Replik
Dyra läkemedel, 21/10
I början av oktober lärde jag känna Max, som likt andra tioåringar gärna sitter framför datorn och lever sig in i spelvärlden. Men det finns en skillnad mellan Max och andra killar. Max lider av Duchennes muskeldystrofi (DMD) som sakta slaggar igen musklerna med trasiga proteiner och äter därför Translarna som kan bromsa förloppet.
Jag hörde talas om Max genom en kollega som jobbat med sällsynta diagnoser som nu var uppbragt och ledsen för att Max inte längre har rätt till Translarna. Han sitter ju i rullstol.
Ett kritiserat beslut
Det är lätt att förstå hur sjukvården resonerar men lika lätt är det att själv bli ledsen och upprörd å Max vägnar och jag har inte varit ensam. GP har publicerat flera artiklar om Max som lästs och kommenterats på sociala media. Namninsamling finns och både forskare och nätdebattörer har kritiserat beslutet. Själv har jag skrivit under namnlistan men också kontaktat Västra Götalandsregionen i ärendet. Jag har också fått veta att vänner till mig arbetat med DMD eller själva drabbats i familjen. Vi alla som reagerat har givetvis olika stor kunskap i medicin och hur medicinsubventionering fungerar, men alla har reagerat på en och samma sak: Man avbryter inte en påbörjad behandling av ekonomiska skäl om det är den enda som finns. Även om man kan peka på att beslutet fattats på ett korrekt sätt. Det är inte terapeutiskt riktigt och det är inte humanitärt riktigt.
Alla vet att medicin kan vara väldigt dyr, att det finns stora behov vid andra sjukdomar samt att skatteintäkter och läkemedelssubventionering är ett bekymmer. Självklart måste prioriteringar kunna göras men det är inte det som är problemet.
Går inte att jämställa
Vid den kliniska studien av preparatet Translarna valde man av rent vetenskapliga skäl bara gående patienter eftersom gång är en komplex samordning av balans och rörelse och då blir lätt att bedöma.
Detta har nu plötsligt NT-rådet valt som grund för att inte ge rullstolsburne Max medicin. Att alla andra muskler också behöver preparatet för att fungera väljer både NT-rådet och VG-regionen att bortse ifrån. Men man kan inte jämställa kliniskt vetenskapliga indikationer med terapeutiska indikationer, speciellt inte om det bara finns en medicin och den kan förbättra rörlighet i resten av kroppen och ge livskvalitet. Medicinen fungerar oavsett man kan gå eller inte och god allmänhälsa måste vara intressant även om vi hamnar i rullstol. Livskvalitet är ju inte bara att kunna gå. Det är också att kunna lyfta ett glas mjölk själv, att kunna andas utan hjälp. Så länge det finns livskvalitet kvar att värna om borde samhället göra allt för att underlätta de här barnens liv.
Tyvärr visar man här på ett stort mått av cynism både mot de sjuka och mot forskningen när man utnyttjar vetenskapliga indikationer för att rättfärdiga ett terapeutiskt olämpligt beslut.
Prövar inte nya terapier
Inte heller tar NT-rådet sin egen uppgift att pröva nya terapier på allvar, eftersom beslutet att avbryta leder till är att preparatet inte kan utvärderas på vanliga patienter genom långsiktigt terapeutiskt bruk.
Det mest tragiska, och cyniska, är ändå det plötsliga sveket mot patienter som fått en fungerande behandling. Man väljer pengarna framför utsatta barns hopp till ett bättre, enklare och värdigare liv. De barn som hade börjat få Translarna och känt att kroppen fungerat bättre, berövas nu hopp och medicin, och får i stället möta en framtid av stelnande muskler, sämre funktioner och tappad tillit till samhället.
Sviker en svag grupp
Gerd Lärfars och Lars Sandman skriver på GP Debatt för NT-rådet och VG-regionen att man tog detta beslut för att inte äventyra svaga grupper. Denna slutsats ifrågasätter jag starkt om de menar, eftersom Max just tillhör en sådan grupp, speciellt när man avslutar behandlingen och skyller sina egna beslut på läkemedelstillverkaren.
Att svika en väldigt svag grupp och säga att man inte gör detta, är alltså god medicinsk etik enligt NT-rådet och VG-regionen. Men om det handlar om dyr medicin: är det inte dyrare för alla parter, både i pengar och lidande, att avsluta en behandling utan terapeutiska skäl? Det är knappast samhällsekonomiskt eller medicinskt kostnadseffektivt att ta skattepengar till en kort behandling som inte utvärderas. Man ger bara patienterna ett tomt hopp. Om man i stället fortsätter medicineringen, så hjälper man inte bara Max, utan också forskningen samt tilliten till svensk sjukvård.
Det Lärfars och Sandman hävdar i GP ändrar inte på något sätt NT-rådets och VG-regionens ansvar, snarare tvärtom just för att de så tydligt avhänder sig sitt respektive ansvar. Förhoppningsvis tar man alltså ett nytt beslut och väljer att inte avsluta behandlingarna, helt enkelt för att nästa gång en dyr medicin behövs kan det gälla släktingar till de som beslutar om Max medicin.
Alltså: avbryt inte barnens påbörjade behandling utan ge tillbaka deras medicin, deras rörlighet och deras hopp men också tilliten till vården. Ge dessa barn både en bättre framtid och en bättre nutid.
Lars van der Heeg
universitetspräst