Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

Följer

Ingen prenumeration
  • Mitt GP
  • Korsord
  • Erbjudanden
  • Logga ut
Jacob Johanen har flera nivåer av tinnitus, som aldrig upphör, och låter på samma gång som ett tåg, ett flygplan och en pulserande bas. Han hör med hjälp av implantatet CI och framhåller vikten av att det uppgraderas regelbundet. På stammiskaféet Kastello, som ligger ett stenkast ifrån hans lägenhet, tar han ofta en fika. Bild: Maria Hellström

Hörselimplantat och stark vilja har hjälpt Jacob till ett gott liv

Jacob Johanen var 19 år när han förlorade hörsel, balans och nästan också synen. Tack vare stark vilja och stöttande familj är han nu där han vill vara.
– Jag har kämpat och byggt upp en tillvaro. Det finns ingen anledning att tänka på hur livet kunde ha varit annars.

Jacob har varit på Hagabadet och tränat och sitter nu och eftersvettas i skuggan på sitt stammiskafé. Värmen har gjort en tillfällig comeback i Göteborg och den höga sensommarluften blandas med ljusa solstrålar som stänker ner över Linnégatan.

”Underbart”, ropar Jacob och höjer handen i en hälsning till en bekant. Han känner många i området, har ett stort kompisgäng och kombinerar gärna socialt umgänge med träning.

Balans i livet

Jacob är i behov av balans i livet och vet vad han mår bra av. Det handlar om fysisk aktivitet, sömn, bra kost, ett givande arbete – och att ha roligt.

– För mig är hälsa väldigt viktig. Jag hade inte varit lika mån om den om det inte varit för att jag haft en lång tids ohälsa.

Bild: Maria Hellström
Bild: Maria Hellström

Jacob är uppväxt i Göteborg och Partille. Vid 19 års ålder tog hans liv en dramatisk vändning. Två veckor kvar till studenten fick han kraftig värk i ryggen. Läkaren på vårdcentralen konstaterade urinvägsinfektion och skrev ut antibiotika. Kort därefter blev Jacob yr och började kräkas.

Antibiotikan sattes ut och på natten vaknade han av att det tjöt.

– Jag kopplade inte vad det var först. Sedan förstod jag att det kom från mitt öra.

Många läkarbesök

Närmaste tiden följde en lång rad läkarbesök. Jacob hade fått tinnitus som ökade i styrka och i samma takt blev hörseln allt sämre. Först på ena örat, sedan på andra. Läkarna stod handfallna och kunde varken sätta diagnos eller förhindra förloppet.

Efter två veckor förvärrades situationen ytterligare. Jacob gick upp på natten och mötte sin mamma.

– Jag är förtvivlad och stannar mitt i en mening. Jag hör inte min egen röst. Jag blir skräckslagen och gråter i min lilla mammas famn.

Jacob hade blivit näst intill döv, han var ständigt yr och tvingades hålla sig i väggar för att kunna gå. Därefter spreds problemen till ögonen.

Läkarna satte diagnosen Cogans syndrom, en sjukdom som drabbar en på miljonen där immunförsvaret angriper frisk vävnad och slår ut hörsel, balans och syn. Prognosen är dyster.

Instängd i pojkrummet

I stället för ett självständigt liv som vuxen låg Jacob nu instängd i sitt pojkrum med neddragna gardiner. Han kunde inte gå, inte lyssna på musik, inte titta på film, inte läsa.

Jacob medicinerades med bland annat cellgifter och cortison, vilket gav omfattande biverkningar.

– Varje dag vaknade jag med frågorna: Hur kommer den här dagen att vara? Kommer jag ens att kunna gå ut ur mitt rum? Jag började ifrågasätta meningen med livet. Om livet ska se ut så här: Ska jag ens fortsätta? Allt blev bara värre hela tiden.

Jacob har alltid haft ett stort behov av kontroll och insåg snart att han hade två alternativ: Att acceptera sitt tillstånd eller inte.

Bröt med sjukvården

Han gjorde sjukdomen till ett objekt och bröt med sjukvården, lade om kosten, började träna och införde rutiner. Vid sin sida hade han sin mamma, som stöttade och skötte alla kontakter med myndigheter. Han är noga med att framhålla henne, han kan inte nog poängtera hennes betydelse.

Sakta kom styrkan i kroppen tillbaka, hörseln stabiliserades och tinnitusen och inflammationen i ögonen minskade. Men självbilden var dålig och Jacob undvek seriösa relationer.

Bild: Maria Hellström
Bild: Maria Hellström

Astera förändrade allt. Henne har han nu varit gift med i två år och tillsammans med i 13. Hon är hans livs kärlek och visade tidigt att hon skulle stå kvar. När Jacob frågade vad hon gör om han blir döv, svarade hon: ”Lär mig teckenspråk”.

– Då släppte alla spärrar och jag tillät mig att älska henne.

Jacob och Astera flyttade ihop och lämnade Göteborg för att plugga. Jacob började på socionomprogrammet i Örebro, trivdes bra på utbildningen och var ambitiös, men bar på en underliggande oro om att bli helt döv.

Hade inget val

Åtta år efter insjuknandet inträffade det som inte fick hända. Hörseln gick ner ytterligare och Jacob blev så dålig att han inte längre kunde kommunicera med folk.

Läkaren föreslog cochleaimplantat, CI, ett hjälpmedel som opereras in i örat. Men Jacob var tveksam, men konstaterade efter ett tag att han inte hade något val. Nu handlade det om att höra eller inte höra.

Implantatet sattes in i vänster öra och i normala fall tar det upp till två år att lära sig att höra med CI. För Jacob tog det, tack vare intensiv träning, bara några månader innan vänster öra hade den dominerande hörseln.

Färdig socionom

Jacob är numera färdig socionom sedan flera år och arbetar som socialsekreterare på socialjouren i Göteborg.

Han leder sin cykel längs Linnégatan, går med spänstiga steg, och konstaterar att han uppskattar Göteborg så mycket mer än sina kompisar. För de har aldrig varit borta från staden.

Jacob Johanen

Ålder: 36 år.

Gör: Jobbar som socialsekreterare på socialjouren.

Bor: I Linnéstaden i Göteborg.

Familj: Hustrun Astera, tandläkare.

Intressen: Umgås med familj och vänner, badminton, beachvolley, pingis, biljard, musik, läsa böcker, Göteborg.

Tinnitus

Tinnitus innebär att du hör besvärande ljud i öronen som andra inte kan höra. Tinnitus kan uppstå i alla åldrar och är ett mycket vanligt problem. Det går inte alltid att få bort tinnitus, men det finns många sätt att lindra besvären.

De vanligaste orsakerna är bullerskador efter att du har varit i miljöer med höga ljud eller nedsatt hörsel för att du har blivit äldre. Du kan också få tinnitus på grund av vissa läkemedel, öronsjukdomar eller spänningar i nacke, käkleder och axlar. Även blodbrist, förändringar i ämnesomsättningen, depression och ångest kan ge tinnitus. Ibland finns ingen känd orsak till tinnitus.

Källa: 1177, Vårdguiden

Vill du veta mer om hur GP arbetar med kvalitetsjournalistik? Läs våra etiska regler här.