresserad, utan mer för att ögonen krampar och klistras igen på eftermiddagen. Så det gäller att passa på.
– Jag körde bil tills för fyra år sedan. Men på slutet körde jag med en hand på ratten och den andra höll jag upp ögonlocket med på ett öga, så att jag kunde se. Det blev ju för farligt till slut, så jag fick sluta, berättar Julianna Visegradi.
Hon klarar sig själv utan hemtjänst men är ledsen över att vara så begränsad. Hon beskriver sig som en aktiv person som målade tavlor, skrev poesi och simmade regelbundet på Askimsbadet. Även sedan hon fått sin sjukdom. Diagnosen ledde fram till behandling på ögonkliniken på Mölndals lasarett och ytterligare en annan typ av behandling på Sahlgrenskas Öron-näsa-hals-klinik. På båda ställena har hon fått regelbundna injektioner för både ögon och ansikte. Behandlingarna har av olika anledningar blivit glesare under det senaste året.
– Enda sättet att bekämpa sjukdomen är att få botoxsprutor. Jag får en massa småstick i ansiktet, ungefär var tredje månad, plus andra sprutor i käke och kinder. Det går inte att bota det här men injektionerna lindrar för en tid. Ögondroppar tar jag jämt men det hjälper inte mot själva sjukdomen, förklarar Julianna Visegradi som har kontaktat Patientnämnden för att få till stånd mer regelbundna behandlingar men utan resultat.
Började på Domens konstskola
Hon är en av de ungerska flyktingar som kom till Norden 1956. Själv hamnade hon i norska Moss som 21-åring med sin man. Hon blev snart änka och träffade så småningom en ny make från Göteborg. Hon började på Domens konstskola och de lyckades hyra ett boende i Hovås och lärde på sätt känna området. Så satsade de på en trerummare med balkong i Askim. Här har deras två barn växt upp och lägenheten har varit basen när hon arbetade som dagbarnvårdare under 25 års tid.
– Den 15 mars 1965 stod det här hyreshuset färdigt. Man kan säga att jag levt mitt liv här. Det har varit bra. Men jag umgås inte med nyinflyttade grannar i dag. Ibland träffar jag de som bor kvar, av de som flyttade in samtidigt.
Numera är hon änka igen. Hon klarar sig utan rullator och hemtjänst. Men har hörapparater och färdtjänst. Vilket hon är tacksam för, eftersom det behövs de gånger hon skall i väg och ta sina injektioner.
Hoppas komma ikapp på kölistan
Nu hoppas hon på att vårdpersonalen kommer ikapp på kölistan och att den specielle läkaren som ger injektionerna inte blir sjuk, så väntelistan blir ännu längre.
Under tiden håller hon sig inomhus tillsammans med katten Smirre som är 21 år gammal. Själv tittar hon på teve några timmar om dagen och försöker läsa lite, gärna om djur. Men en sak håller hon styvt på. Det är morgonjympan.
– Du vet i Ungern på den socialistiska tiden, marscherade vi tillsammans på skolan för att göra morgongymnastik på en bestämd tid. Det har jag fortsatt med varenda morgon sedan dess. Det är det som håller mig igång, säger Julianna Visegradi och visar balansövningar, högt benlyft och övningen som går från stående till huksittning, något som hon gör 80 gånger varje morgon.
Julianna Visegradi
Ålder: 85 år
Bor: I Askim
Familj: Två vuxna barn
Intressen: Målning, poesi, djur, jympa och simning.
Dystoni
Patienter med dystoni har ofrivilliga muskelkramper eller muskelsammandragningar. Vilket leder till ryckande rörelser eller ovanliga kroppsställningar. Dystoni kan uppstå i nästan alla delar av kroppen. Men vanligtvis är det bara en del av kroppen som är påverkad.
Orsaken kan vara genetisk eller att den orsakats av en hjärnskada eller infektion. Flera olika slags läkemedel används mot dystoni. Bland annat botulinumtoxin via injektioner, vilket tillfälligt försvagar muskler för att lindra spasmerna. Injektionerna ges av läkare med expertkunskap.
Källa: International Parkinson and Movement Disorder Society
