Den 25 juni 2015 föll en dom i Högsta Förvaltningsdomstolen som har påverkat hundratals barn i Sverige. En ny tolkning av Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) gav Försäkringskassan rätt att neka hjälp till barn med behov av andningshjälp. Det rör sig om barn med missbildade luftstrupar, förlamade muskler eller skador som gör att de behöver andningshjälp.
Tidigare föll andningshjälpen in under de ”grundläggande behoven” som gav rätt till hjälp i hemmet. Men inte längre. Trots att andningshjälpen kräver konstant översyn, i synnerhet om det rör sig om små barn, så anses inte hjälpen grundläggande såtillvida det dessutom inte förekommer psykiska funktionsnedsättningar.
Detta gör att Försäkringskassan konsekvent fattar beslut där de nekar barn LSS och hänvisar till kommunerna, som i sin tur inte kan garantera någon hjälp i hemmet. Tidigare i veckan skrev vi på ledarsidan om Iris som nekas assistans (GP 26/5). Men Iris är långtifrån ensam om att inte få hjälp. Försäkringskassans tolkning av LSS har försatt många familjer i en helt omöjlig situation.
GP uppmärksammade år 2015 Elias Kowar som förlorade sin rätt till assistans på grund av den nya tolkningen av LSS (GP 4/11 2015). I Norrland föddes Eddie med förlamade stämband och andas därför genom rör. Han behöver slemsugas omkring hundra gånger per dygn (ETC 18/11). Vad som förenar familjerna är att deras liv helt kretsar kring att hålla ett barn med andningsbesvär vid liv.
Det finns omkring 300 barn i Sverige som behöver kontinuerlig andningshjälp. I vissa fall behöver föräldrarna vaka över barnet dygnet runt så att inte trakealkanylen, som förser barnet med luft genom halsen, lossnar. Rycks den loss kvävs barnet. Det är ett liv där föräldrarna ersätter sjukvården och ensamma tvingas ansvara för sina barns överlevnad.
Berit Lindahl, professor i vårdvetenskap vid Borås Högskola, som har intervjuat föräldrar till barn med andningsstöd konstaterar att ett grundproblem är att beslut om rätt till assistans fattas av personer utan direkt insyn i och kunskap om vårdbehovet.
När föräldrarna får nej från Försäkringskassan skickas de vidare till kommunen. Kommunerna skickar omedelbart därefter frågan vidare till Försäkringskassan om vårdbehovet är större än 20 timmar per vecka, varpå Försäkringskassan hänvisar till domen från 2015.
Det blir ett moment 22 som går på tvärs LSS-reformens syfte som var att personer med funktionshinder skulle kunna växa upp hemma med assistans, inte instängda på sjukhus. Men på grund av lagtolkningen tvingas föräldrarna i vissa fall i stället lämna barnen på sjukhuset.
Det är uppenbart för alla inblandade att barnen behöver konstant hjälp och tillsyn. Lika tydligt är det att föräldrarna inte klarar av att axla ansvaret ensamma. För några decennier sedan hade dessa barn inte överlevt, med eller utan hjälp. Teknologiska landvinningar har gett dem ett hopp, ska verkligen en juridisk vanvettighet släcka det?
