Hjärttransplantation kan bli nästa steg för lille Bror

Hon minns att hon aldrig fick hålla i honom. Så fort Bror var född försvann vårdpersonalen iväg med honom.

– Men jag var ju beredd på det, säger Henrietta.

Redan innan den i dag treårige Bror kom till världen hade mamma Henrietta och pappa Magnus fått veta att barnet de väntade hade ett allvarligt hjärtfel – han skulle födas med ett så kallat enkammarhjärta.

– Jag tror aldrig att jag ens hade tänkte tanken innan… att vi skulle kunna få ett barn med någon slags missbildning, fortsätter Henrietta. Så klart blev det lite av en chock. Men vi fick redan då ganska mycket information, bland annat om operationer han skulle behöva genomgå.

I nästa andetag berättar Henrietta att Bror var sju dagar när han opererades första gången. Han blev sedan kvar på sjukhuset i några månader, men Henrietta konstaterar att livet har tickat på trots en hel del tid på sjukhus.

– Hade vi inte bott i Göteborg, utan behövt bo på Ronald McDonald-huset, hade vi kanske hamnat i en bubbla. Men vi har varit kvar i verkligheten. Storasyster gick på förskolan hela tiden då Bror låg på sjukhuset.

Efter en kort paus lägger Henrietta till:

– Men visst, att behöva dela en jobbig livssituation med andra familjer… Första tiden på sjukhuset delade vi rum med flera andra. Ena sänggrannen dog. Det påverkade mycket såklart.

Oklart med tredje operationen

Tanken var från början att Bror skulle genomgå en trestegsoperation och när han var ett år opererades han en andra gång.

– Den operationen var jobbig, säger Henrietta. Då hade vi hunnit lära känna Bror. Vi skulle lämna ifrån oss en person som skulle sövas och opereras. Det var mycket mer påtagligt. Han var ett år då, han var någon.

Hur det ska gå med den tredje operationen är dock i dagsläget oklart.

– Vi befinner oss lite i limbo, förklarar Henrietta. Innan sommaren skulle de kolla om operationen var möjligen, men den går inte att genomföra för tillfället. En lungartär växer inte som den ska. Läkarna har pratat vagt om transplantation. I det långa loppet är allt ovisst, men just nu är vardagen fin. Bror mår bra och har bra livskvalitet. Han är glad, busig, smart, snäll och ger oss alla energi.

Det som främst gör familjen påmind om Brors hjärtfel är att han måste sondmatas.

– Men han har en extraresurs på förskolan som hjälper till vid lunch. Bror tycker om att gå till förskolan och han har många kompisar där.

I höstas var Bror och hans familj på ett läger där de fick träffa andra familjer och barn i olika åldrar med likartade sjukdomar.

– Det var helt fantastiskt, säger Henrietta. Där fanns två hjärtebarn i Brors ålder och flera äldre. En pojke vi mötte var i sexårsåldern och vi kunde se lite in i framtiden hur det skulle kunna bli för oss. Även för storasyster Billie, som är sex år, var det otroligt bra. Hon träffade en annan tjej och de hade det här gemensamt.

Henrietta funderar lite men fortsätter snart:

– I den ålder Bror är i nu är han fortfarande hyfsat lik andra barn. Men ju större han blir… han kommer inte orka på samma sätt som andra. Det blir krångligare ju äldre man blir om man inte passar in i systemet. Ett hjärtfel är ju ett dolt fel, men det är ändå ett handikapp.

Hon berättar att de på lägret även fick lyssna på en kille i tjugoårsåldern som delade med sig av sitt liv som hjärtsjuk.

– I gymnasiet hade han blivit tvungen att ta med sin hjärtläkare till idrottsläraren eftersom läraren inte trodde på att han inte klarade vissa bitar. Det är vanligt med hjärtfel. Jag skulle önska att Hjärtebarnsfonden och Hjärt- och lungfonden fick synas mer. Det behövs mer resurser och information om hur det är att leva med hjärtfel.

Startade insamling för två år sedan

Under hjärtebarnsmånaden 2017 startade Henrietta en insamling till Hjärtebarnsfonden.

Målet var att få in 5 000 kronor, men i slutänden blev det nästan 30 000. I år har familjen en ny insamling igång.

– 2017 var jag lite mer fokuserad på forskningen och vad den betyder, men nu vet jag att Hjärtebarnsfonden också bidrar till att förbättra livskvaliteten för sjuka barn.

Medan Bror har somnat i sin vagn konstaterar Henrietta:

– Rent krasst lever vi i nuet och njuter av vardagen. Hur Bror mår om fyra år eller om han lever när han är tolv vet vi inte, inte hans läkare heller. Men vi tar något år i taget. Vi är småbarnsföräldrar, livet tuffar på. Vi försöker hitta på grejer som att åka till vårt lantställe. Och storasyster minns ju inte hur det var att inte ha ett hjärtsjukt syskon. Det är vardag nu.

Lina Norman

livsstil@gp.se