Det är långt ifrån några orimliga krav som personer med myelom har all rätt att ställa på cancervården. Att bli sedd och bli lyssnad till. Att ha en patientansvarig läkare. Att snabbt få individanpassad vård och behandling. Att få besked om vilka vårdinsatser som planeras. Att ha kontinuerlig tillgång till en kontaktsjuksköterska.
Ändå fungerar det inte. Blodcancerförbundet har tillsammans med Netdoktor genomfört en patientundersökning bland personer som lever med myelom och deras anhöriga. Den visar sammantaget att sjukvården har mycket långt kvar till alla högtidstal om patientcentrerad vård. Bara hälften har en skriftlig vård- eller behandlingsplan, och bara hälften har fått träffa samma läkare genom sjukdomsprocessen. Endast en tredjedel har kontinuerlig tillgång till kontaktsjuksköterska.
Allvarlig form av blodcancer
Myelom är en allvarlig form av blodcancer i benmärgen som innebär att skelettet gradvis bryts ned. Varje år insjuknar ungefär 600 personer och omkring 3 000 lever med myelom. Fler än var tionde med myelom i Sverige har deltagit i patientundersökningen, varav 38 personer i Västra Götaland.
Många i vår undersökning vittnar om svåra skelettsmärtor. ”Det är som att leva med en tidsinställd bomb i kroppen”, skriver en person i undersökningen. En annan skriver om utebliven hjälp och rehabilitering när hela livet måste ställas om efter diagnos och behandling.
Det finns i dag patienter som dör i väntan på behandling.
Det finns mycket som är bra inom svensk cancervård och läkare och sjuksköterskor gör fantastiska insatser varje dag. Och patienter med en blodcancerdiagnos har tack vare nya och bättre behandlingsmetoder generellt sett en bättre prognos än de som drabbades förr.
Tar för lång tid
Men det finns allvarliga strukturella problem inom cancervården som måste åtgärdas genast. Ett generellt problem är att det fortfarande tar alldeles för lång tid innan blodcancersjuka får diagnos och behandling. Ett annat problem är att det tar för lång tid innan nya godkända läkemedel når patienterna. Det finns i dag patienter som dör i väntan på behandling. När väl nya läkemedel rekommenderas för behandling i Sverige är det oftast i monoterapi och i sen behandlingslinje trots att behandlingen skulle ha betydligt större effekt i kombinationsbehandling och i tidig behandlingslinje för att nå en djup sjukdomsrespons.
Ett tredje problem är att cancervården ännu inte förmått att ställa om när cancersjukdomar i allt högre utsträckning blir kroniska sjukdomar. Det finns allvarliga brister inom cancerrehabilitering när patienter ska följas upp under lång tid.
Vet vad som behöver göras
Som patientföreträdare får vi ibland höra riktiga solskenshistorier från våra medlemmar. Tyvärr är det oftare som de tar kontakt och delger sin oro och förtvivlan när de inte får tillgång till behandling eller rehabilitering, eller inte får några vettiga besked från sjukvården.
Det är inte värdigt ett välfärdsland att ha en cancervård som inte utgår från och tillgodoser varje enskild cancerpatients behov. Alla vet vad som behöver göras, och det är dags att sluta prata och i stället förverkliga god cancervård i Sverige.
Lise-Lott Eriksson
ordförande Blodcancerförbundet
Ronald van Veen
ordförande Blodcancerföreningen Västsverige