Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

Följer

Ingen prenumeration
  • Mitt GP
  • Korsord
  • Erbjudanden
  • Logga ut
Nu vågar Lilian Adolphsson till och med snyta sig - utan att vara rädd för att det ska blöda i timmar.

Lilian väntade 25 år på sin diagnos

Hon har levt 25 år utan diagnos och 45 år med diagnos. Som blödarsjuk var det livsavgörande att till sist få ett namn på sjukdomen. Först då förstod hon varför hon haft det så mycket tuffare än andra – inte minst under uppväxten. Förklaringen heter von Willebrands sjukdom.

- Värst var näsblodet och mensen. Jag har nog bränt näsan nästan 100 gånger, säger Lilian Adolphsson som tycker att det blivit bättre under senare år.

Nu vågar hon till och med snyta sig innan hon går och lägger sig – utan att vara rädd för att det ska blöda i timmar. Bara det ett stort steg framåt sedan allt började när hon bara var fyra år. Lilian fick som så många andra barn kikhosta men i hennes fall fick det betydligt svårare konsekvenser. Alla blodkärl i ansiktet och i ögonen brast och ingen hjälp stod att få. Föräldrarna stod maktlösa och ingen läkare kunde komma med en förklaring. Däremot mötte de en person på ett kafé som berättade att hon kände igen detta - och att det går över. Det lugnade för stunden men först 21 år senare kom diagnosen.

- På något sätt klarade jag av skolan. Och som tur var hade jag en mycket förstående kvinnlig lärare när jag fick mens. Att stanna hemma från skolan var uteslutet. Alla tjejer har ju mens så det var bara att bita ihop och försöka undvika läckage.

 

Det visade sig vara näst intill omöjligt . Ibland när hon reste sig från stolen i klassrummet kom en störtflod som trängde igenom allt. Ändå orkade Lilian med hela skoltiden med allt vad det innebar och hon är tacksam över att hennes föräldrar inte gjorde något dramatiskt av det. Att ha så riklig mens innebar "kronisk anemi" vilket stod att läsa i hennes journal. Någon utredning om orsaken gjordes dock aldrig. Kanske på grund av att mens på den tiden inte var något man talade om.

 

När Lilian var 20 år fick hon sitt första barn och ingen förstod varför den unga mamman fick mycket svåra blödningar och mådde så dåligt efteråt.

- Det var en mardrömsupplevelse. Jag fick åka ut och in på sjukhus och det tog mycket lång tid innan jag repade mig efter den pärsen. Som tur var träffade jag till slut en läkare som reagerade när han såg mitt stora blåmärke på armen och jag berättade om mina besvär. Han skickade direkt en remiss till Akademiska Sjukhuset i Uppsala.

Lilian fick sin diagnos och flyttade sedan från Fagersta till Göteborg. Äntligen fick hon hjälp och stöd och livet blev betydligt lättare. Bara vetskapen om vad det innebar att ha von Willebrands sjukdom hjälpte henne i det dagliga livet och hon upplevde en trygghet som hon saknat tidigare. Olika mediciner provades ut och Lilian behöver bara ta medicin om något inträffar eller om något ingrepp behöver göras. Vissa med blödarsjuka måste däremot ta preparat så gott som varje dag.

- Det är därför det är så viktigt att få en diagnos. För det finns många bra mediciner i dagens läge.

 

På Koagulationscentrum på Sahlgrenska fanns specialistläkare som tog hand om henne. Och när hon fick sitt andra barn var det inga problem.

- Det var som vilken förlossning som helst. Två dagar före förlossningen fick jag ett preparat som hjälper blodet att koagulera och då var det inga bekymmer. Efter andra barnet togs livmodern bort så att jag slapp mensen för gott.

Hon vill gärna hjälpa unga kvinnor som har mycket rikliga menstruationer och som lider i det tysta. Omkring 50 000 kvinnor i Sverige beräknas ha någon form av blödarsjuka utan att veta om det. Oftast har de inte hört talas om att även kvinnor kan ha blödarsjuka och söker därför inte vård för sina besvär. Endast cirka 2000 har fått en diagnos.

Lilian är med i Förbundet Blödarsjuka i Sverige som funnits i 50 år. Och sedan nio år finns även en Kvinnokommitté. Där jobbar hon aktivt för att sprida information om framför allt von Willebrands sjukdom som är vanligast bland kvinnor. Sjukdomen upptäcktes av den finländske läkaren och forskaren Erik von Willebrand (1870-1949) när han undersökte varför kvinnor i en familj på Åland hade dött i samband med menstruation och barnafödande. Men sjukdomen är än i dag relativt okänd.

- Jag åker ofta till mässor för skolpersonal. Skolläkare, skolsköterskor och personal med ledningsansvar får då lära sig om blödarsjuka. Det är förvånansvärt hur stor okunskap det finns fortfarande, till och med inom vården, säger hon med eftertryck.

Själv höll hon på att råka riktigt illa ut när hon fick blödningar i huvudet efter en vurpa på skidor. En oförstående läkare insåg inte allvaret förrän i sista stund och det kunde ha gått riktigt illa.

- Att Koagulationscentrum på Sahlgrenska i dag har personal dygnet runt gör att vi blödarsjuka kan känna oss extra trygga. Jag tror faktiskt att jag kan säga att Sverige är bäst i världen på att ta hand om blödarsjuka i dag. Men då syftar jag på specialisterna och inte på den vanliga vården.

 

Lilian betonar att hon aldrig låtit sjukdomen vara ett hinder. Hon har levt ett mycket

aktivt liv och gör så fortfarande. Hon passar barnbarn, reser, går på gym och promenerar . Med kompisgänget på onsdagarna och varje dag med golden retrievern Selma som betyder mycket för Lilians välbefinnande.

- Hon är en oerhört viktig familjemedlem, säger Lilian och pekar på korgen med Selmas alla hundleksaker. Man blir alltid glad i hennes sällskap och då gör det inget om det ösregnar ute när det är dags för promenad, ler hon.

Vill du veta mer om hur GP arbetar med kvalitetsjournalistik? Läs våra etiska regler här.