Vi sparar data i cookies, genom att
använda våra tjänster godkänner du det.

De som lider av cystisk fibros nonchaleras fullständigt i Sverige, tycker insändarskribenten. Bild: Gorm Kallestad
De som lider av cystisk fibros nonchaleras fullständigt i Sverige, tycker insändarskribenten. Bild: Gorm Kallestad

Behöver vi fly landet för att få behandling?

Flera personer med cystisk fibros gör nu upp alternativa planer på att flytta till Danmark, Finland eller Spanien där de får tillgång till en livsviktig behandling, skriver Ulrica Sterky.

Det här är en insändare. Åsikter och idéer som framförs är skribentens egna. Vill du svara eller har du synpunkter på insändaren? Använd kommenteringsfunktionen under insändaren. Vill du skriva en egen insändare mejla till: [email protected]

Barn och vuxna med sjukdomen cystisk fibros (CF) nonchaleras fullständigt i Sverige och tillgängliga metoder att kunna behandla tidigt och effektivt nekas dem som haft oturen att födas med sjukdomen.

Sverige är kanske snart det enda land i hela världen där inte den effektiva tablettbehandlingen med Kaftrio har godkänts för subvention. Detta läkemedel behandlar själva grundorsaken till CF så att de svåra symtomen uteblir, om man påbörjar behandling i unga år, eller förbättrar avsevärt redan uppkomna symtom. Svåra lungskador kan bromsas, livskvaliteten förbättras och livslängden förlängs.

LÄS MER: Livsavgörande medicin finns – men samhället vägrar betala

Många med CF har så svåra lungskador att de vid 30-40 års ålder inte kan leva vidare utan lungtransplantation. Med Kaftrio-behandling skulle de kunna förlänga tiden de mår bra med åtskilliga år med studier, arbete, familjebildning och och ljusa utsikter att uppnå pensionsåldern.

Kaftrio är dyrt, men likväl har nästan alla andra länder bedömt att läkemedlet är effektivt och värt kostnaden. I Sverige skulle det handla om drygt 500 individer.

Vid Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket pågår det segdragna förhandlingar och beslut väntas den 27 januari.

LÄS MER: Henric har ovanliga sjukdomen som täpper till lungorna

Vi är många i Sverige, inte bara patienter med CF utan även nära och kära, som oroar oss över utfallet. Flera personer med CF gör nu upp alternativa planer på att flytta till Danmark, Finland eller Spanien där de får tillgång till denna livsviktiga behandling.

Vi läser samtidigt att Svenskt Näringslivs biträdande chefsekonom Jonas Frycklund räknar med att BNP kommer att ge bra ekonomisk utveckling. Vore det då inte rimligt att Sverige tar hand om sina sjuka medborgare själva i stället för att låta dem bli sjukvårdsflyktingar från sitt eget land?

Ulrica Sterky, CF-förälder

LÄS MER: Även läkemedel för sällsynta sjukdomar måste få kosta

LÄS MER: Madeleine mår bättre än någonsin efter transplantationen