Vi sparar data i cookies, genom att
använda våra tjänster godkänner du det.

1/5

Herbert nära att dö av oupptäckt typ 1-diabetes

Som ettåring blev Herbert medvetslös och var nära att dö av oupptäckt diabetes – och han är inte ensam.
En studie vid Göteborgs universitet visar att primärvården missar fyra av tio barn med nydebuterad typ 1-diabetes.
– Vi blev hemskickade och hade inte en tanke på att han var i ett livshotande tillstånd, säger mamman Åsa Laulajainen.

Herbert Laulajainen är bara sju år men har redan åkt ambulans nio gånger och legat på sjukhus vid 17 tillfällen.

Midsommarhelgen 2015 hängde hans liv på en skör tråd. Dagarna innan hade Herbert haft diarré och kräkts några gånger. Hans oroliga föräldrar hade sökt läkarvård vid två tillfällen, varav ett så sent som dagen före den dramatiska helgen.

– Veckan innan åkte vi in med honom för en check på närakuten och dagen innan han blev medvetslös var vi på barnavårdscentralen. Vid båda tillfällen blev vi hemskickade med beskedet att avvakta. De tog aldrig några prover, säger Åsa Laulajainen.

LÄS MER: Blodprov kan avslöja diabetes – 19 år i förväg

Han grät och var gnällig men personalen på barnavårdscentralen sa att det kanske var hans personlighet. Ett enkelt urinprov eller stick i fingret hade kunnat avslöja hans allvarliga tillstånd.

– Samtidigt var symtomen rätt diffusa, både för oss och som jag uppfattar det även för läkarna.

Dagen då det blev riktigt allvarligt hade hela familjen tänkt sätta sig i bilen för att åka till Klädesholmen i Göteborgs skärgård, där Åsa är född. Sonen hade kräkts kvällen innan så hon tänkte att det var bra om han fick sova ut ordentligt på förmiddagen. När han inte gick att väcka vid lunchtid förstod hon inte vad det var frågan om och ringde sjukvårdsupplysningen.

– Jag tog honom i famnen, ställde mig mitt på gatan och ringde 1177. För en gångs skull var det en sjuksköterska som sa att vi skulle åka in istället för att avvakta några timmar. Hon gav rätt råd och räddade Herberts liv. Jag har försökt få tag på henne för att tacka henne men inte lyckats, säger Åsa.

Herbert kändes urlakad och i dåligt skick när föräldrarna sökte vård för det som senare visade sig vara syraförgiftning. Bild: Anna Tärnhuvud
Herbert kändes urlakad och i dåligt skick när föräldrarna sökte vård för det som senare visade sig vara syraförgiftning. Bild: Anna Tärnhuvud

Åsa och maken Samuel åkte med Herbert till Karolinska sjukhuset där en sjuksköterska snabbt insåg hur illa Herberts tillstånd var. Familjen placerades i ett akutrum som på kort tid fylldes av vårdpersonal som kommunicerade med höga röster.

– Rummet fylldes av människor som bara skrek. Vi var helt i chock och hade svårt att ta in vad som hände. Sedan kom en läkare satte sig ner och berättade att Herbert hade fått typ-1 diabetes och var syraförgiftad.

Ketoacidos (kallas även syraförgiftning)

  • Beror på kraftig frisättning av syror i kroppen, så kallade ketonkroppar, som gör blodet surt. Orsaken är akut insulinbrist hos personer med med typ 1-diabetes.
  • Typiska symtom är törst, illamående, buksmärtor, kräkningar, täta urineringar, sängvätning, acetonlukt och andfåddhet. Tillståndet leder så småningom till medvetslöshet om inte personen får insulin.
  • För högt blodsocker och höga halter av ketoner i blodet eller i urinen är tecken på insulinbrist och personen måste snabbt till sjukhus för behandling.

Källa: Diabetesförbundet, 1177

Uppe flera gånger per natt

Sedan den dagen har livet förändrats för hela familjen. Vardagen präglas av att hjälpa Herbert att övervaka blodsockernivån med stöd av digital teknik via mobiltelefonerna. Nattetid larmar systemet när blodsockret är för högt eller för lågt. I perioder råder brutal sömnbrist, liksom för många andra föräldrar till barn med samma diagnos.

– Vi är uppe flera gånger per varje natt. Det här kanske är det mest krävande egenvårdssystemet som finns utanför sjukhuset och det går inte alltid att lita på tekniken. Vi är tacksamma för att skolan tar Herberts sjukdom ytterst seriöst och att vi kan lita på det, säger Samuel Laulajainen.

