Karin Pihl skriver i GP:s ledarkolumn 16 april om personcentrerad vård och de verktyg som finns för att stimulera till personcentrering. Hon gör det i en tid när sjukvården ansträngs över det normala på grund av den pandemi som drabbat oss. Karin Pihls tajming verkar väl genomtänkt. Delar av den sjukvård som nu bedrivs kan knappast kallas normalvård, men effekten av Pihls inlaga är förrädisk. Den undergräver det omfattande arbete som gjorts för att stärka en nära och personcentrerad vård.
Det är sant att i det scenario som vi upplever nu finns inte alltid utrymme för samtal. I skarpa tidskritiska lägen kan handling behöva prioriteras och kommunikationen behöva begränsas. Men detta gäller nu och bara undantagsvis. Under normalsjukvård, det vill säga tiden innan COVID 19 och tiden som kommer efter pandemin, så måste det finnas tid för en personcentrerad vård. Men även under pandemin behövs utrymme för samtal, klargöranden och individuella hänsyn. Patienter och anhöriga är i ett än mer utsatt läge än vi är vana vid. Att leva med hot om att riskera dö i förtid eller att hantera sitt liv trots sjukdom berör hela personen.
Karin Pihl ställer frågan, är personcentrerad vård verkligen något nytt? Absolut inte om vi begränsar vår förståelse av personcentrerad vård till att ge information till patienten. Vården har över tid humaniserats, journaler har gjorts tillgängliga, sjukdom och behandling beskrivs så att gemene man kan förstå och vi har sedan många år FASS för allmänheten som informerar på ett för de flesta begripligt språk, dessutom kan vi nu skriva egenremisser till specialistvård. Men vi har inte nått hela vägen fram.
Tyvärr behöver fortfarande patientens roll stärkas, trots Karin Pihls ifrågasättande. Såväl forskning som enskilda utsagor berättar om brist på information och transparens, patienter som hamnar mellan stolarna när kommuner, primärvård och sjukhus inte lyckas koordinera vården av den enskilde och om patienter som efter traditionellt mönster utsätts för långa vårdepisoder av ”poängpromenadsliknande karaktär” – diagnos för diagnos i en vandring från specialist till specialist och i väntan på olika kallelser. Inbyggt i hälso- och sjukvården finns djupt graverade spår, institutioner som bevarar konservativa och tillbakablickande beteenden som upprätthåller traditioner och som försvagar patientens roll. Personcentrerad vård har därför i många länder fungerat som en murbräcka som öppnat upp för reflektion, nytänkande och omstrukturering. Men många personer har flera kroniska sjukdomar och helhetsperspektivet saknas ofta.
Det är många som arbetar aktivt för att möjliggöra personcentrerad vård både internationellt och nationellt: WHO, Sveriges kommuner och regioner (SKR), Vårdförbundet, Riksförbundet HjärtLung, Fysioterapeuterna, Njurförbundet, Sveriges Arbetsterapeuter, Svensk sjuksköterskeförening m.fl. Idag offentliggjordes regeringens, Centerns och Liberalernas inriktning för en långsiktig primärvårdsreform och personcentrerad vård är en av de tre huvudpunkterna i denna. Detta är en förändring som också har stöd i en serie studier som visar att personcentrerad vård är mer effektiv än vanlig vård, kvalitetssäkrar och sparar tid med bättre resultat för patienten. Större delen av dygnets alla timmar finns inte personen inne i vården utan med rätt stöd till egen vård ökar livskvaliteten, färre återbesök och troligen en vinst inte bara för den enskilde.
Vi rekommenderar Karin Pihl och alla potentiella patienter i svensk vård och omsorg att läsa det delbetänkande SOU 2020:19 som släpptes i dagarna (God och nära vård. En reform för ett hållbart hälso- och sjukvårdssystem) samt regeringens förslag på primärvårdsreform baserat på detta som utkom idag 16 april. Det finns flera välgrundade planer att gå ett steg längre för att personcentrera vården i Sverige.
Håkan Hedman, ordförande Njurförbundet
Stefan Jutterdal, ordförande Fysioterapeuterna
Ida Kåhlin, ordförande Sveriges Arbetsterapeuter
Sineva Ribeiro, ordförande Vårdförbundet
Inger Ros, ordförande Riksförbundet HjärtLung
Joakim Öhlén, föreståndare Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet (GPCC)
Karin Pihl svarar:
Det är givetvis utmärkt att samordna vårdinstanser för att säkerställa att ingen patient hamnar i ett moment 22 mellan vårdcentral och specialistvård. Jag är inte kritisk till sådana typer av förbättringar och strukturella reformer. Min kritik handlar främst om den bristande respekten för de som faktiskt utför yrket på golvet. Som en PCV-kritisk läkare som hörde av sig till mig uttryckte det: det handlar om rena självklarheter, som att ha patientens bästa i fokus. Självklart finns det undantag men jag tror att de flesta patienter i Sverige inte upplever vårdpersonal i allmänhet som ”konservativa och tillbakablickande”, utan professionella. Skribenterna tar upp en rad systemfel i svensk sjukvård men bemöter inte kritiken om att det faktiskt handlar om att läkare och sjuksköterskor tvingas fortbilda sig i sådant som för dem är självklart och/eller rent flum från olika ”coacher” (ja, de kallas så) som går runt och granskar att personalen bedriver verksamheten i enlighet med den av politikerna beslutade filosofin.
En utvärdering från Stiftelsen Leading Health Care, som gjorts på uppdrag av Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs Universitet, visar bristerna med att ha ett övergripande system som ska införas överallt. Några saker som framkommer i rapporten är kritik mot att läkare måste lägga mer tid på planering av praktiska saker som att boka mötesrum, konflikter i PCV-filosofin – man ska lyssna på patienten, men man ska också involvera de anhöriga. Hur gör man då om patienten inte vill involvera sina anhöriga?, och inte minst dokumentationen. Samt en trötthet inför ständigt nya teorier och förkortningar.
Ur patienternas synvinkel är det inte heller glasklart att PCV är det bästa i alla lägen. Utvärderingen skriver att en frågemodell enligt PCV skapat ”förvirring och irritation” hos en del patienter. En central del i PCV är att involvera patienten mer. Det är en god ambition. Problemet är att det inte stannar där. Enligt PCV ska en större del av ansvaret för behandling läggas på patienten, bland annat eftersom det spar pengar. Som utvärderingen visar har detta ibland skapat oro hos främst sjuksköterskor vems ansvar det är om något i behandlingen går fel.
”… att hantera sitt liv trots sjukdom berör hela personen”, skriver skribenterna. Det är helt sant. Men att vara sjuk innebär inte att man inte har någon integritet, eller rätt till integritet. Många patienter har ingen lust att dela med sig av sin själs innersta till vårdpersonalen. Detta måste respekteras.