Anna låter inte den ärftliga sjukdomen begränsa livet

Anna har sedan födseln sjukdomen nemalinmyopati, en sjukdom som innebär att musklerna försvagas. Annas variant av sjukdomen heter Cap myopati.

– Min andning är försvagad vilket påverkar hela kroppen. Jag har problem med bålen, ryggen och munmotoriken och behöver rullstol för att ta mig fram och en andningsmaskin på nätterna. Sjukdomen är ovanlig, den finns bara hos omkring tio familjer i Sverige.

Ärftlig sjukdom

Hon behöver en personlig assistent flera timmar om dygnet för att klara jobb och vardag. Sjukdomen är ärftlig. Både mamma Ingalill och dottern Wilma är drabbade, om än i lägre grad än Anna. Kanske det är just att sjukdomen fanns i familjen som gjort Anna så driftig och oförvägen.

– Mamma har alltid sagt att man ska göra allt man kan. Det man inte kan får man sedan be om hjälp med. Jag lärde mig också tidigt att familjer med funktionshinder kan göra allt vad andra familjer gör men man gör det på sitt eget sätt. Det hoppas jag att min dotter också fått med sig.

Efter gymnasiet jobbade Anna på kontoret på habiliteringsavdelning.

– En dag frågade min chef om jag inte ville stötta och ge råd till en grupp ungdomar med funktionshinder. Hon tänkte jag skulle kunna nå dem bättre än hon själv eftersom jag hade egna erfarenheter. Jag prövade och upptäckte att det gick bra. Och jag upptäckte hur roligt det var att kunna hjälpa andra.

Praktik i Perth

Det öppnade vägen mot Socialhögskolan. Anna gjorde praktik i Perth i Australien. Inte ett självklart val med tanke på Annas sjukdom, men självklart med tanke på hennes inställning att hon skulle kunna göra allt som andra kunde. Men det kunde gått riktigt illa.

– Jag fick en kraftig lunginflammation och var så nära döden jag kunde. Jag minns från stunden man trodde jag var död en stor ångest och krafter eller röster som sa att jag inte fick lämna livet ännu. Jag hade en enastående tur, läkarna lyckades återuppliva mig. Den upplevelsen har gjort mig mer ödmjuk och lärde mig att glädjas mer åt små saker i vardagen.

Anna kom hem, blev socionom och skolkurator. Det förde henne vidare till nästa fas.

– Jag upptäckte hur lite det pratades om funktionshindrade som sexuella varelser. Det var som att den delen av deras liv inte alls fanns med när man talade om behov och hjälp.

Utbildade sig till sexualpedagog

Anna tog tag i saken och utbildade sig till sexualpedagog med inriktning på personer med funktionshinder.

I dag driver hon på halvtid sitt eget företag där hon föreläser för socialförvaltningar, föreningar och personalgrupper om rättigheter för personer med funktionshinder, särskilt barn, och också undervisar i frågor som rör funktionshindrade som sexuella varelser.

– Jag har med mig en väska med sexhjälpmedel och sexleksaker vid mina föredrag. Du kan tro att jag har fått generande reaktioner när tulltjänstemän ska gå igenom min packning.

Med sig vid föreläsningar om rättigheter för barn med funktionshinder har hon ofta dottern Wilma som redan pratat för EU-parlamentariker i Bryssel om rättigheter för barn med funktionshinder.

– Wilma tycker det är spännande att berätta om sin situation för andra men jag är noga med att hon inte tar på sig för mycket.

Uppmärksammad i rysk press

Det var genom Brysselföreläsningarna som det nederländska tv-teamet hittade Anna och Wilma. De ville göra ett program som jämförde villkor för personer med funktionshinder i Spanien, Grekland, Nederländerna och Sverige. Föreläsningarna i Moskva organiserades av organisationen EU i Ryssland.

– Jag fick mycket uppmärksamhet i rysk press. Frågan om villkor för funktionshindrade, som kan bo i institutioner för 1000 personer, är laddad i Ryssland. Jag hade också fått rådet av Rysslandskännare att inte nämna ordet homosexualitet eller HBTQ – sådant kan leda till att man hamnar i häktet i tre dagar.

Vilar både före och efter

Anna har lärt sig att vila både före och efter en resa eller föreläsning.

– Men visst sliter ändå jobbet på mig och det gör ju inte sjukdomen bättre. Ändå är det värt besväret. Situationen för personer med funktionshinder är hotad i dag. Vår fantastiska LSS-lag som vi fått så mycket beröm för i hela världen har begränsats de senaste åren och våra behov ifrågasätts. Min stora önskan är att insikten om att alla har samma rättigheter kunde genomsyra myndigheter och lagstiftning i dag.

Annas andra önskemål gäller förstås synen på funktionshindrade som sexuella varelser.

– Jag hoppas att frågan kan få större genomslag. I alla blanketter som man i dag måste fylla i för att få rätt hjälp finns inte en enda liten ruta som handlar om våra sexuella behov. Det är förvånande i en tid när sexualitet diskuteras i alla andra sammanhang.

Birgitta Tingdal