I perioder toppas smärtan av stick som av tusen nålar, händer och fötter som ”burrar” och tinnitus. Vi upplevde att detta debuterade i samband med vaccinering mot covid-19. Ingen av oss hade haft covid eller känt dessa symtom tidigare.
När vi sökte vård ville läkarna inte höra talas om vår egen uppfattning att det fanns en koppling mellan våra symtom och vaccinet. Vi blev utlämnade att med oro och frustration själva söka svar och samband.
En av oss startade en Facebookgrupp för personer med just den här typen av symtom vilka de ansåg hade debuterat efter vaccinering – även domningar, muskelryckningar och något som känns som elektriska stötar – och det skulle snart visa sig att vi var fler som famlade i blindo efter hjälp och bekräftelse på att vi inte var inbillningssjuka. Så fann vi varandra. Vi är nu 53 medlemmar.
Kusligt lika
Berättelserna i gruppen liknar varandra kusligt mycket, erfarenheterna är i stort sett identiska. Sannolikt är vi bara toppen på ett isberg. I en amerikansk grupp med 617 medlemmar som har upplevt att de har liknande biverkningar har de flesta fått diagnosen tunnfiberneuropati efter neurologisk utredning som täcks av sjukförsäkringar. Hur många som finns utanför systemet låter vi vara osagt.
En erfarenhet som vi i vår svenska grupp delar är att vården inte anmält vidare till Läkemedelsverket. Detta går stick i stäv med Folkhälsomyndighetens uppmaning att alla misstänkta biverkningar av vaccin ska rapporteras, inte bara av den drabbade utan också av vårdpersonal. En misstanke räcker, den behöver inte vara bevisad. Ofta syns det inte i journalanteckningar att patienten själv ser samband mellan tidpunkten för vaccinering och symtomdebut. Detta blir ett Moment 22 när vi har gjort anmälningar till Läkemedelsförsäkringen som grundar sina beslut på journalutdrag från vården. Icke förvånande har ingen fått sin skada erkänd.
Men när samhället blev fartblint glömdes vi som upplevde att vi skadats av vaccinet bort på vägen
Trots att våra symtom upplevs ha neurologisk karaktär har de flesta av oss inte fått möta en specialist i neurologi. Remisser har kommit tillbaka med vändande post.
Vi trodde alla på vaccinationsprogrammet. Vi ville skydda oss själva och de sköra i samhället. Men när samhället blev fartblint glömdes vi som upplevde att vi skadats av vaccinet bort på vägen.
Ingen har på allvar velat diskutera det som vi ser som baksidan med massvaccineringen eftersom detta tycks strida mot en tyst överenskommelse om att inte ifrågasätta. Att öppet berätta om våra misstankar om att symtomen vi känner är vaccinbiverkningar har varit som att svära i kyrkan. Det har knappt gått att nämna det vi anser att vi råkat ut för i sociala sammanhang utan att dålig stämning uppstått. En läkare i vår grupp vågar inte underteckna denna artikel. Men det allra allvarligaste är att politiker och media, de som verkligen har makt att påverka, hittills inte velat lyfta våra problem.
Polariseringen total
Den som vågar andas kritik mot vaccinet betraktas som antivaxxare. Polariseringen har varit total och nyanserna har saknats i debatten. I reportage och nyhetsinslag har det vridits och vänts på i stort sett alla aspekter av coronaviruset. När det gäller de som upplever sig ha fått biverkningar av själva vaccinet har det dock varit ekande tyst. I etablerade medier har ännu ingen gått till botten med någon granskning. Public service verkar ha blivit en megafon för Folkhälsomyndigheten och socialministern.
Och politiker, vad gör ni? Ett samhälle som kräver att befolkningen ska handla i ett högre syfte för det allmännas bästa, men som inte tillåter en öppen diskussion liknar en totalitär stat.
Inte svenskt fenomen
Tystnaden kring misstänkta biverkningar av vaccin mot covid-19 är inte bara ett svenskt fenomen. Nyligen framträdde den australiska vetenskapsmannen Rado Faletic på nyhetssajten news.com.au. Han har inte kunnat arbeta efter sin vaccinering på grund av neurologiska symtom som han är övertygad om beror på vaccinet, och liknade statens ointresse och förakt för människor som hävdar att de lider av vaccinbiverkningar med hur man behandlade Vietnamveteraner som fick hälsoproblem när de återvände efter kriget.
Det känns som att vi fått nog nu. Granska, forska, leta, gå till botten med det här. Upprepa inte tragedin från vaccineringen mot svininfluensa då människor nu tio år senare fortfarande väntar på att få sin narkolepsi klassad som en läkemedelsskada (DN15/6). Vi är redo att bli lyssnade på.
Ann-Charlotte Bengtsson, verksamhetsutvecklare, Hjärup
Helene Lundbom, legitimerad psykolog, tidigare mångårigt verksam journalist, Fritsla
För Facebookgruppen Biverkning av vaccin covid-19 - kunskapsbyggande