Typ-2 diabetes går i många fall att bli frisk ifrån men inte typ 1-diabetes och för Herbert finns inget före eller efter. Att ta dagliga insulinsprutor för att hålla blodsockret i schack tillhör vardagen för resten av livet.

– Man måste ta en spruta innan man ska äta och jag har en person i skolan som hjälper mig med det. När blodsockret är för lågt eller för högt mår jag lite illa. För det mesta går det bra men det är jobbigt ibland, säger han.

LÄS MER: Därför kan du inte kompensera för skräpmat med ett träningspass

Herbert är inte ensam

I Sverige får 900 barn typ 1-diabetes varje år och cirka 8 000 barn har sjukdomen. Det är en autoimmun sjukdom där det egna immunförsvaret dödar de insulinproducerande cellerna och kräver behandling med insulin livet ut. Näst efter Finland är sjukdomen vanligare i Sverige än i något annat land i världen, oklart varför, och familjen Laulajainen är inte ensam.

Herbert med några av alla ambulansnallar han har fått genom åren. Han var medvetslös när han kom till Karolinska sjukhuset som ettåring. Bild: Anna Tärnhuvud
Herbert med några av alla ambulansnallar han har fått genom åren. Han var medvetslös när han kom till Karolinska sjukhuset som ettåring. Bild: Anna Tärnhuvud

En studie vid Göteborgs universitet visar att primärvården ofta missar barn med nydebuterad typ 1-diabetes. Fyra av tio barn fick inte akutbehandling på sjukhus samma dag som familjerna sökte hjälp i primärvården, trots att riktlinjerna säger att barn och unga med misstänkta symtom ska remitteras till sjukhus samma dag.

Studien baseras på 237 personer upp till 18 år som vårdats på svenska sjukhus för syraförgiftning mellan 2015 och 2017. I runt hälften av fallen har forskarna lyckats kartlägga händelserna inför det akuta vårdbehovet.

”Stort problem”

Ragnar Hanås är docent vid Sahlgrenska akademien och diabetesläkare vid Uddevalla och NÄL:s barndiabetesenhet med många års klinisk erfarenhet.

– Efter att ha sett enstaka fall av detta i vården inledde vi den här studien. Vi misstänkte att det kunde var ett stort problem vilket bekräftades av studien. Jag tror att vårt resultat väckt uppmärksamhet bland distriktsläkarna och i mitt område har vi inte haft några sådana fall alls på senare tid, säger han.

LÄS MER: Tillåt diabetiker att själva betala för ny teknik

"Ska tänka diabetes”

Symtomen kan dock vara svåra att direkt koppla ihop med typ-1 diabetes. Kissar man ofta kan det vara urinvägsinfektion, flåsar man mycket kan det vara astma och kräks man kan det vara magsjuka.

– Det luriga är att symtomen inte är specifika för typ 1-diabetes och kan bero på många saker. Men när barn söker vård för den typen av symtom så ska doktorn tänka diabetes och undersöka blodsockervärde med ett stick i fingret eller ett kissprov, säger Ragnar Hanås.

Herbert med lillebror Fred. Bild: Anna Tärnhuvud
Herbert med lillebror Fred. Bild: Anna Tärnhuvud

De tidiga tecknen på syraförgiftning är samma som vid högt blodsockervärde – ökad törst och täta urineringar. När blodsockret inte sjunker blir symtomen fler och kraftigare och kan komma snabbt, från timmar till flera dygn. Magont, viktnedgång och sängvätning hos barn som tidigare varit torra kan tillhöra symtomen.

Uppgifterna har stämts av med Nationella Diabetesregistret och studien har publicerats i tidskriften Pediatric Diabetes. En av forskarna bakom studien är också Johan Wersäll, doktorand vid Sahlgrenska akademin och läkare inom anestesi och intensivvård vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.

– Omedelbar handläggning på sjukhus är av yttersta vikt och i de fall blodsockret är förhöjt bör dessa barn omedelbart inremitteras till närmaste akutmottagning på en barnklinik, säger han.

Efterlyser mer kunskap

Herberts föräldrar önskar att det skulle forskas mer på diabetes och att både vårdpersonal och andra skulle bli bättre på att känna igen sjukdomen. Åsa Laulajainen säger:

– Vår kunskap om typ 1-diabetes var som gemene mans. Att det kan leda till ett livshotande tillstånd fanns ju inte. Varken jag eller hans pappa har någon i släkten som har typ 1 eller typ 2-diabetes. Jag förstod inte att våra liv skulle vändas upp och ner för all framtid.

LÄS MER: Läkaren Fredrik Nyström varnar för att vi tränar oss till döds

Vill du veta mer om hur GP arbetar med kvalitetsjournalistik? Läs våra etiska regler här.