Fosterdiagnostik har blivit allt vanligare. Blivande föräldrar vill veta om framtida barn lider av allvarliga genetiska skador och handikapp. Detta ställer vården inför flera komplicerade frågor. Hur mycket diagnostik ska föräldrar ha tillgång till? Ska diagnostiken, om det inte ingår i vårdens grundutbud, vara en privatekonomisk fråga?
Tekniska framsteg omdanar samhällen i högre grad än filosofi och politik. Från elden, jordbruket och hjulet till internet, smartphones och DNA-teknik; för varje steg släpps en ny ande ut ur flaskan och den går inte att stoppa tillbaka. Men varje ny teknik kräver politiska och etiska svar. Teknikutvecklingen kring fosterdiagnostik har gått så snabbt att den etiska diskussionen släpat efter.
Lisa Magnusson skrev i veckan med vemod i Dagens Nyheter om hur föräldrars val leder till att det föds färre barn med Downs syndrom; nyss uppmärksammat med ett stort reportage i tidskriften The Atlantic som besökt Danmark. Där föds nu mycket få barn med Downs eftersom Danmark sedan 15 år tillbaka erbjuder alla kvinnor, oavsett ålder, basal fosterdiagnostik med den äldre metoden KUB-test (Kombinerat Ultraljud och Biokemiskt test). Bara några enstaka procent av danskorna avstår erbjudandet.
Västra Götaland erbjuder KUB-test till alla gravida som fyllt 35 år; är du yngre kostar testet 1600 kronor. Skåne och många andra regioner gör som Danmark och erbjuder gratis KUB-test oavsett ålder. Med regional demokrati kan inte sjukvården bli geografiskt jämlik. Blott Blekinge har skippat KUB-test och erbjuder NIPT (Non-invasive prenatal testning), ett modernare och pricksäkrare test, till alla gravida fyllda 32 år.
Man kan förstå att föräldrar som älskar sina barn med Downs syndrom ser med obehag på ökande fosterdiagnostik. Men det är också förståeligt att många par vill undvika att få ett barn som aldrig kommer klara sig själv i livet. Här i landet är normen fri abort till vecka 18, och de flesta politiska partier vill inte ens begränsa könsdiskriminerande aborter där friska flickor väljs bort. (I Danmark avråder myndigheterna från att försöka bestämma fostrets kön vid det tidiga ultraljudet.)
NIPT, det moderna testet, bygger på att DNA från fostret i liten mängd kommer över i den blivande mammans blod och kan analyseras efter ett vanligt blodprov. Privata vårdgivare erbjuder detta för 5000 kronor, och här är vi inne på ett sluttande plan, för via NIPT kan man leta efter betydligt lindrigare kromosomavvikelser än Downs syndrom, som Turners och Klinefelters syndrom, och ännu lindrigare dubbel-Y-pojkar och trippel-X-flickor.
Den som vill betala mer kan hitta mer. För 10 000 kronor kan kvinnan få analyserat om fostrets DNA har några mikrodeletioner, om det fattas mindre bitar av någon kromosom. Men ju mindre avvikelser man letar efter desto större risk att informationen inte går att tolka. Ibland kan ingen svara på om den avvikelse man funnit riskerar att innebära någon märkbar konsekvens för det blivande barnet.
Nuvarande tillstånd är både ojämlikt och otillfredsställande. Många som hade velat göra fosterdiagnostik får inte erbjudandet, och när det görs i offentlig vård är det med en sämre metod än den man använder i Blekinge.
Vi kan lära av Norge, där man nu gör helt om. Från att NIPT varit förbjudet (så att norskor reste till grannländer för att köpa analysen) är planen i Norge att alla gravida skall erbjudas ett tidigt ultraljud (som hittar organmissbildningar) och kan få ett begränsat NIPT som hittar Downs syndrom och två ännu allvarligare tillstånd (trisomi 13 och 18). Däremot är det inte tillåtet att leta efter lindrigare genetiska avvikelser på foster, eller göra tidig könsbestämning.
Det norska svaret på de frågor fosterdiagnostiken ställer är välavvägt och balanserat, men går på en punkt inte lika långt som Blekinge. Offentlig vård i Norge kommer till att börja med erbjuda NIPT från 35 år, yngre får gå till privata mottagningar. Om svensk offentlig vård erbjöd alla gravida ett riktat NIPT som upptäcker de tre allvarliga trisomierna skulle det säkert minska efterfrågan på kommersiell testning, som är etiskt betydligt mer tveksam.
Men det måste vara tydligt att fosterdiagnostik är frivilligt, det är kvinnans val om tester skall göras. Ingen får känna sig tvingad till testning, och inga test i världen kan hindra att det ibland föds barn som har medfödda problem. Alla barn som föds måste vi försöka ta hand om på bästa sätt.
