Replik
13/2 Staten måste utreda hur skandalen med de apatiska barnen kunde ske
I en FN-rapport 2007 kritiserades Sverige för hanteringen av barn med uppgivenhetssyndrom: ”Av avgörande betydelse är att dessa barns svårigheter hanteras som en fråga om hälsa och mänskliga rättigheter, inte som en politisk fråga eller invandringsfråga” konstaterade FN:s särskilde rapportör om rätten till hälsa och krävde intensifierad forskning med en sådan utgångspunkt.
För Svenska Barnläkarföreningens arbetsgrupp för flyktingbarn har vetenskap, evidens och mänskliga rättigheter varit utgångspunkten i arbetet med att försöka förstå vad uppgivenhetssyndrom är.
Enstaka fall av manipulation
Vi har kritiskt gått igenom samtliga hypoteser som föreslagits genom åren och granskat vad som talar för och emot dem. Vi var kritiska till hur Socialstyrelsen formulerade sitt Meddelandeblad 2005 och mot den statliga utredaren Marie Hessles två första rapporter, men inte av moraliska eller politiska skäl utan utifrån bristen på vetenskapligt underlag. Utifrån den kunskap som fanns kunde vi konstatera att manipulation inte kunde förklara uppgivenhetssyndromet - men att enstaka fall kunde förekomma precis som vid andra medicinska tillstånd. Marie Hessle kom för övrigt i sin slutrapport fram till samma slutsats. Vi gav därför Socialstyrelsen ett kunskapsunderlag och föreslog en alternativ formulering. Med den kunskap vi har idag skulle vi ha varit ännu tydligare med risken för manipulation.
Svenska Barnläkarföreningen ordnade två vetenskapliga konferenser om uppgivenhetssyndrom med deltagande av internationella experter. Det citat från Läkartidningen som Roman tillskriver en av oss återger inte våra privata åsikter utan en sammanfattning av den andra konferensen. Artikeln är för övrigt skriven tillsammans med Torgny Lindgren, barnpsykiater och ordförande i motsvarande arbetsgrupp inom Svensk Barnpsykiatrisk Förening, som var medarrangör till konferensen.
Inga enkla förklaringar
Det finns inga enkla förklaringar till varför vissa barn på flykt utvecklar svår psykisk ohälsa eller uppgivenhetssyndrom. Vi formulerade tidigt en modell med flera olika faktorer som ensamma eller i kombination kunde predisponera, utlösa, vidmakthålla eller läka tillståndet och där betydelsen av dem kunde variera mellan olika barn. Modellen utvecklades sedan i takt med att kunskapen ökade.
Det är just denna modell som varit utgångspunkt för arbetet med apatiska barn på HVB-hemmet Solsidan. Det framgår av den bok de gett ut om deras erfarenheter av behandling av ca 30 barn. Här beskrivs hur barnen bevittnat allvarliga traumatiska övergrepp och där hotet att skickas tillbaka innebär att barnen inte ser någon utväg. De befinner sig konstant mitt i traumat och stänger av en omgivning de inte ser något hopp i. Solsidans behandling går ut på att skydda barnet från detta och återskapa trygghet. I första hand stöttas föräldrarna i att kanalisera sin ångest på ett sätt som inte drabbar barnen. Ibland är föräldrarnas egen traumatisering så svår att det inte går. Då skiljs barn och föräldrar åt under en period. Men orsaken är alltså inte misstankar om manipulation. Under behandlingen, som går ut på att återskapa en mer normal barndom, minskar uppgivenhetssymtomen. Men i boken understryker Solsidan att barnen inte blir friska: ångest och depression finns kvar, och vad som händer efter utskrivningen har av sekretesskäl inte kunnat följas upp.
Här beskrivs hur barnen bevittnat allvarliga traumatiska övergrepp och där hotet att skickas tillbaka innebär att barnen inte ser någon utväg.
Roman ger intryck av att SBU:s rapport om forskningsunderlaget för diagnostik och behandling av uppgivenhetssyndrom innebär att det inte finns någon forskning alls om det vi kallar ”uppgivenhetssyndrom”. Det är fel. SBU-rapporten hänvisar till en lång referenslista. Men SBU, vars främsta uppgift är att utvärdera effekter av behandling, bedömer bara kontrollerade studier av hög kvalitet. Rapporten pekar på att det saknas sådana. Men det betyder inte att tillståndet inte finns utan att just den typen av forskning ännu saknas. Det är inte ovanligt och kan exempelvis bero på att forskning sker steg för steg och kräver tid. Eller att forskning som är önskvärd ur ett strikt vetenskapligt perspektiv kan vara omöjlig att genomföra av etiska skäl.
Samlad forskningsinsats
Sven Roman påstår i sin artikel att hundratals barn missbedömts av vården och i själva verket simulerat. Men varken han eller någon annan har redovisat något underlag för den slutsatsen. Vi saknar belägg för att hundratals apatiska barn har simulerat. Detta är inte förenligt med Svenska Läkarsällskapets och Läkarförbundets rekommendationer för läkares deltagande i debatten. Det är inte heller förenligt med FN:s krav att hantera frågan på ett vetenskapligt sätt utifrån hälsa och mänskliga rättigheter.
För att leva upp till detta krav och för att verka för barnets bästa behövs nu, enligt vår mening, en samlad forskningsinsats, gärna initierad av Socialstyrelsen, där expertis från barnmedicin, barnpsykiatri och folkhälsovetenskap samverkar för att ur ett mångvetenskapligt perspektiv se hur vi kan komma vidare. Och där syftet är att förbättra och utveckla det förebyggande och behandlande arbetet.
Henry Ascher, professor, barnläkare
Lars H Gustafsson, docent, barnläkare
Anders Hjern, professor, barnläkare
Tor Lindberg, professor emeritus, barnläkare